Сто дней одиночества

Как люди, лечившиеся от рака крови, переживали длительную изоляцию.

23.04.20 — Статьи

Слова «карантин» и «изоляция» стремительно ворвались в нашу жизнь. Мало кто из нас до этого имел подобный опыт. Но есть люди, которые с ними уже сталкивались. «Афиша Daily» собрала истории подопечных Фонда борьбы с лейкемией, прошедших трансплантацию костного мозга и вынужденных несколько месяцев своей жизни провести в закрытых стерильных боксах.

Ирина Холкина

Ирина — мама двоих детей и врач-пульмонолог из маленького городка Белокуриха в Алтайском крае. Когда младшему сыну было всего два года, врачи поставили ей диагноз — миелодиспластический синдром, который без пересадки костного мозга переходит в неизлечимый острый лейкоз.

Осенью 2016 года я приехала в Москву на трансплантацию костного мозга, до этого летом готовилась: провела время с детьми, временно ушла с работы, спокойно со всеми попрощалась и пообещала вернуться домой весной, примерно к 8 Марта.

Когда мы с братом подошли к Гемцентру, я оглянулась, поняла, что выйду на улицу только через несколько месяцев, и сказала: «Подожди, давай остановимся на секунду, я должна в последний раз подышать свежим воздухом». Затем сделала глубокий вдох, и мы зашли в больницу. Там мне сразу назначили высокодозную химиотерапию и положили в изолированный бокс. Но отвлекаться и скучать было некогда — врачи непрерывно вливали химию, и нужно было следить за капельницами, вести дневник показателей. В общем, я постоянно была занята.

После курса химиотерапии начались осложнения, а в день трансплантации поднялась высокая температура — я словно выпала из реальности. В боксе я слышала падение и шорох листьев от ветра. Потом я поняла, что эти звуки издавали ламинары — специальные устройства, оборудованные ультрафиолетовыми лампами и системой подачи стерильного воздуха. Этот «листопад» я запомнила на всю жизнь. Через неделю после пересадки костного мозга у меня воспалились слизистые и поднялась температура. Стало сложно концентрировать внимание, поэтому я смотрела только новости и какие‑то глупые сериалы, чтобы отвлечься.

Когда мое состояние немного стабилизировалось, я стала заниматься тем, что мне действительно нравилось: читала Достоевского, смотрела фильмы Звягинцева, много рисовала. Но главное — размышляла о жизни, о себе и Боге. Произошла переоценка ценностей. Я осознала, как много лишнего делала в жизни: суета, погоня за карьерой, развлечениями, материальными благами.

Бывало, я работала с утра до вечера, даже в выходные, потому что чем больше пациентов — тем выше заработок. Если бы я не заболела, то, наверное, так бы и не поняла, насколько мало мне на самом деле нужно. Что просто проснуться утром — уже огромное счастье.

Перед Новым годом, когда меня собирались выписывать, случилось отторжение трансплантата. Это редкое осложнение, возникающее примерно в 1% случаев, — я подумала, что это конец, и приготовилась к смерти. Но через три дня врачи сказали, что при согласии донора возможна повторная пересадка. Я ждала примерно месяц, находясь на грани жизни и смерти: температура под 41 градус, полуобморочное состояние, костный мозг убит, а донорского еще не было. Я выжила только благодаря поддержке родных, любви к детям и надежде. Я провела в больнице пять месяцев. Был уже конец марта, когда я снова стояла на пороге больницы. Мама боялась, что я сама не дойду до двери с табличкой «Выход», но я дошла, открыла дверь и снова сделала глубокий вдох. Здравствуй, жизнь!

Вадим Дзугкоев

До болезни Вадим работал управляющим отеля в Анапе. Первые признаки заболевания списывал на хроническую усталость, а когда решил проверить здоровье, оказалось, что это острый миеломонобластный лейкоз.

Перед трансплантацией костного мозга меня положили в бокс для прохождения химиотерапии — там я провел сто дней в одиночестве. На удивление, подготовка к трансплантации прошла гладко — чувствовал себя не сильно плохо, хотя тоннами пил таблетки и в меня вливали токсичную химию. Каждый день мой доктор проходил мимо бокса, даже не заходя внутрь, спрашивал, как мои дела, я кричал в ответ, что все отлично, и лечение продолжалось.

В целом изоляция меня не пугала. В боксе было все, чтобы не скучать, например, телевизор и отличный интернет: я разговаривал с родными и смотрел фильмы. Конечно, живого общения не хватало, поэтому когда ко мне заходила прибраться санитарка, я болтал с ней без умолку. Думаю, что раньше без интернета людям было труднее, а сейчас есть возможность чувствовать себя нормально.

После трансплантации меня резко «накрыло»: воспаление легких, подключение к кислороду, герпес, температура под 42 градуса. Все болячки, которые спали в моем организме, будто проснулись и ожили. Я лежал и думал, что, если бы люди знали, насколько плохо бывает после трансплантации, никто бы не согласился пройти через нее.

Мне было практически все равно, в лучшую или худшую сторону качнется маятник моей жизни, лишь бы все поскорее закончилось.

Хорошо, что квалифицированные врачи лечили любое осложнение и делали все, чтобы мне было не слишком больно и плохо. Реакция была мгновенной — как только начинались ухудшения, я тут же обрастал капельницами как новогодняя елочка.

Когда показатели немного выровнялись, я начал смотреть фильмы один за другим, чтобы не зацикливаться на своем самочувствии. Главное в изоляции — не думать о болезни, не читать статьи про диагноз и не сравнивать себя с другими пациентами. Да, диагноз может быть одинаковым, но болезнь протекает у всех по-разному. Я несколько раз наблюдал, как пациенты нарушали предписания врачей, когда им становилось лучше. Ни к чему хорошему это, естественно, не приводило. Так что нужно слушать специалистов, думать о хорошем и не зацикливаться на болезни. А изоляция — это совсем не страшно.

Наталья Бородуля

После смерти отца у Натальи из Брянска обнаружили острый монобластный лейкоз — 80% клеток в крови бластные. Она считает, что заболела из‑за переживаний, связанных с утратой. Спасти женщину могла только трансплантация костного мозга, поэтому она продала квартиру и обратилась в Фонд борьбы с лейкемией.

Когда меня забрали на трансплантацию костного мозга, я оказалась одна в боксе. Через несколько дней после показатели крови упали до минимальных значений и появилась головная боль — было тяжело открывать глаза и смотреть на свет, а антибиотики и обезболивающие не помогали. Врачи говорили, что надо потерпеть недели две. Я понимала, что мое состояние временное, от этого становилось легче.

Спустя время показатели действительно улучшились. А в боксе я провела около месяца, пока приживался донорский костный мозг. Я заставляла себя не терять веру в счастливый исход, в то, что я поправлюсь. Лейкоз — это все равно что русская рулетка: ты ставишь на кон все, и от тебя уже ничего не зависит. А значит, главное — настрой и вера. Важно отключить эмоции, перебороть страх и не сдаваться, не останавливаться на полпути, ползти дальше, стиснув зубы. Я считаю, что все люди, победившие рак, очень сильные.

Весь месяц я старалась беречь силы, побольше спать — держала организм в состоянии покоя. Читать или сидеть в соцсетях не было сил из‑за слабости и головной боли. От лекарств у меня была постоянная рвота, я очень сильно похудела и не могла ничего есть.

После выписки я провела дома в изоляции еще год (на первый год после трансплантации приходятся все осложнения, поэтому на этот период рекомендуется сократить контакты. — Прим. ред.), выезжая только в Москву сдавать анализы. Сегодня, оглянувшись назад, я могу сказать, что к изоляции и к новой жизни быстро приспосабливаешься. Понимаешь, что есть другая сторона жизни, где все материальные блага совершенно не важны, главное — вернуть здоровье. Так что берегите его, а все остальное приложится.

Герои этого текста выздоровели, потому что им провели трансплантацию костного мозга. Сейчас из‑за закрытия границ пересадки от зарубежных доноров приостановлены. Пересадки от родственников — родителей, детей, братьев, сестер — единственный шанс для тех, кто лечится от рака крови сейчас. Однако, если донор совпадает не полностью, его клетки нужно подготавливать — для этого нужны специальные системы.

Помочь их купить для подопечных фонда можно тут.

Мария Строганова, специально для «Афиша Daily»

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Зубкова Ольга

Саратовская область, 40 лет, замужем, двое детей
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Толмачев Антон

г. Москва, 36 лет, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Иванов Алексей

г. Тверь, 34 года
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Губанов Ринат

г. Ульяновск, 40 лет, женат, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рубан Нина

г. Москва, 69 лет, замужем, трое внуков
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Яскевич Михаил

г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Елеев Алим

г. Нарткала, Кабардино-Балкарская Республика, 53 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Яблоков Артур

г. Москва, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Минажев Роман

г. Санкт-Петербург, 66 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Капунин Александр

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Рыбин Геннадий

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Харюшина Елена

г. Киров, 56 лет, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Крестьянинов Александр

г. Москва, 37 лет
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Тубекова Ирина

г. Нальчик, Кабардино-Балкарская Республика, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Быстров Дмитрий

г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Дизик Наталья

г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Посмотреть всех