Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным

Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.

25.12.20 — Новости Фонда

Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.

Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.

Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.

Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.

Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.

Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.

Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.

С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Асланян Альберт

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Краснодарский край, ст. Новопокровская, 63 года, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Сорокина Екатерина

Лечение препаратом «Арсенокс»

г. Астрахань, 39 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Хамчиева Лейла

Лечение препаратом «Митикайд»

г. Назрань, Республика Ингушетия, 57 лет
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Храмых Юрий

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Краснодарский край, 40 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Жигалко Вадим

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Москва, 22 года, женат, есть сын
Диагноз: апластическая анемия

Карданова Алеся

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Черкесск, 42 года, замужем, трое детей
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Волошанюк Алексей

Трансплантация костного мозга от российского донора

г. Москва, 42 года, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Дмитриев Вячеслав

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Саратов, 47 лет, слесарь по ремонту автомобилей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Ходак Елена

Трансплантация костного мозга от российского донора

г. Барнаул, 49 лет, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Региональный спецпроект

Благотворительный ужин

Сергеева Зинаида

Трансплантация костного мозга от российского донора

г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Генералов Дмитрий

Трансплантация костного мозга от российского донора

г. Ульяновск, 34 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Майдецкий Александр

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Санкт-Петербург, 59 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелодиспластический синдром

Апресян Армен

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Москва, 31 год, повар
Диагноз: миелодиспластический синдром

Тыряткин Виталий

Лечение препаратом «Венклекста»

рп. Потьма, Республика Мордовия, 44 года, трое детей
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Гусева Лидия

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Москва, 59 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Климов Денис

Лечение препаратом «Элизария»

г. Якутск, Республика Саха, Якутия, 28 лет
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Шапкин Сергей

Трансплантация костного мозга от российского донора

г. Улан-Удэ, 61 год, женат, трое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Куропятник Алексей

Лечение препаратом «Понаксен»

г. Краснодар, 41 год, женат, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Ольховик Анна

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

г. Орехово-Зуево, Московская обл., 22 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Посмотреть всех