- Главная
- Пресс-центр
- Новости Фонда
- Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.
25.12.20 — Новости Фонда
Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.
Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.
Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.
Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.
Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.
Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.
Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.
С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехОлейников Тимофей
г. Калининград, 22 года
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Менсеитова Зера
г. Джанкой, республика Крым, 47 лет, замужем, трое сыновей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Чудскаева Виктория
г. Астрахань, 24 года, школьный учитель
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Вахрушева Татьяна
г. Ижевск, 32 года, замужем, есть сын
Диагноз: Т-лимфобластная лимфома
Лечение препаратом «Децитабин»
Плешаков Олег
г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Илясовa Элла
г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Филина Елена
г. Волгоград, 51 год, врач
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Фрышкин Александр
c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Михеев Юрий
г. Советск, Кировская обл., 38 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бокий Сергей
г. Ноябрьск, 64 года, Ямало-Ненецкий автономный округ, женат, есть взрослая дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Донорская акция в Johnson & Johnson
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Григорьев Иван
г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Маковецкий Константин
г. Москва, 53 года, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Сайко Виктория
г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Яскевич Михаил
г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Захарян Армен
с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Заец Дмитрий
г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Быстров Дмитрий
г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Куркина Прасковья
с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
