Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным

Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.

25.12.20 — Новости Фонда

Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.

Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.

Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.

Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.

Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.

Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.

Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.

С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Семенов Евгений

г. Уфа, Республика Башкирия, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: хронический лимфоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

436 815 ₽

Абрамов Михаил

г. Москва, 42 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

1 536 840 ₽

Мосевнина Наталья

г. Тольятти, 65 лет, есть внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препарата Фармазацит (Азацитидин)

Осталось

34 800 ₽

Плешаков Олег

г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

433 487 ₽

Илясовa Элла

г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

159 993 ₽

Фрышкин Александр

c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

792 500 ₽

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 500 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 527 983 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 174 855 ₽

Лущай Егор

г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Бельченко Игорь

г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

418 250 ₽

Ярмарка РУСАЛ

Ярмарка РУСАЛ

Осталось

10 000 000 ₽

Региональный спецпроект

Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024

Благотворительный ужин

Осталось

99 999 500 ₽

Сергеева Зинаида

г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Бельский Андрей

г. Санкт-Петербург, 32 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Региональный спецпроект

Благотворительный вечер-аукцион

За участие в благотворительном вечере 13 февраля 2024 года

Сбор завершен

Региональный спецпроект

Благотворительный сбор

Собранные средства будут направлены на срочную помощь взрослым людям (18+) с диагнозом "рак крови"

Благотворительный сбор SOK

Осталось

9 955 471 ₽

Биокад

Биокад

Сбор завершен
Посмотреть всех