«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?

«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?

Автор:

Опубликовано:

Марина Бурыгина, равный консультант Фонда борьбы с лейкемией, о своем пути в равное консультирование.

13.01.21 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Поймет лишь тот, кто пережил сам» — фраза, которую часто слышишь в разговоре с онкологическими пациентами. Однако среди переживших рак есть те, кто не только поймут, но и помогут, поддержат и грамотно проконсультируют тех, кто борется с болезнью сегодня. Их называют равными консультантами. Марина Бурыгина — одна их них.

«Знаю, как помочь

Сегодня Марина действительно знает, как помогать другим. Она выиграла конкурс благотворительного фонда Владимира Потанина «Практики личной филантропии и альтруизма», работает равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией и помогает развивать движение равных в нашей стране. Но 12 лет назад, когда она сама заболела лимфомой Ходжкина, у нее не было такой поддержки — человека, которому не стыдно задать очень страшный или очень интимный вопрос. Ее спрашивают, и она вспоминает, как сама проходила через болезнь. Эти воспоминания, как ни странно, придают ей сил. Может, именно поэтому она хочет помогать другим?

«Мне поставили диагноз на 14-й день после рождения сына»

«Как мне сказать семье про рак? Как рассказать детям? Стоит ли вообще говорить?» — спрашивают Марину. Она вспоминает, что сама услышала свой диагноз на 14-й день после рождения сына. Помнит, как приехала домой и с порога сказала маме: «У меня рак!» — и заплакала. Сильная женщина, которая не плакала, в общем-то, никогда. Она смотрела на новорожденного сына Сашу и думала: «Прожить бы еще хотя бы пять лет». Почему именно пять, а не, например, семь, чтобы отвести сына в школу, она не знала.

«Нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя»

«Как принять болезнь?» — Марине задают вопрос, и она вспоминает, что свою болезнь приняла мгновенно. «Я всегда была человеком действия. Если что-то случалось, я никогда не проходила пресловутые стадии принятия неизбежного, я начинала действовать сразу: всё ведь уже случилось, теперь нужно думать, как справиться с проблемой». А еще она всегда доверяла врачам. Привыкла доверять: дедушка Марины был начальником военного госпиталя. Она принимала лечение безоговорочно, не переспрашивая и не читая аннотации о побочных действиях лекарств, потому что нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя.

Спасало чувство юмора мужа

«Когда отрастут волосы? Когда пропадет нездоровая полнота — следствие приема гормонов?» — спрашивают Марину. И она сразу вспоминает свои длинные волосы, шпильки по 13 сантиметров и, конечно, маникюр. «Я из тех людей, — смеется Марина, — которые даже мусор выходят выносить «слегка при параде». А когда пришел рак... Сначала из-за дикой слабости не было сил следить за собой. Потом, когда выпали волосы и тело раздуло от гормонов, она начала краситься еще ярче, всем смертям назло. «Сил думать о том, какая я страшная, почти не было, — говорит Марина. — А если иногда и думала, то меня спасало чувство юмора мужа. «А ты разве раньше не такая была?» — шутил он, и ей сразу становилось легче.

«Боль – это ломка. Но она проходит»

Марину спрашивают про боль, и она вспоминает, что самой сильной боль была после отмены гормональной терапии. Шесть курсов химии, шесть курсов гормонов, шесть раз ломка после отмены. «Суставы словно выворачивало, — говорит она. — Иногда от этого в голове рождались самые страшные мысли. Но я смотрела на старшую дочь, на сына и моментально приходила в себя». Еще она вспоминает, как во время химиотерапии не могла ходить от слабости. Как не могла взять сына на руки из кроватки — держала его, только если кто-то положит прямо в руки. И как начинала восстанавливаться после выхода в ремиссию с помощью занятий йогой. Сначала падала на занятиях, выполняя самые простые упражнения, но через несколько месяцев мышцы снова заработали.

«Я точно знаю: всё будет хорошо»

Во время болезни Марина продолжала заниматься собственным бизнесом — мебельным производством. Но, выйдя в ремиссию, поняла, что хочет совсем другого и кардинально сменила род занятий. Закончила Международный Эриксоновский университет коучинга, получила профессию бизнес-тренера, начала сотрудничать с Фондом борьбы с лейкемией. А недавно стала ведущей первого в Рунете видеошоу о равном консультировании #ХакРак.

Потому что захотела помогать тем, кто в этом нуждается. Потому что понимает их боль и отчаяние изнутри. Потому что прошла через специальное обучение и понимает, как облегчить болезнь другим. И, конечно, потому, что сама когда-то очень мечтала, чтобы кто-то пришел, посмотрел на нее, ответил на самые странные и больные вопросы и сказал: «Я точно знаю: всё будет хорошо!»

Поддержать работу равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией на регулярной основе можно здесь.

Автор: Мария Строганова
Фото: Фонд борьбы с лейкемией

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Екатерина Вержак

Запорожская область, 38 лет, замужем, трое сыновей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Руксолитиниб»

Сбор завершен

Светлана Макеева

Республика Карелия, 53 года, есть внук
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Дазатиниб»

Осталось

176 000 ₽

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 130 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

730 680 ₽

Григорий Скоморохов

Липецкая область, 64 года, женат, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Креземба»

Осталось

569 527 ₽

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

695 220 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

деревня Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

941 674 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

943 930 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

72 385 ₽

Илья Арвачев

г. Москва, 35 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Арсенокс»

Сбор завершен

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

654 940 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 890 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 099 250 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

795 000 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

993 890 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

778 581 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

259 177 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 714 900 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Москва, осень 2025

Сбор завершен

Алиса Подгорная

г. Москва, 33 года, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех