Праздник переживания

Праздник переживания

Автор:

Опубликовано:

С 26 по 28 марта в Подмосковье прошёл первый фестиваль для людей, победивших рак крови.

01.04.21 — СМИ о Фонде

Эхо Москвы. Валерий Панюшкин

Правда же странно звучит — праздник людей, болеющих раком крови? Даже праздник людей перенесших рак — все равно звучит странно. Ну, выздоровел — и радуйся. Зачем человеку, перенесшему рак нужен еще какой-то общественный резонанс вокруг его выздоровления?

Тем не менее именно праздник, фестиваль СамоеВремяЖить, организованный Фондом борьбы с лейкемией, происходил в минувшие выходные в одном из подмосковных отелей. Это было похоже на тимбилдинг — коллеги из разных городов съехались, чтобы познакомиться, поделиться опытом и «прокачать скилы». Только общим делом для трех десятков человек было не повышение неких продаж, не оказание некой услуги, а — борьба с раком крови.

— Здравствуйте, вы помните меня? — подошла ко мне совершенно, ну, точно совершенно незнакомая женщина. — Я Ирина Холкина из Белокурихи.

В этот момент у меня чуть не брызнули слезы. Несколько лет назад я писал про Ирину, собирал ей деньги на лечение. Она подарила мне игрушку, талисман и уехала домой. Талисман стоит у меня на полке, время от времени я смотрел на него и думал — как там Ирина? Но не выяснял, потому что если пишешь о людях больных раком крови, выяснять их дальнейшую судьбу чревато — вдруг умерли. Несколько раз столкнешься с известиями о смерти бывших своих подопечных и совершенно опускаются руки — такое со мной бывало несколько раз.

Но вот Ирина стояла передо мной и улыбалась. И узнать ее было невозможно, потому что, когда я писал о ней, она выглядела, мягко сказать, плохо, а теперь выглядела хорошо — красивая, приветливая женщина.

Вот вам первый смысл таких фестивалей — перекличка. Люди, перенесшие рак, встречаются, как ветераны. Познакомились в больнице, а потом растерялись. И вот теперь — живы. После рака крови трудно поверить в то, что жизнь продолжается, а встреча с бывшими товарищами по несчастью — яркое тому подтверждение.

Или еще — на фестивале я познакомился с двумя молодыми женщинами. Обеих звали Настями Ивановыми. Они обе перенесли рак крови. Общий диагноз и общие имена очевидно роднили их. Дело в том, что человек, перенесший рак крови, не родной никому, ему трудно избавиться от чувства, что он пережил нечто, знает нечто, чего никому нельзя сообщить — ни в ком, даже в самых близких и самоотверженных людях твой опыт не отзовется сходным опытом.

И вот вам второй смысл фестиваля — побыть с людьми, которые тебя понимают.

В день открытия фестиваля две Насти Ивановы за чашкой кофе болтали о спортивных упражнениях, о диетах, о занятиях йогой и медитацией — обо всяком уэллнесе и фитнесе, про которые любят болтать девушки. Но дело в том, что для людей перенесших рак крови нету в России ни уэлнесса, ни фитнеса. Тренер в спортивном клубе разводит руками и признается — он понятия не имеет, что тебе после рака можно, а чего нельзя. Диетолог пожимает плечами — бог знает, как человеку перенесшему рак быть с недостатком или избытком веса. Массажист отступает от стола — я не знаю, как тебя трогать. Психотерапевт — ну, он же не онкопсихолог.

И вот вам для праздника людей перенесших рак третий смысл. Перенесший рак крови человек, человек, которого врачи считают вполне здоровым, выходит из клиники и не узнает мира. Ничто не подходит ему. Никто не знает, как приспособить повседневность к последствиям рака.

И вот чем занимались там тридцать человек три дня — в основном, конечно, слушали лекции о том, как теперь есть, как иметь физическую активность и как рассказать окружающим, что — да, мы вернулись, но вернулись другими.

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 073 500 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

479 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

519 342 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

586 450 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

664 082 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

91 078 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 846 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех