«Лейкоз — это дикий зверь»

«Лейкоз — это дикий зверь»

Автор:

Опубликовано:

Координатор волонтеров Ольга Егорова о своей работе.

12.10.20 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Если вы встретите медведя, — говорит Ольга, — не пытайтесь убежать — это бесполезно. Вы можете подготовиться заранее: быть осторожными, держать под рукой фальшфаер, громко кричать и свистеть. Но бежать при встрече — нет». Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, тоже своего рода медведь, от которого не убежать, но есть способы спастись.

Она говорит это, вспоминая одно из своих путешествий, — поход по плато Путорана на северо-западе Среднесибирского плоскогорья. Ольга знатная путешественница и походница. А плато Путорана — страна ущелий, озер, водопадов и базальтовых лавовых потоков совершено уникальных. И вот однажды, в один из дней похода, Ольга чуть отстала от группы и увидела на берегу реки медведицу с медвежатами. «Им понадобилась доля секунды, чтобы перепрыгнуть через реку и буквально взлететь на гору. Слава богу, в противоположную от меня сторону», — говорит Ольга. Бежать было бы совершенно бесполезно.

Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, работая координатором волонтеров в Фонде борьбы с лейкемией, тоже своего рода медведь, дикий зверь. Опасная, смертельная болезнь, от которой, если вы не дай бог встретились, бесполезно бежать. Нужно искать другие способы, чтобы спастись. Любые, кроме паники. И волонтеры фонда пытаются поделиться одним из способов для борьбы с болезнью — радостью и общением. Это немало, когда кажется, что ты навсегда обречен лежать в палате и весь мир забыл о тебе.

Впервые о фонде Ольга узнала примерно пять лет назад. Она работает в издательском доме «Деловой экспресс» ведущим менеджером, руководителем проектов. Однажды она попала на донорскую субботу в Гематологический центр — через дорогу от офиса. Сдала кровь, вступила в регистр доноров костного мозга и... решила стать волонтером.

Она говорит, что всегда хотела помогать взрослым — потому, что, когда взрослые болеют, они сущие дети, нет, хуже детей. Дети не только окружены заботой родителей — этим спасательным кругом любви, но они умеют переключаться, забывать о болезни, страхе и боли. Взрослые не забывают никогда. Взрослые ранимы и несчастны. Они боятся потерять работу, контроль, налаженный быт. Они боятся обременять других. Боятся болеть. Так сильно, что часто пытаются убежать от зверя болезни — скрыться, спрятаться, не признавать. Ольга рассказывает мне о женщине, которая утаила от всех родных свою болезнь, решив, что лучше умереть, чем стать обузой. И умерла бы, если бы дочка случайно не увидела результаты ее анализов.

Ольга говорит, что в больнице взрослым невыносимо тяжело. Болезнь застает их внезапно. Еще вчера человек строил планы, а сегодня выпал из жизни. Кормилец семьи стал беспомощным. Матери пришлось оставить детей и уехать лечиться, девушка или парень решают, что жизнь закончена и у них больше нет никакого будущего. Взрослые раскисают и совершенно теряются, поэтому, говорит Ольга, им так нужна поддержка, поэтому им так важно показать, что жизнь продолжается и победить рак возможно.

Уже пять лет Ольга координатор волонтеров — примерно 20 человек. И за пять лет что только они не успели сделать. Регулярно, два раза в месяц, пока в ГНЦ не ввели карантин, они приходили в больницу, чтобы общаться с пациентами, играть в настольные игры, пить чай и открывать новое на мастер-классах. Ольга говорит, что выманить людей из палат не всегда просто. Неважное самочувствие, плохое настроение, чувство неловкости — мало ли препятствий. Особенно тяжело идут на контакт мужчины. Стесняются радоваться, плакать, позволить себе отдохнуть. Но волонтеры пытаются найти подход. Например, принесли в больницу настольный хоккей, и мужчины заинтересовались — как тут удержаться.

За пять лет они провели в больнице много концертов, вдохновляя и включая в свои ряды музыкальные группы, танцоров, певцов. А знаменитая «тележка радости» с подарками от благотворителей приезжает к пациентам, даже несмотря на пандемию. Врачи спрашивают пациентов, что они мечтают получить, а волонтеры ищут друзей фонда, готовых эти желания осуществить. Картины по номерам, журналы, поделки, раскраски для взрослых, фломастеры — эти вещи особенно пользуются спросом.

Ольга говорит, что для волонтеров бесценный дар — увидеть свет в глазах человека в ответ на подарок ли, доброе слово или душевный разговор. Но в то же время они не ждут благодарности, не должны ждать — их цель отдавать, не требуя ничего взамен. Об этом Ольга предупреждает всех новичков, которые хотят стать волонтерами: «Если вы ждете благодарности, отдачи, лучше сто раз подумайте». Рак — это страшная болезнь. Она высасывает из человека все силы, всю радость, поэтому нужно большое терпение, чтобы просто быть рядом. Ольга и волонтеры стараются просто быть рядом и восполнять похищенную радость. И во многом им помогает это делать грант Европейского союза.

И еще кое-что важное вынесла Ольга из своих любимых путешествий и походов. Умение радоваться каждому дню и жить настоящим. Поднимаясь на гору, проводя по 20 дней в совершенно безлюдных местах наедине с небом, камнями и медведям, она словно оказывается в вечности.

«Полярный мак на тоненьком стебельке трепещет сегодня, завтра, спустя сто лет. И ничего не меняется. И всегда так будет», — говорит она. И ровно таким же чувством открывшейся радости от умения жить настоящим делятся с Ольгой бывшие пациенты — те, кто победил в схватке со зверем болезни. Они понимают, что им больше не нужно никуда бежать, ни за чем гнаться. Что им больше не нужно жить только будущим или только прошлым. Можно просто жить.

Особое видение, которое открывает, наверное, только прикосновение к вечности.

Автор: Мария Строганова

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 061 814 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

477 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

471 442 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

582 150 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

662 582 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

90 952 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 446 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех