Сто дней одиночества

Сто дней одиночества

Автор:

Опубликовано:

Как люди, лечившиеся от рака крови, переживали длительную изоляцию.

23.04.20 — Статьи

Слова «карантин» и «изоляция» стремительно ворвались в нашу жизнь. Мало кто из нас до этого имел подобный опыт. Но есть люди, которые с ними уже сталкивались. «Афиша Daily» собрала истории подопечных Фонда борьбы с лейкемией, прошедших трансплантацию костного мозга и вынужденных несколько месяцев своей жизни провести в закрытых стерильных боксах.

Ирина Холкина

Ирина — мама двоих детей и врач-пульмонолог из маленького городка Белокуриха в Алтайском крае. Когда младшему сыну было всего два года, врачи поставили ей диагноз — миелодиспластический синдром, который без пересадки костного мозга переходит в неизлечимый острый лейкоз.

Осенью 2016 года я приехала в Москву на трансплантацию костного мозга, до этого летом готовилась: провела время с детьми, временно ушла с работы, спокойно со всеми попрощалась и пообещала вернуться домой весной, примерно к 8 Марта.

Когда мы с братом подошли к Гемцентру, я оглянулась, поняла, что выйду на улицу только через несколько месяцев, и сказала: «Подожди, давай остановимся на секунду, я должна в последний раз подышать свежим воздухом». Затем сделала глубокий вдох, и мы зашли в больницу. Там мне сразу назначили высокодозную химиотерапию и положили в изолированный бокс. Но отвлекаться и скучать было некогда — врачи непрерывно вливали химию, и нужно было следить за капельницами, вести дневник показателей. В общем, я постоянно была занята.

После курса химиотерапии начались осложнения, а в день трансплантации поднялась высокая температура — я словно выпала из реальности. В боксе я слышала падение и шорох листьев от ветра. Потом я поняла, что эти звуки издавали ламинары — специальные устройства, оборудованные ультрафиолетовыми лампами и системой подачи стерильного воздуха. Этот «листопад» я запомнила на всю жизнь. Через неделю после пересадки костного мозга у меня воспалились слизистые и поднялась температура. Стало сложно концентрировать внимание, поэтому я смотрела только новости и какие‑то глупые сериалы, чтобы отвлечься.

Когда мое состояние немного стабилизировалось, я стала заниматься тем, что мне действительно нравилось: читала Достоевского, смотрела фильмы Звягинцева, много рисовала. Но главное — размышляла о жизни, о себе и Боге. Произошла переоценка ценностей. Я осознала, как много лишнего делала в жизни: суета, погоня за карьерой, развлечениями, материальными благами.

Бывало, я работала с утра до вечера, даже в выходные, потому что чем больше пациентов — тем выше заработок. Если бы я не заболела, то, наверное, так бы и не поняла, насколько мало мне на самом деле нужно. Что просто проснуться утром — уже огромное счастье.

Перед Новым годом, когда меня собирались выписывать, случилось отторжение трансплантата. Это редкое осложнение, возникающее примерно в 1% случаев, — я подумала, что это конец, и приготовилась к смерти. Но через три дня врачи сказали, что при согласии донора возможна повторная пересадка. Я ждала примерно месяц, находясь на грани жизни и смерти: температура под 41 градус, полуобморочное состояние, костный мозг убит, а донорского еще не было. Я выжила только благодаря поддержке родных, любви к детям и надежде. Я провела в больнице пять месяцев. Был уже конец марта, когда я снова стояла на пороге больницы. Мама боялась, что я сама не дойду до двери с табличкой «Выход», но я дошла, открыла дверь и снова сделала глубокий вдох. Здравствуй, жизнь!

Вадим Дзугкоев

До болезни Вадим работал управляющим отеля в Анапе. Первые признаки заболевания списывал на хроническую усталость, а когда решил проверить здоровье, оказалось, что это острый миеломонобластный лейкоз.

Перед трансплантацией костного мозга меня положили в бокс для прохождения химиотерапии — там я провел сто дней в одиночестве. На удивление, подготовка к трансплантации прошла гладко — чувствовал себя не сильно плохо, хотя тоннами пил таблетки и в меня вливали токсичную химию. Каждый день мой доктор проходил мимо бокса, даже не заходя внутрь, спрашивал, как мои дела, я кричал в ответ, что все отлично, и лечение продолжалось.

В целом изоляция меня не пугала. В боксе было все, чтобы не скучать, например, телевизор и отличный интернет: я разговаривал с родными и смотрел фильмы. Конечно, живого общения не хватало, поэтому когда ко мне заходила прибраться санитарка, я болтал с ней без умолку. Думаю, что раньше без интернета людям было труднее, а сейчас есть возможность чувствовать себя нормально.

После трансплантации меня резко «накрыло»: воспаление легких, подключение к кислороду, герпес, температура под 42 градуса. Все болячки, которые спали в моем организме, будто проснулись и ожили. Я лежал и думал, что, если бы люди знали, насколько плохо бывает после трансплантации, никто бы не согласился пройти через нее.

Мне было практически все равно, в лучшую или худшую сторону качнется маятник моей жизни, лишь бы все поскорее закончилось.

Хорошо, что квалифицированные врачи лечили любое осложнение и делали все, чтобы мне было не слишком больно и плохо. Реакция была мгновенной — как только начинались ухудшения, я тут же обрастал капельницами как новогодняя елочка.

Когда показатели немного выровнялись, я начал смотреть фильмы один за другим, чтобы не зацикливаться на своем самочувствии. Главное в изоляции — не думать о болезни, не читать статьи про диагноз и не сравнивать себя с другими пациентами. Да, диагноз может быть одинаковым, но болезнь протекает у всех по-разному. Я несколько раз наблюдал, как пациенты нарушали предписания врачей, когда им становилось лучше. Ни к чему хорошему это, естественно, не приводило. Так что нужно слушать специалистов, думать о хорошем и не зацикливаться на болезни. А изоляция — это совсем не страшно.

Наталья Бородуля

После смерти отца у Натальи из Брянска обнаружили острый монобластный лейкоз — 80% клеток в крови бластные. Она считает, что заболела из‑за переживаний, связанных с утратой. Спасти женщину могла только трансплантация костного мозга, поэтому она продала квартиру и обратилась в Фонд борьбы с лейкемией.

Когда меня забрали на трансплантацию костного мозга, я оказалась одна в боксе. Через несколько дней после показатели крови упали до минимальных значений и появилась головная боль — было тяжело открывать глаза и смотреть на свет, а антибиотики и обезболивающие не помогали. Врачи говорили, что надо потерпеть недели две. Я понимала, что мое состояние временное, от этого становилось легче.

Спустя время показатели действительно улучшились. А в боксе я провела около месяца, пока приживался донорский костный мозг. Я заставляла себя не терять веру в счастливый исход, в то, что я поправлюсь. Лейкоз — это все равно что русская рулетка: ты ставишь на кон все, и от тебя уже ничего не зависит. А значит, главное — настрой и вера. Важно отключить эмоции, перебороть страх и не сдаваться, не останавливаться на полпути, ползти дальше, стиснув зубы. Я считаю, что все люди, победившие рак, очень сильные.

Весь месяц я старалась беречь силы, побольше спать — держала организм в состоянии покоя. Читать или сидеть в соцсетях не было сил из‑за слабости и головной боли. От лекарств у меня была постоянная рвота, я очень сильно похудела и не могла ничего есть.

После выписки я провела дома в изоляции еще год (на первый год после трансплантации приходятся все осложнения, поэтому на этот период рекомендуется сократить контакты. — Прим. ред.), выезжая только в Москву сдавать анализы. Сегодня, оглянувшись назад, я могу сказать, что к изоляции и к новой жизни быстро приспосабливаешься. Понимаешь, что есть другая сторона жизни, где все материальные блага совершенно не важны, главное — вернуть здоровье. Так что берегите его, а все остальное приложится.

Герои этого текста выздоровели, потому что им провели трансплантацию костного мозга. Сейчас из‑за закрытия границ пересадки от зарубежных доноров приостановлены. Пересадки от родственников — родителей, детей, братьев, сестер — единственный шанс для тех, кто лечится от рака крови сейчас. Однако, если донор совпадает не полностью, его клетки нужно подготавливать — для этого нужны специальные системы.

Помочь их купить для подопечных фонда можно тут.

Мария Строганова, специально для «Афиша Daily»

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Сергей Бокий

г. Ноябрьск, 64 года, Ямало-Ненецкий автономный округ, женат, есть взрослая дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

679 500 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер (СПб, осень 2025)


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Санкт-Петербург, осень 2025

Осталось

2 040 000 ₽

Станислав Исаев

г. Москва, 56 лет, женат, есть дочь
Диагноз: рефрактерная анемия с избытком бластов

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

1 015 900 ₽

Светлана Макеева

Республика Карелия, 53 года, есть внук
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Дазатиниб»

Осталось

165 600 ₽

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

841 472 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

715 280 ₽

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

444 220 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

д. Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

940 374 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

943 930 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

42 210 ₽

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

417 552 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 190 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 039 283 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

794 450 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

993 890 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

777 481 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

244 877 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 712 300 ₽

Татьяна Гостева

г. Москва, 59 лет, две взрослые дочери
Диагноз: Т-клеточная лимфома

Лечение препаратом «Фоскарнет»

Осталось

44 303 ₽

Татьяна Мухафорова

г. Челябинск, 20 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понатиниб»

Осталось

369 910 ₽

Посмотреть всех