- Главная
- Пресс-центр
- СМИ о Фонде
- Праздник переживания
Праздник переживания
С 26 по 28 марта в Подмосковье прошёл первый фестиваль для людей, победивших рак крови.
01.04.21 — СМИ о Фонде
Эхо Москвы. Валерий Панюшкин
Правда же странно звучит — праздник людей, болеющих раком крови? Даже праздник людей перенесших рак — все равно звучит странно. Ну, выздоровел — и радуйся. Зачем человеку, перенесшему рак нужен еще какой-то общественный резонанс вокруг его выздоровления?
Тем не менее именно праздник, фестиваль СамоеВремяЖить, организованный Фондом борьбы с лейкемией, происходил в минувшие выходные в одном из подмосковных отелей. Это было похоже на тимбилдинг — коллеги из разных городов съехались, чтобы познакомиться, поделиться опытом и «прокачать скилы». Только общим делом для трех десятков человек было не повышение неких продаж, не оказание некой услуги, а — борьба с раком крови.
— Здравствуйте, вы помните меня? — подошла ко мне совершенно, ну, точно совершенно незнакомая женщина. — Я Ирина Холкина из Белокурихи.
В этот момент у меня чуть не брызнули слезы. Несколько лет назад я писал про Ирину, собирал ей деньги на лечение. Она подарила мне игрушку, талисман и уехала домой. Талисман стоит у меня на полке, время от времени я смотрел на него и думал — как там Ирина? Но не выяснял, потому что если пишешь о людях больных раком крови, выяснять их дальнейшую судьбу чревато — вдруг умерли. Несколько раз столкнешься с известиями о смерти бывших своих подопечных и совершенно опускаются руки — такое со мной бывало несколько раз.
Но вот Ирина стояла передо мной и улыбалась. И узнать ее было невозможно, потому что, когда я писал о ней, она выглядела, мягко сказать, плохо, а теперь выглядела хорошо — красивая, приветливая женщина.
Вот вам первый смысл таких фестивалей — перекличка. Люди, перенесшие рак, встречаются, как ветераны. Познакомились в больнице, а потом растерялись. И вот теперь — живы. После рака крови трудно поверить в то, что жизнь продолжается, а встреча с бывшими товарищами по несчастью — яркое тому подтверждение.
Или еще — на фестивале я познакомился с двумя молодыми женщинами. Обеих звали Настями Ивановыми. Они обе перенесли рак крови. Общий диагноз и общие имена очевидно роднили их. Дело в том, что человек, перенесший рак крови, не родной никому, ему трудно избавиться от чувства, что он пережил нечто, знает нечто, чего никому нельзя сообщить — ни в ком, даже в самых близких и самоотверженных людях твой опыт не отзовется сходным опытом.
И вот вам второй смысл фестиваля — побыть с людьми, которые тебя понимают.
В день открытия фестиваля две Насти Ивановы за чашкой кофе болтали о спортивных упражнениях, о диетах, о занятиях йогой и медитацией — обо всяком уэллнесе и фитнесе, про которые любят болтать девушки. Но дело в том, что для людей перенесших рак крови нету в России ни уэлнесса, ни фитнеса. Тренер в спортивном клубе разводит руками и признается — он понятия не имеет, что тебе после рака можно, а чего нельзя. Диетолог пожимает плечами — бог знает, как человеку перенесшему рак быть с недостатком или избытком веса. Массажист отступает от стола — я не знаю, как тебя трогать. Психотерапевт — ну, он же не онкопсихолог.
И вот вам для праздника людей перенесших рак третий смысл. Перенесший рак крови человек, человек, которого врачи считают вполне здоровым, выходит из клиники и не узнает мира. Ничто не подходит ему. Никто не знает, как приспособить повседневность к последствиям рака.
И вот чем занимались там тридцать человек три дня — в основном, конечно, слушали лекции о том, как теперь есть, как иметь физическую активность и как рассказать окружающим, что — да, мы вернулись, но вернулись другими.
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехСидоров Дмитрий
г. Тула, 19 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Семенов Евгений
г. Уфа, Республика Башкирия, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: хронический лимфоцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Абрамов Михаил
г. Москва, 42 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Мосевнина Наталья
г. Тольятти, 65 лет, есть внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Закупка препарата Фармазацит (Азацитидин)
Плешаков Олег
г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Илясовa Элла
г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Фрышкин Александр
c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Донорская акция в Johnson & Johnson
Григорьев Иван
г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Сайко Виктория
г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Захарян Армен
с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Кустова Анастасия
г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Лущай Егор
г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельченко Игорь
г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Ярмарка РУСАЛ
Ярмарка РУСАЛ
Региональный спецпроект
Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024
Благотворительный ужин
Сергеева Зинаида
г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельский Андрей
г. Санкт-Петербург, 32 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Региональный спецпроект
Благотворительный вечер-аукцион
За участие в благотворительном вечере 13 февраля 2024 года
Региональный спецпроект
Благотворительный сбор
Собранные средства будут направлены на срочную помощь взрослым людям (18+) с диагнозом "рак крови"
Благотворительный сбор SOK