Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным

Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным

Автор:

Опубликовано:

Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.

25.12.20 — Новости Фонда

Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.

Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.

Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.

Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.

Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.

Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.

Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.

С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Светлана Макеева

Республика Карелия, 53 года, есть внук
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Дазатиниб»

Осталось

176 000 ₽

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

848 630 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

726 880 ₽

Григорий Скоморохов

Липецкая область, 64 года, женат, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Креземба»

Сбор завершен

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

444 220 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

деревня Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

940 374 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

943 930 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

64 935 ₽

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

614 300 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 890 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 046 783 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

795 000 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

993 890 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

777 581 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

255 477 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 712 800 ₽

Татьяна Гостева

г. Москва, 59 лет, две взрослые дочери
Диагноз: Т-клеточная лимфома

Лечение препаратом «Фоскарнет»

Осталось

45 503 ₽

Татьяна Мухафорова

г. Челябинск, 20 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понатиниб»

Осталось

385 560 ₽

Аренда амбулаторных квартир в III квартале 2025

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов в III квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

2 012 990 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

600 212 ₽

Посмотреть всех