- Главная
- Пресс-центр
- СМИ о Фонде
- «Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?
«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?
Марина Бурыгина, равный консультант Фонда борьбы с лейкемией, о своем пути в равное консультирование.
13.01.21 — СМИ о Фонде
cosmo.ru
«Поймет лишь тот, кто пережил сам» — фраза, которую часто слышишь в разговоре с онкологическими пациентами. Однако среди переживших рак есть те, кто не только поймут, но и помогут, поддержат и грамотно проконсультируют тех, кто борется с болезнью сегодня. Их называют равными консультантами. Марина Бурыгина — одна их них.
«Знаю, как помочь
Сегодня Марина действительно знает, как помогать другим. Она выиграла конкурс благотворительного фонда Владимира Потанина «Практики личной филантропии и альтруизма», работает равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией и помогает развивать движение равных в нашей стране. Но 12 лет назад, когда она сама заболела лимфомой Ходжкина, у нее не было такой поддержки — человека, которому не стыдно задать очень страшный или очень интимный вопрос. Ее спрашивают, и она вспоминает, как сама проходила через болезнь. Эти воспоминания, как ни странно, придают ей сил. Может, именно поэтому она хочет помогать другим?
«Мне поставили диагноз на 14-й день после рождения сына»
«Как мне сказать семье про рак? Как рассказать детям? Стоит ли вообще говорить?» — спрашивают Марину. Она вспоминает, что сама услышала свой диагноз на 14-й день после рождения сына. Помнит, как приехала домой и с порога сказала маме: «У меня рак!» — и заплакала. Сильная женщина, которая не плакала, в общем-то, никогда. Она смотрела на новорожденного сына Сашу и думала: «Прожить бы еще хотя бы пять лет». Почему именно пять, а не, например, семь, чтобы отвести сына в школу, она не знала.
«Нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя»
«Как принять болезнь?» — Марине задают вопрос, и она вспоминает, что свою болезнь приняла мгновенно. «Я всегда была человеком действия. Если что-то случалось, я никогда не проходила пресловутые стадии принятия неизбежного, я начинала действовать сразу: всё ведь уже случилось, теперь нужно думать, как справиться с проблемой». А еще она всегда доверяла врачам. Привыкла доверять: дедушка Марины был начальником военного госпиталя. Она принимала лечение безоговорочно, не переспрашивая и не читая аннотации о побочных действиях лекарств, потому что нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя.
Спасало чувство юмора мужа
«Когда отрастут волосы? Когда пропадет нездоровая полнота — следствие приема гормонов?» — спрашивают Марину. И она сразу вспоминает свои длинные волосы, шпильки по 13 сантиметров и, конечно, маникюр. «Я из тех людей, — смеется Марина, — которые даже мусор выходят выносить «слегка при параде». А когда пришел рак... Сначала из-за дикой слабости не было сил следить за собой. Потом, когда выпали волосы и тело раздуло от гормонов, она начала краситься еще ярче, всем смертям назло. «Сил думать о том, какая я страшная, почти не было, — говорит Марина. — А если иногда и думала, то меня спасало чувство юмора мужа. «А ты разве раньше не такая была?» — шутил он, и ей сразу становилось легче.
«Боль – это ломка. Но она проходит»
Марину спрашивают про боль, и она вспоминает, что самой сильной боль была после отмены гормональной терапии. Шесть курсов химии, шесть курсов гормонов, шесть раз ломка после отмены. «Суставы словно выворачивало, — говорит она. — Иногда от этого в голове рождались самые страшные мысли. Но я смотрела на старшую дочь, на сына и моментально приходила в себя». Еще она вспоминает, как во время химиотерапии не могла ходить от слабости. Как не могла взять сына на руки из кроватки — держала его, только если кто-то положит прямо в руки. И как начинала восстанавливаться после выхода в ремиссию с помощью занятий йогой. Сначала падала на занятиях, выполняя самые простые упражнения, но через несколько месяцев мышцы снова заработали.
«Я точно знаю: всё будет хорошо»
Во время болезни Марина продолжала заниматься собственным бизнесом — мебельным производством. Но, выйдя в ремиссию, поняла, что хочет совсем другого и кардинально сменила род занятий. Закончила Международный Эриксоновский университет коучинга, получила профессию бизнес-тренера, начала сотрудничать с Фондом борьбы с лейкемией. А недавно стала ведущей первого в Рунете видеошоу о равном консультировании #ХакРак.
Потому что захотела помогать тем, кто в этом нуждается. Потому что понимает их боль и отчаяние изнутри. Потому что прошла через специальное обучение и понимает, как облегчить болезнь другим. И, конечно, потому, что сама когда-то очень мечтала, чтобы кто-то пришел, посмотрел на нее, ответил на самые странные и больные вопросы и сказал: «Я точно знаю: всё будет хорошо!»
Поддержать работу равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией на регулярной основе можно здесь.
Автор: Мария Строганова
Фото: Фонд борьбы с лейкемией
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехСеменов Евгений
г. Уфа, Республика Башкирия, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: хронический лимфоцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
436 815 ₽
Абрамов Михаил
г. Москва, 42 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
1 538 340 ₽
Мосевнина Наталья
г. Тольятти, 65 лет, есть внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Закупка препарата Фармазацит (Азацитидин)
34 800 ₽
Плешаков Олег
г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз
Трансплантация костного мозга от российского донора
433 487 ₽
Илясовa Элла
г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
159 993 ₽
Фрышкин Александр
c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
792 500 ₽
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Донорская акция в Johnson & Johnson
96 500 ₽
Григорьев Иван
г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
2 527 983 ₽
Сайко Виктория
г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Захарян Армен
с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Кустова Анастасия
г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
2 174 855 ₽
Лущай Егор
г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельченко Игорь
г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
418 250 ₽
Ярмарка РУСАЛ
Ярмарка РУСАЛ
10 000 000 ₽
Региональный спецпроект
Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024
Благотворительный ужин
99 999 500 ₽
Сергеева Зинаида
г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бельский Андрей
г. Санкт-Петербург, 32 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Региональный спецпроект
Благотворительный вечер-аукцион
За участие в благотворительном вечере 13 февраля 2024 года
Региональный спецпроект
Благотворительный сбор
Собранные средства будут направлены на срочную помощь взрослым людям (18+) с диагнозом "рак крови"
Благотворительный сбор SOK
9 955 471 ₽
Биокад
Биокад
