Собраться с духом ради сына

История борьбы с раком, которая не окончена.

04.02.20 — Статьи

Сейчас Юлии Московской 28 лет, ее сыну — три года. Она счастливая молодая мама и жена. Крепкий брак и долгожданное материнство — что может омрачить эту идеальную картинку? Ничего, как считает Юля. Даже рак, с которым девушка борется уже несколько лет.

Если я спокойна, то точно что-то не так

Во время кормления ребенка у меня резко заболела левая лопатка. Максиму тогда было полгода года. Возникло ощущение, будто в меня вонзили нож. Поднялась температура, и всю ночь я провела в агонии. Я не могла ни встать, ни сесть, ни поднять руку. На следующий день моя мама повела меня к неврологу. Во время осмотра врач нащупала воспаленный лимфоузел в районе ключицы и спросила: «А что это за шарик?» Я не знала, что сказать — не замечала его, да и про лимфоузлы я знала только то, что они могут увеличиваться при простуде. Конечно, первая мысль, которая возникла — это опухоль, но я быстро решила, что такого не может быть и спокойно продолжила обследования.

У меня в жизни действует такое правило: если я нервничаю, то ничего страшного не происходит. Если же я спокойна, то на самом деле есть повод бить тревогу. Тут все получилось именно так.

После КТ мне сказали, что мне нельзя больше кормить, потому что придется повторить исследование с контрастом — внутри меня сидит что-то плохое.

Было страшно потерять связь

Ни слова о болезни, ни слова о том, что в моем теле что-то сидит, не расстроили меня так, как то, что я больше не смогу кормить. Для меня это было невероятно важно — это же связь с ребенком, самая ценная, та, которую я боялась потерять. Я не хотела подвергать ребенка такому стрессу, не хотела переводить его на смесь, а тем более, делать это так резко.

Моя жизнь была наполнена приятными материнскими заботами, и вдруг в один день все оказалось перечеркнуто болезнью. Диагноз врач озвучил моей маме, побоявшись сообщать мне: лимфома Ходжкина, рак.

Не откладывать ни минуты

Благодаря мужу моей подруги я попала на консультацию к заведующему отделением. Я шла туда, пытаясь подбодрить саму себя — мало ли что бывает, это надо пережить. Разговор с врачом меня успокоил: по его словам этот вид лимфомы лечится просто и быстро. Да, нужна химиотерапия, но за три месяца лечения болезнь уйдет, и я буду снова жить полноценной жизнью.

Мне назначили лечащего врача, и все закрутилось очень быстро — ПЭТ-КТ (дополнительное обследование), госпитализация, первая химиотерапия.

Собраться с духом и перетерпеть

Было очень тяжело каждый раз уезжать от сына. Он оставался с бабушками и дедушками, и я полностью им доверяла, знала, что он в надежных руках. Но мне было страшно пропустить что-то в его развитии, в его жизни. И, может, это и глупо, но я боялась, что он отвыкнет от меня.

Но какими бы сложными не были расставания, сын был главным поводом собраться с духом и перетерпеть. После каждого курса лечения я снова оказывалась дома рядом с ним. Нужно было лишь чуть-чуть подождать.

Работа над ошибками

На этапе постановки диагноза я была в подавленном моральном состоянии. Совсем недавно я родила, адаптировалась к новым условиям, а мои родители всячески пытались вмешиваться в мою жизнь. Мы с мужем и сыном живем вместе с ними, и убежать от этого было просто некуда. Я была раздраженная и нервная, уставшая, замученная.

Узнав, что больна, я решила, что самое время меняться. Это только мой выбор — как относиться к жизни и к мелким неудачам или проблемам. Мне нужна была позитивная атмосфера в доме, и если мой муж был убежден, что я вылечусь, то родители смотрели так, будто меня уже не спасти. Я попросила их помочь мне, попросила не унывать. Это страшно, когда болеет твой ребенок, но всем нужно было верить, что лимфома — всего лишь разновидность болячки, которая поддается лечению.

От отрицания к принятию

Я не представляла, как жить без волос. Я плакала от дикости этой ситуации. Лысая голова меня пугала больше, чем само лечение. Но деваться было некуда — я решила, что волосы — не зубы и скоро вырастут снова.

Между вторым и третьим курсом химиотерапии я играла с сыном на ковре и вдруг увидела, что он весь покрыт моими волосами. Они были повсюду. Волосы выпадали клочьями. С каждым клочком мне становилось невероятно страшно — было ощущение, что я теряю часть тела. Ради того, чтобы перестать себя травмировать, нужно было срочно их сбривать. Меня брил муж, в ванной, дома. Мы смеялись и шутили — было легко и весело. Мне не было стыдно оказаться перед ним в новом облике. Я поняла, что это просто надо и это часть того, что я должна пройти.

Добривала голову станком я себе сама. У меня оказалась неплохая форма черепа, и я не выглядела чудовищно — это меня радовало.

Я купила платки, подходящие к гардеробу, научилась их красиво завязывать и стала выбирать парик. Я хотела выглядеть хорошо, несмотря на болезнь. И, действительно, мне постоянно делали комплименты. Никто не мог сказать, что я онкобольная.

Ложное спасение

Прошло три месяца лечения, о которых говорили врачи. Волосы начали отрастать снова, я занималась домашними делами, наслаждалась материнством. Казалось, что все закончилось, но я почему-то сомневалась.

На контрольном обследовании выяснилось, что химия не до конца убила опухоль. Лечение не завершено и нужно искать новый путь. Вот тогда наступило отчаяние.

Что я сделала не так?

Во время первого этапа лечения мне встречались люди, которые проходили пересадку собственных стволовых клеток. Я думала, что это настоящий кошмар — я даже вслух, в разговоре с родными, радовалась, что у меня всего лишь химиотерапия. Пересадка — это очень сложная процедура, этих пациентов мне было жалко. И вдруг пациентом, которому нужна пересадка, стала я. Но перед этим мне было необходимо пролечиться очень дорогим препаратом. Таких денег в нашей семье не было. Получалось, что все мысли, которые были направлены на выздоровление, все перемены в моей голове — всё это пошло насмарку. Рак никуда не ушел.

Снова вперед

Деньги нужно было собрать буквально за три дня. Я из Зеленограда — это маленькая деревня, где все друг друга знают. И я до сих пор поражена тому, сколько людей тогда откликнулось — мы собрали нужную сумму за двое суток по знакомым и совершенно чужим людям.

Мне было очень стыдно, что приходится просить. Но я невероятно благодарна каждому — теперь я знаю, что в нашем мире, кроме жестокости, есть очень много добрых и отзывчивых людей.

Прежде я не думала об этом. У меня была целая армия, которая помогала деньгами, словом, и делом. Я смогла своевременно начать второй этап лечения. А пересадка должна была окончательно победить болезнь. По крайней мере, я была уверена в этом.

Быть в потоке

С моей соседкой по палате, Надей, мы всегда смеялись, что слезаем с карусели жизни, когда нас госпитализируют на химиотерапию. А вернувшись из больницы, мы снова на нее залезаем и кружимся наравне со всеми.

Мне сделали пересадку костного мозга, и я вернулась домой. Тогда казалось, что отсутствие сил — это навсегда, но постепенно они возвращались. Я была в потоке, я плавно восстанавливалась, сидя на этой самой карусели.

«Жизнь, ну ты что?»

Через три месяца после пересадки нужно делать контрольное обследование — ПЭТ-КТ. По его результату было диагностировано «прогрессирование заболевания». Это был ранний рецидив. Ни лечение, ни пересадка стволовых клеток не помогла — лимфома не уходила.

И снова наступило отчаяние. Я думала: «Жизнь, ну ты что? По какому направлению мне надо двигаться, чтобы наконец-то победить?»

Мой врач был по‑настоящему в шоке — по сути, я попала в 5% людей, у которых этот диагноз не поддается выбранному лечению. Во второй раз я проигрывала, во второй раз я боялась вестей о том, что другого варианта лечения нет. Когда я отправляла врачу результат, то он брал паузу на несколько дней. Пережить эти дни было просто невозможно. Особенно тяжело оказалось просыпаться по утрам. Мысли о том, что я не увижу, как растет мой сын, были настоящим кошмаром.

Заведующий отделением сказал, что теперь будем пробовать иммунотерапию. Это очень дорогой препарат, но он должен подействовать.

Болезнь дала переосмысление

Врачи связали меня с Фондом борьбы с лейкемией, и на сайте открыли сбор. Я видела, что люди переводят деньги, и не верила своим глазам. Неважно, сколько жертвовали — 50, 100 рублей — из этих, казалось бы, небольших сумм, в итоге собралась та, на которую мы смогли купить первый флакон. Теперь каждые две недели я приезжаю в больницу на капельницу.

Сейчас к своей истории я отношусь гораздо спокойнее, как и ко многому другому. Конечно, я хочу все забыть, потому что почти три года болезнь удручала меня. Но чем дальше живешь, тем быстрее проходят эти ощущения от пережитого, и вскоре начинаешь смотреть на все будто со стороны.

Этот диагноз внес в мою жизнь позитив, хоть это и кажется странным. Раньше мне ничего не хотелось. Я часто думала о плохом, и не отдавала себе отчет в том, что наши мысли влияют на наше состояние.

Единственное, из-за чего я горюю — это невозможность сейчас родить второго ребенка. Мы очень хотим дочку. После лечения многие женщины рожают детей, но на данный момент я не на том этапе, чтобы можно было с уверенностью сказать, что у меня еще будут дети.

Не самое страшное в жизни

Мне кажется, в нашей стране люди не умеют правильно воспринимать онкобольных. Постоянно сочувствующие взгляды, скорбь в глазах. Сейчас онкология коснулась почти каждую семью и пора научиться правильно нас поддерживать. Есть множество других неизлечимых болезней, но почему-то именно рак вызывает такой ужас.

На самом деле, это далеко не самое страшное, что может случиться. Рак можно вылечить. Не одним способом, так другим.

Каждый день изобретается что-то новое. Но отсутствие этики и понимания этой проблемы мешает онкопациентам тогда, когда им нужна помощь. Взгляды на рак меняются тогда, когда сталкиваешься с ним сам.

Онкология — это не клеймо. И хоть я не знаю, что ждет меня дальше, потому что для донорской пересадки ни в одном регистре нет подходящего донора, я точно знаю, что болезнь открыла мне глаза на то, как нужно правильно жить.

Марина Голенопольская для «Домашний очаг»

Помогите тем, кого еще можно спасти

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Горбачев Андрей

п. Трусово, Астраханская область, женат, трое детей
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Афанасьева Любовь

г. Москва, 51 год, замужем, есть сын
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рыбин Геннадий

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Харюшина Елена

г. Киров, 56 лет, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Крестьянинов Александр

г. Москва, 37 лет
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Тубекова Ирина

г. Нальчик, Кабардино-Балкарская Республика, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Юпина Марина

г. Москва, 55 лет, двое детей
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Павлова Лидия

г. Рязань, 61 год, замужем, есть дочь
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Копейкин Павел

г. Москва, 59 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома из клеток мантии

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кобыляцкая Алина

г. Москва, 23 года, замужем
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Дизик Наталья

г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Краснорядцева Анна

г. Москва, 43 года, замужем, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Левакова Светлана

г. Москва, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Островский Юрий

г. Улан-Удэ, Республика Бурятия, 50 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Славкин Дмитрий

г. Ярославль, 44 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рудинский Игорь

г. Москва, 57 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Адаев Руслан

Волгоградская обл., 34 года, женат, двое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Посмотреть всех