Праздник переживания

С 26 по 28 марта в Подмосковье прошёл первый фестиваль для людей, победивших рак крови.

01.04.21 — СМИ о Фонде

Эхо Москвы. Валерий Панюшкин

Правда же странно звучит — праздник людей, болеющих раком крови? Даже праздник людей перенесших рак — все равно звучит странно. Ну, выздоровел — и радуйся. Зачем человеку, перенесшему рак нужен еще какой-то общественный резонанс вокруг его выздоровления?

Тем не менее именно праздник, фестиваль СамоеВремяЖить, организованный Фондом борьбы с лейкемией, происходил в минувшие выходные в одном из подмосковных отелей. Это было похоже на тимбилдинг — коллеги из разных городов съехались, чтобы познакомиться, поделиться опытом и «прокачать скилы». Только общим делом для трех десятков человек было не повышение неких продаж, не оказание некой услуги, а — борьба с раком крови.

— Здравствуйте, вы помните меня? — подошла ко мне совершенно, ну, точно совершенно незнакомая женщина. — Я Ирина Холкина из Белокурихи.

В этот момент у меня чуть не брызнули слезы. Несколько лет назад я писал про Ирину, собирал ей деньги на лечение. Она подарила мне игрушку, талисман и уехала домой. Талисман стоит у меня на полке, время от времени я смотрел на него и думал — как там Ирина? Но не выяснял, потому что если пишешь о людях больных раком крови, выяснять их дальнейшую судьбу чревато — вдруг умерли. Несколько раз столкнешься с известиями о смерти бывших своих подопечных и совершенно опускаются руки — такое со мной бывало несколько раз.

Но вот Ирина стояла передо мной и улыбалась. И узнать ее было невозможно, потому что, когда я писал о ней, она выглядела, мягко сказать, плохо, а теперь выглядела хорошо — красивая, приветливая женщина.

Вот вам первый смысл таких фестивалей — перекличка. Люди, перенесшие рак, встречаются, как ветераны. Познакомились в больнице, а потом растерялись. И вот теперь — живы. После рака крови трудно поверить в то, что жизнь продолжается, а встреча с бывшими товарищами по несчастью — яркое тому подтверждение.

Или еще — на фестивале я познакомился с двумя молодыми женщинами. Обеих звали Настями Ивановыми. Они обе перенесли рак крови. Общий диагноз и общие имена очевидно роднили их. Дело в том, что человек, перенесший рак крови, не родной никому, ему трудно избавиться от чувства, что он пережил нечто, знает нечто, чего никому нельзя сообщить — ни в ком, даже в самых близких и самоотверженных людях твой опыт не отзовется сходным опытом.

И вот вам второй смысл фестиваля — побыть с людьми, которые тебя понимают.

В день открытия фестиваля две Насти Ивановы за чашкой кофе болтали о спортивных упражнениях, о диетах, о занятиях йогой и медитацией — обо всяком уэллнесе и фитнесе, про которые любят болтать девушки. Но дело в том, что для людей перенесших рак крови нету в России ни уэлнесса, ни фитнеса. Тренер в спортивном клубе разводит руками и признается — он понятия не имеет, что тебе после рака можно, а чего нельзя. Диетолог пожимает плечами — бог знает, как человеку перенесшему рак быть с недостатком или избытком веса. Массажист отступает от стола — я не знаю, как тебя трогать. Психотерапевт — ну, он же не онкопсихолог.

И вот вам для праздника людей перенесших рак третий смысл. Перенесший рак крови человек, человек, которого врачи считают вполне здоровым, выходит из клиники и не узнает мира. Ничто не подходит ему. Никто не знает, как приспособить повседневность к последствиям рака.

И вот чем занимались там тридцать человек три дня — в основном, конечно, слушали лекции о том, как теперь есть, как иметь физическую активность и как рассказать окружающим, что — да, мы вернулись, но вернулись другими.

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Горбачев Андрей

п. Трусово, Астраханская область, женат, трое детей
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Афанасьева Любовь

г. Москва, 51 год, замужем, есть сын
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рыбин Геннадий

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Харюшина Елена

г. Киров, 56 лет, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Крестьянинов Александр

г. Москва, 37 лет
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Тубекова Ирина

г. Нальчик, Кабардино-Балкарская Республика, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Юпина Марина

г. Москва, 55 лет, двое детей
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Павлова Лидия

г. Рязань, 61 год, замужем, есть дочь
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Копейкин Павел

г. Москва, 59 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома из клеток мантии

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кобыляцкая Алина

г. Москва, 23 года, замужем
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Дизик Наталья

г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Краснорядцева Анна

г. Москва, 43 года, замужем, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Левакова Светлана

г. Москва, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Островский Юрий

г. Улан-Удэ, Республика Бурятия, 50 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Славкин Дмитрий

г. Ярославль, 44 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рудинский Игорь

г. Москва, 57 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Адаев Руслан

Волгоградская обл., 34 года, женат, двое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Посмотреть всех