Лейкоз не уходит в карантин

Интервью Анастасии Кафлановой для Plus-one.ru.

03.06.20 — СМИ о Фонде

«Фонд борьбы с лейкемией» помогает взрослым сражаться со страшным диагнозом с 2014 года. В период пандемии в результате закрытия границ и переноса операций пациентам фонда приходится особенно тяжело: они находятся в группе высокого риска по COVID-19 из-за сниженного иммунитета. Директор фонда Анастасия Кафланова рассказала Plus-one.ru, как изменилось в кризис финансирование организации, о программе поддержке врачей и об отношении россиян к благотворительности.

— Как ситуация с пандемией отразилась на подопечных фонда? Удается ли вам придерживаться запланированных сроков операций, или что-то пришлось изменить?

— В связи с карантином и закрытием границ у нас откладываются трансплантации костного мозга для пациентов, которым потенциальные доноры были найдены за границей. В ожидании трансплантации они находятся на поддерживающей химиотерапии. Трансплантации от российских доноров всем, кому можно перенести, переносятся. Решение по каждому пациенту принимается индивидуально, в зависимости от его состояния и места жительства. Вопросов много: как привезти пациента, как заготовить донорский костный мозг, как работать с донором в условиях карантина, как не заразить ни пациента, ни донора. Конечно, приняты все необходимые меры: посменная работа, шлюзы, карантинные мероприятия, чтобы не допустить заражения.

Хорошо, что основные гематологические федеральные центры не были переведены в ковидные клиники, потому что лейкоз не уходит в карантин — люди продолжают болеть. Особенно сложно пациентам с острым лейкозом, который протекает тяжело.

Неопределенность — основная проблема для всех. Никто не знает, как будут развиваться события, сколько это будет длиться, что будет дальше с лекарствами, когда откроются границы и как пациенты, особенно в регионах, будут получать гематологическую помощь.

— Сократился ли объем финансовой помощи за последний месяц? Если да, то насколько?

— Нет, даже вырос, но мы для этого приняли ряд мер. Еще в первой декаде марта, когда стало понятно, что все закрывается, мы составили краткосрочный план действий на 2-3 недели, а следом — на три месяца. Мы предвидели, что из-за экономического кризиса у нас «отвалятся» в качестве пожертвователей юридические лица. Частично так и случилось, но некоторые продолжают нам помогать — за что им огромное спасибо.

Поэтому мы переориентировались на работу с физическими лицами. Размер пожертвований уменьшился, но за счет того, что мы за 2,5 месяца смогли увеличить аудиторию, общий объем поступлений вырос: по первому кварталу 2020 года (по сравнению с аналогичным периодом 2019-го) — на 46%. Если сравнивать апрель с мартом 2020-го, то рост составляет 12%. Это хороший результат для фонда, но все равно пожертвований недостаточно. Мы вынуждены переориентироваться на гаплотрансплантации (при которых используется не полностью совместимый родственный донор. — Прим. ред.), а они зависят от курса доллара. Мы ждем, что вырастет стоимость лекарств и будут перебои с препаратами из-за закрытия границ. Лето будет очень тяжелым: объем поступающих к нам запросов меньше не становится, только больше.

— Как выглядит это соотношение: помощь от обычных людей и от бизнеса?

— В первые три года работы фонда у нас была такая же пропорция, как почти у всех фандрайзинговых фондов России: 80% пожертвований — от физических лиц и 20% — от юридических. В последние годы соотношение менялось и стало примерно 50/50. В первом квартале этого года еще можно говорить о сохранении пропорции, но дальше соотношение будет заметно сдвигаться в сторону физических лиц. Думаю, мы придем к 90 на 10.

— В чем заключался ваш краткосрочный план действий?

— Мы открыли новые сборы — к примеру, на покупку систем для гаплотрансплантаций — и сформировали новые продукты, также старались удержать тех жертвователей, которые уже были у нас. Срочный сбор на покупку систем для гаплотрансплантаций помог не останавливать пересадки. Тем, кто не может ждать открытия границ, показаны трансплантации от не полностью совпадающих родственных доноров. Для них это — единственный шанс выздороветь. Именно поэтому мы делали рассылки, просили дружественных нам селебрити и блогеров рассказывать о сборе средств.

— Что значит «новые продукты»?

— Это программы для пациентов. Например, онлайн-школа. Сейчас очень сложно получить консультацию лечащего врача или просто гематолога. В России нет единого ресурса, где можно было бы найти достоверную информацию о своем заболевании. В нашей онлайн-школе выступают врачи: гематологи, психологи, которые рассказывают о том, как жить с лейкозом, какие методики диагностики и лечения существуют. За счет этого тоже происходит увеличение аудитории.

— Как можно принять участие в школе онлайн-пациентов?

— Анонсы мы вывешиваем в социальных сетях, рассказываем о школе на региональном телевидении. Доводим информацию до врачей, которые могут направить пациентов в нашу онлайн-школу. Кроме того, мы с осени прошлого года еженедельно проводим стримы с врачами.

— Есть ли у вас программа поддержки врачей?

— Да, мы запустили программу «Стоп, ковид!» — помогаем врачам получать средства индивидуальной защиты, которых все равно не хватает, закупаем дезинфицирующие средства, которых требуется все больше. Многие пациенты остались на карантин в регионах, и у нас освободились амбулаторные квартиры. Мы переформатировали их под нужды врачей, чтобы они могли ночевать рядом с клиникой, не подвергая риску заражения своих родственников, и сами не заразились бы по дороге на работу и не инфицировали больных. Сейчас мы планируем запустить совместно со службой «Ясное утро» программу психологической помощи врачам и медицинскому персоналу.

— Как вашему фонду удалось перестроиться на дистанционную работу?

— Почти ничего не поменялось. С момента основания — 2014 года — наш фонд полностью работает удаленно. Это было осознанное решение, чтобы минимизировать расходы на уставную деятельность: на содержание офиса и сопутствующие расходы. Даже в 2014 году современные средства связи позволяли это делать. Поэтому в организации административных процессов и работы фонда ничего не поменялось. Мы как работали, так и работаем. Другое дело, что сотрудникам приходится непросто, так как работы стало больше. Очень хочется поддержать команду, обнять каждого.

— Думаете ли вы о новых формах партнерства? К примеру, «Пятерочка» отчисляет каждый рубль с покупки на помощь врачам. Есть ли с кем-то похожие договоренности?

— Крупных партнеров у нас сейчас нет, но работа в этом направлении ведется. Мы сейчас думаем, как проводить «Красный сентябрь» — это наша ежегодная акция, приуроченная ко Дню борьбы с лейкозом 24 сентября. Обычно нашими партнерами были представители среднего и малого бизнеса, но они пострадали больше всех. Будет тяжело, но мы не собираемся сдаваться: ищем новых партнеров и поддерживаем старых. К примеру, сейчас вместе с компанией «Окна и потолки Петербурга» мы проводим акцию «Окно в мир». В ее рамках журналистка Катя Сундукова в Facebook общается с людьми, которые оказались в изоляции в других странах: они рассказывают, что у них происходит, как они справляются с психологическими проблемами и приспосабливаются к новым обстоятельствам. «Окна Петербурга» поддерживают эту акцию и за каждый лайк перечисляют Фонду 10 рублей.

— К вопросу «как у них»: что делают такие, как ваш, фонды в других странах в сложившейся ситуации?

— В мире очень мало проектов, которые занимаются адресной помощью пациентам. К сожалению, у нас в России необходимость в такой помощи сохраняется. Это связано со многими причинами: с ситуацией в здравоохранении, с неотлаженными процессами, с позицией потенциального жертвователя, который хочет видеть глаза человека, которому он помогает. Такова наша специфика, мы не можем ее не учитывать.

— Президент Владимир Путин заявил о поддержке НКО. Вы рассчитываете на нее? Как и в каком формате ее можно получить?

— Мы планируем получить кредит, о котором говорил президент. Процесс пока не запущен. Мы рассчитываем получить обещанную поддержку из расчета 1 МРОТ сотрудника на 6 месяцев. Всего у нас в фонде работает 11 человек.

— Как вы думаете, изменится ли после пандемии отношение россиян к благотворительности? Ведь экономическое положение у многих будет тяжелым.

— В целом отношение к благотворительности в России за последние 10 лет значительно изменилось в лучшую сторону, появилось много фондов, произошли системные изменения. Я верю, что коронавирус, наоборот, сплотит людей. Посмотрите, как люди помогают друг другу: врачам, малому бизнесу, соседям, пожилым людям. Это здорово, это — человечность: мы остаемся людьми, несмотря на то, что сейчас многим очень тяжело.

Наши пациенты — люди с онкогематологическими заболеваниями — находятся в группе высокого риска по COVID-19. Почти у всех, особенно после трансплантации костного мозга, отсутствует иммунитет. Если кто-то захочет их поддержать, это можно сделать на нашем сайте, а можно отправить СМС на короткий номер 3434 со словом «Спасти». Если нет лишних денег, всегда можно пойти сдать кровь, потому что сейчас в России дефицит крови. Также каждый может пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Как это сделать, можно прочитать у нас на сайте.

Анна Андриевская для Plus-one.ru

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Савченко Роман

г. Брянск, 21 год
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Варенцова Мария

г. Москва, 35 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Исмаилов Агалархан

г. Подольск, Московская область, 32 года, женат, трое детей
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Безкровная Татьяна

г. Москва, 29 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Трещёв Сергей

г. Москва, 37 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Матюнин Илья

г. Санкт-Петербург, 23 года
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Петровская Марина

п. Увельский, Челябинская область, 45 лет, замужем, двое детей
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Сайкин Сергей

д. Спасс, Вологодская область, 48 лет, двое детей
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Франк Анна

г. Евпатория, 39 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Маковецкий Константин

г. Москва, 53 года, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Ващенко Людмила

г. Москва, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Великий Артем

пос. Коммунарка, Москва, 50 лет, женат, трое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Зубкова Ольга

Саратовская область, 40 лет, замужем, двое детей
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Толмачев Антон

г. Москва, 36 лет, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Губанов Ринат

г. Ульяновск, 40 лет, женат, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Яскевич Михаил

г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Елеев Алим

г. Нарткала, Кабардино-Балкарская Республика, 53 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Посмотреть всех