«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?

Марина Бурыгина, равный консультант Фонда борьбы с лейкемией, о своем пути в равное консультирование.

13.01.21 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Поймет лишь тот, кто пережил сам» — фраза, которую часто слышишь в разговоре с онкологическими пациентами. Однако среди переживших рак есть те, кто не только поймут, но и помогут, поддержат и грамотно проконсультируют тех, кто борется с болезнью сегодня. Их называют равными консультантами. Марина Бурыгина — одна их них.

«Знаю, как помочь

Сегодня Марина действительно знает, как помогать другим. Она выиграла конкурс благотворительного фонда Владимира Потанина «Практики личной филантропии и альтруизма», работает равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией и помогает развивать движение равных в нашей стране. Но 12 лет назад, когда она сама заболела лимфомой Ходжкина, у нее не было такой поддержки — человека, которому не стыдно задать очень страшный или очень интимный вопрос. Ее спрашивают, и она вспоминает, как сама проходила через болезнь. Эти воспоминания, как ни странно, придают ей сил. Может, именно поэтому она хочет помогать другим?

«Мне поставили диагноз на 14-й день после рождения сына»

«Как мне сказать семье про рак? Как рассказать детям? Стоит ли вообще говорить?» — спрашивают Марину. Она вспоминает, что сама услышала свой диагноз на 14-й день после рождения сына. Помнит, как приехала домой и с порога сказала маме: «У меня рак!» — и заплакала. Сильная женщина, которая не плакала, в общем-то, никогда. Она смотрела на новорожденного сына Сашу и думала: «Прожить бы еще хотя бы пять лет». Почему именно пять, а не, например, семь, чтобы отвести сына в школу, она не знала.

«Нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя»

«Как принять болезнь?» — Марине задают вопрос, и она вспоминает, что свою болезнь приняла мгновенно. «Я всегда была человеком действия. Если что-то случалось, я никогда не проходила пресловутые стадии принятия неизбежного, я начинала действовать сразу: всё ведь уже случилось, теперь нужно думать, как справиться с проблемой». А еще она всегда доверяла врачам. Привыкла доверять: дедушка Марины был начальником военного госпиталя. Она принимала лечение безоговорочно, не переспрашивая и не читая аннотации о побочных действиях лекарств, потому что нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя.

Спасало чувство юмора мужа

«Когда отрастут волосы? Когда пропадет нездоровая полнота — следствие приема гормонов?» — спрашивают Марину. И она сразу вспоминает свои длинные волосы, шпильки по 13 сантиметров и, конечно, маникюр. «Я из тех людей, — смеется Марина, — которые даже мусор выходят выносить «слегка при параде». А когда пришел рак... Сначала из-за дикой слабости не было сил следить за собой. Потом, когда выпали волосы и тело раздуло от гормонов, она начала краситься еще ярче, всем смертям назло. «Сил думать о том, какая я страшная, почти не было, — говорит Марина. — А если иногда и думала, то меня спасало чувство юмора мужа. «А ты разве раньше не такая была?» — шутил он, и ей сразу становилось легче.

«Боль – это ломка. Но она проходит»

Марину спрашивают про боль, и она вспоминает, что самой сильной боль была после отмены гормональной терапии. Шесть курсов химии, шесть курсов гормонов, шесть раз ломка после отмены. «Суставы словно выворачивало, — говорит она. — Иногда от этого в голове рождались самые страшные мысли. Но я смотрела на старшую дочь, на сына и моментально приходила в себя». Еще она вспоминает, как во время химиотерапии не могла ходить от слабости. Как не могла взять сына на руки из кроватки — держала его, только если кто-то положит прямо в руки. И как начинала восстанавливаться после выхода в ремиссию с помощью занятий йогой. Сначала падала на занятиях, выполняя самые простые упражнения, но через несколько месяцев мышцы снова заработали.

«Я точно знаю: всё будет хорошо»

Во время болезни Марина продолжала заниматься собственным бизнесом — мебельным производством. Но, выйдя в ремиссию, поняла, что хочет совсем другого и кардинально сменила род занятий. Закончила Международный Эриксоновский университет коучинга, получила профессию бизнес-тренера, начала сотрудничать с Фондом борьбы с лейкемией. А недавно стала ведущей первого в Рунете видеошоу о равном консультировании #ХакРак.

Потому что захотела помогать тем, кто в этом нуждается. Потому что понимает их боль и отчаяние изнутри. Потому что прошла через специальное обучение и понимает, как облегчить болезнь другим. И, конечно, потому, что сама когда-то очень мечтала, чтобы кто-то пришел, посмотрел на нее, ответил на самые странные и больные вопросы и сказал: «Я точно знаю: всё будет хорошо!»

Поддержать работу равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией на регулярной основе можно здесь.

Автор: Мария Строганова
Фото: Фонд борьбы с лейкемией

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Зубкова Ольга

Саратовская область, 40 лет, замужем, двое детей
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Толмачев Антон

г. Москва, 36 лет, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Иванов Алексей

г. Тверь, 34 года
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Губанов Ринат

г. Ульяновск, 40 лет, женат, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рубан Нина

г. Москва, 69 лет, замужем, трое внуков
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Яскевич Михаил

г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Елеев Алим

г. Нарткала, Кабардино-Балкарская Республика, 53 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Яблоков Артур

г. Москва, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Минажев Роман

г. Санкт-Петербург, 66 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Капунин Александр

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Рыбин Геннадий

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Харюшина Елена

г. Киров, 56 лет, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Крестьянинов Александр

г. Москва, 37 лет
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Тубекова Ирина

г. Нальчик, Кабардино-Балкарская Республика, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Быстров Дмитрий

г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Дизик Наталья

г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Посмотреть всех