- Главная
- Пресс-центр
- Новости Фонда
- Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.
25.12.20 — Новости Фонда
Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.
Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.
Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.
Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.
Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.
Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.
Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.
С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехСеменов Евгений
г. Уфа, Республика Башкирия, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: хронический лимфоцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Абрамов Михаил
г. Москва, 42 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Мосевнина Наталья
г. Тольятти, 65 лет, есть внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Закупка препарата Фармазацит (Азацитидин)
Плешаков Олег
г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Илясовa Элла
г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Фрышкин Александр
c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Донорская акция в Johnson & Johnson
Григорьев Иван
г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Сайко Виктория
г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Захарян Армен
с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Кустова Анастасия
г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Лущай Егор
г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельченко Игорь
г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Ярмарка РУСАЛ
Ярмарка РУСАЛ
Региональный спецпроект
Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024
Благотворительный ужин
Сергеева Зинаида
г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельский Андрей
г. Санкт-Петербург, 32 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Региональный спецпроект
Благотворительный вечер-аукцион
За участие в благотворительном вечере 13 февраля 2024 года
Региональный спецпроект
Благотворительный сбор
Собранные средства будут направлены на срочную помощь взрослым людям (18+) с диагнозом "рак крови"
Благотворительный сбор SOK
Биокад
Биокад