«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?

«Поймет лишь тот, кто сам испытал подобное»: кто такой равный консультант?

Автор:

Опубликовано:

Марина Бурыгина, равный консультант Фонда борьбы с лейкемией, о своем пути в равное консультирование.

13.01.21 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Поймет лишь тот, кто пережил сам» — фраза, которую часто слышишь в разговоре с онкологическими пациентами. Однако среди переживших рак есть те, кто не только поймут, но и помогут, поддержат и грамотно проконсультируют тех, кто борется с болезнью сегодня. Их называют равными консультантами. Марина Бурыгина — одна их них.

«Знаю, как помочь

Сегодня Марина действительно знает, как помогать другим. Она выиграла конкурс благотворительного фонда Владимира Потанина «Практики личной филантропии и альтруизма», работает равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией и помогает развивать движение равных в нашей стране. Но 12 лет назад, когда она сама заболела лимфомой Ходжкина, у нее не было такой поддержки — человека, которому не стыдно задать очень страшный или очень интимный вопрос. Ее спрашивают, и она вспоминает, как сама проходила через болезнь. Эти воспоминания, как ни странно, придают ей сил. Может, именно поэтому она хочет помогать другим?

«Мне поставили диагноз на 14-й день после рождения сына»

«Как мне сказать семье про рак? Как рассказать детям? Стоит ли вообще говорить?» — спрашивают Марину. Она вспоминает, что сама услышала свой диагноз на 14-й день после рождения сына. Помнит, как приехала домой и с порога сказала маме: «У меня рак!» — и заплакала. Сильная женщина, которая не плакала, в общем-то, никогда. Она смотрела на новорожденного сына Сашу и думала: «Прожить бы еще хотя бы пять лет». Почему именно пять, а не, например, семь, чтобы отвести сына в школу, она не знала.

«Нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя»

«Как принять болезнь?» — Марине задают вопрос, и она вспоминает, что свою болезнь приняла мгновенно. «Я всегда была человеком действия. Если что-то случалось, я никогда не проходила пресловутые стадии принятия неизбежного, я начинала действовать сразу: всё ведь уже случилось, теперь нужно думать, как справиться с проблемой». А еще она всегда доверяла врачам. Привыкла доверять: дедушка Марины был начальником военного госпиталя. Она принимала лечение безоговорочно, не переспрашивая и не читая аннотации о побочных действиях лекарств, потому что нет ничего более вредного, чем примерять плохое на себя.

Спасало чувство юмора мужа

«Когда отрастут волосы? Когда пропадет нездоровая полнота — следствие приема гормонов?» — спрашивают Марину. И она сразу вспоминает свои длинные волосы, шпильки по 13 сантиметров и, конечно, маникюр. «Я из тех людей, — смеется Марина, — которые даже мусор выходят выносить «слегка при параде». А когда пришел рак... Сначала из-за дикой слабости не было сил следить за собой. Потом, когда выпали волосы и тело раздуло от гормонов, она начала краситься еще ярче, всем смертям назло. «Сил думать о том, какая я страшная, почти не было, — говорит Марина. — А если иногда и думала, то меня спасало чувство юмора мужа. «А ты разве раньше не такая была?» — шутил он, и ей сразу становилось легче.

«Боль – это ломка. Но она проходит»

Марину спрашивают про боль, и она вспоминает, что самой сильной боль была после отмены гормональной терапии. Шесть курсов химии, шесть курсов гормонов, шесть раз ломка после отмены. «Суставы словно выворачивало, — говорит она. — Иногда от этого в голове рождались самые страшные мысли. Но я смотрела на старшую дочь, на сына и моментально приходила в себя». Еще она вспоминает, как во время химиотерапии не могла ходить от слабости. Как не могла взять сына на руки из кроватки — держала его, только если кто-то положит прямо в руки. И как начинала восстанавливаться после выхода в ремиссию с помощью занятий йогой. Сначала падала на занятиях, выполняя самые простые упражнения, но через несколько месяцев мышцы снова заработали.

«Я точно знаю: всё будет хорошо»

Во время болезни Марина продолжала заниматься собственным бизнесом — мебельным производством. Но, выйдя в ремиссию, поняла, что хочет совсем другого и кардинально сменила род занятий. Закончила Международный Эриксоновский университет коучинга, получила профессию бизнес-тренера, начала сотрудничать с Фондом борьбы с лейкемией. А недавно стала ведущей первого в Рунете видеошоу о равном консультировании #ХакРак.

Потому что захотела помогать тем, кто в этом нуждается. Потому что понимает их боль и отчаяние изнутри. Потому что прошла через специальное обучение и понимает, как облегчить болезнь другим. И, конечно, потому, что сама когда-то очень мечтала, чтобы кто-то пришел, посмотрел на нее, ответил на самые странные и больные вопросы и сказал: «Я точно знаю: всё будет хорошо!»

Поддержать работу равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией на регулярной основе можно здесь.

Автор: Мария Строганова
Фото: Фонд борьбы с лейкемией

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 061 814 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

477 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

323 990 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

579 400 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

662 582 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

90 952 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 446 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех