Страшно не остаться дома, страшно не остаться жить

Страшно не остаться дома, страшно не остаться жить

Автор:

Опубликовано:

История Ольги Романенко.

19.06.20 — СМИ о Фонде

Ольге Романенко 38 лет. Полтора года назад она отдыхала с мужем и дочкой в Египте и даже не думала, что буквально через пару месяцев ей поставят диагноз «лейкоз». После возвращения с моря у Ольги начались чудовищные головные боли. Пришлось лечь в отделение неврологии на курс капельниц — врачи посчитали это следствием вегетососудистой дистонии. При выписке врач спокойно отпустил ее домой, не сказав ни слова. Только недавно Ольга взглянула в те документы из больницы и увидела фразу: «Необходима консультация гематолога»...

«Хуже поломок не бывает»

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

Мы с мужем плакали. Нужно было время все осознать. Но времени не было — лечение нужно было начинать срочно. Врач сказал, что лучше лечиться в Москве. Мы связались с НМИЦ Гематологии и нас обещали принять. В Москве диагноз подтвердили — острый миелобластный лейкоз. Как сказал врач: «Хуже поломок не бывает». Меня госпитализировали в тот же день.

У нас в Феодосии небольшая гостиница и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

«Я умираю!»

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию — первый курс, второй, третий... Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Я позвала мужа и сказала: «Я умираю». Мы плакали с ним несколько часов. А потом он взял себя в руки и сказал: «Домой мы не поедем. Остаемся тут и будем бороться до конца». Ко всему прочему присоединилась бактериальная пневмония, которую лечить можно было только безумно дорогим препаратом, на который у нас не было денег. Тогда нам стал помогать Фонд Борьбы с Лейкемией. Мы ждали, когда химиотерапия подействует, чтобы провести пересадку костного мозга. Но при таком осложнении ее делать было нельзя, да и химия не помогала. Это был замкнутый круг.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по-настоящему, чудом.

«Главное — быть вместе»

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

«Мы ни с кем не встречались и никуда не ходили»

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

«Все будет, но чуть позже»

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут.

Мария Томич для Домашнего Очага

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Юрышев Юрий

д. Нововоскресенка, Иркутская область, 27 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

154 660 ₽

Бернгардт Ксения

г. Сыктывкар, Республика Коми, 36 лет
Диагноз: миелоидная саркома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

885 240 ₽

Григорьева Татьяна

г. Пермь, 39 лет
Диагноз: остеомиелофиброз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

178 840 ₽

Егиазарян Эрмине

г. Видное, Московская область, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

181 290 ₽

Рыковский Андрей

г. Белая Калитва, Ростовская область, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Лечение препаратом «Креземба» (изавуканазол)

Осталось

183 580 ₽

Журавлев Леонид

с. Городище, Белгородская область, 68 лет, вдовец, двое детей, пятеро внуков
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Лечение препаратом «Арсенам»

Осталось

315 557 ₽

Зубкова Ольга

Саратовская область, 40 лет, замужем, двое детей
Диагноз: миелодиспластический синдром

Лечение препаратом «Рапамун» (сиралимус)

Осталось

101 950 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

627 956 ₽

Ерофеева Юлиана

рабочий посёлок Хвойное, Новгородская область, 47 лет, трое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препарата «Азацитидин» для Юлианы и еще 4 пациентов в Новгородской области

Осталось

409 000 ₽

Антипина Елена

г. Москва, 62 года, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

478 196 ₽

Павлова Софья

с. Штормовое, Республика Крым, 20 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Биспонса» (инотузумаб озогамицин)

Осталось

239 092 ₽

Савельева Марина

г. Миасс, Челябинская область, 45 лет, замужем, трое детей
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

70 471 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Коротун Ирина

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей, внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

72 140 ₽

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

677 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

664 482 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

91 178 ₽

Посмотреть всех