Праздник переживания

Праздник переживания

Автор:

Опубликовано:

С 26 по 28 марта в Подмосковье прошёл первый фестиваль для людей, победивших рак крови.

01.04.21 — СМИ о Фонде

Эхо Москвы. Валерий Панюшкин

Правда же странно звучит — праздник людей, болеющих раком крови? Даже праздник людей перенесших рак — все равно звучит странно. Ну, выздоровел — и радуйся. Зачем человеку, перенесшему рак нужен еще какой-то общественный резонанс вокруг его выздоровления?

Тем не менее именно праздник, фестиваль СамоеВремяЖить, организованный Фондом борьбы с лейкемией, происходил в минувшие выходные в одном из подмосковных отелей. Это было похоже на тимбилдинг — коллеги из разных городов съехались, чтобы познакомиться, поделиться опытом и «прокачать скилы». Только общим делом для трех десятков человек было не повышение неких продаж, не оказание некой услуги, а — борьба с раком крови.

— Здравствуйте, вы помните меня? — подошла ко мне совершенно, ну, точно совершенно незнакомая женщина. — Я Ирина Холкина из Белокурихи.

В этот момент у меня чуть не брызнули слезы. Несколько лет назад я писал про Ирину, собирал ей деньги на лечение. Она подарила мне игрушку, талисман и уехала домой. Талисман стоит у меня на полке, время от времени я смотрел на него и думал — как там Ирина? Но не выяснял, потому что если пишешь о людях больных раком крови, выяснять их дальнейшую судьбу чревато — вдруг умерли. Несколько раз столкнешься с известиями о смерти бывших своих подопечных и совершенно опускаются руки — такое со мной бывало несколько раз.

Но вот Ирина стояла передо мной и улыбалась. И узнать ее было невозможно, потому что, когда я писал о ней, она выглядела, мягко сказать, плохо, а теперь выглядела хорошо — красивая, приветливая женщина.

Вот вам первый смысл таких фестивалей — перекличка. Люди, перенесшие рак, встречаются, как ветераны. Познакомились в больнице, а потом растерялись. И вот теперь — живы. После рака крови трудно поверить в то, что жизнь продолжается, а встреча с бывшими товарищами по несчастью — яркое тому подтверждение.

Или еще — на фестивале я познакомился с двумя молодыми женщинами. Обеих звали Настями Ивановыми. Они обе перенесли рак крови. Общий диагноз и общие имена очевидно роднили их. Дело в том, что человек, перенесший рак крови, не родной никому, ему трудно избавиться от чувства, что он пережил нечто, знает нечто, чего никому нельзя сообщить — ни в ком, даже в самых близких и самоотверженных людях твой опыт не отзовется сходным опытом.

И вот вам второй смысл фестиваля — побыть с людьми, которые тебя понимают.

В день открытия фестиваля две Насти Ивановы за чашкой кофе болтали о спортивных упражнениях, о диетах, о занятиях йогой и медитацией — обо всяком уэллнесе и фитнесе, про которые любят болтать девушки. Но дело в том, что для людей перенесших рак крови нету в России ни уэлнесса, ни фитнеса. Тренер в спортивном клубе разводит руками и признается — он понятия не имеет, что тебе после рака можно, а чего нельзя. Диетолог пожимает плечами — бог знает, как человеку перенесшему рак быть с недостатком или избытком веса. Массажист отступает от стола — я не знаю, как тебя трогать. Психотерапевт — ну, он же не онкопсихолог.

И вот вам для праздника людей перенесших рак третий смысл. Перенесший рак крови человек, человек, которого врачи считают вполне здоровым, выходит из клиники и не узнает мира. Ничто не подходит ему. Никто не знает, как приспособить повседневность к последствиям рака.

И вот чем занимались там тридцать человек три дня — в основном, конечно, слушали лекции о том, как теперь есть, как иметь физическую активность и как рассказать окружающим, что — да, мы вернулись, но вернулись другими.

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Светлана Макеева

Республика Карелия, 53 года, есть внук
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Дазатиниб»

Осталось

176 000 ₽

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 103 330 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

733 730 ₽

Григорий Скоморохов

Липецкая область, 64 года, женат, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Креземба»

Осталось

570 027 ₽

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

696 070 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

деревня Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

942 674 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

944 030 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

76 835 ₽

Илья Арвачев

г. Москва, 35 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Арсенокс»

Осталось

429 140 ₽

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

656 140 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 890 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 104 250 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

795 500 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

993 890 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

780 581 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

262 727 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 716 000 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Москва, осень 2025

Осталось

944 221 ₽

Алиса Подгорная

г. Москва, 33 года, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

460 550 ₽

Татьяна Гостева

г. Москва, 59 лет, две взрослые дочери
Диагноз: Т-клеточная лимфома

Лечение препаратом «Фоскарнет»

Осталось

47 603 ₽

Посмотреть всех