«Лейкоз — это дикий зверь»

Координатор волонтеров Ольга Егорова о своей работе.

12.10.20 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Если вы встретите медведя, — говорит Ольга, — не пытайтесь убежать — это бесполезно. Вы можете подготовиться заранее: быть осторожными, держать под рукой фальшфаер, громко кричать и свистеть. Но бежать при встрече — нет». Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, тоже своего рода медведь, от которого не убежать, но есть способы спастись.

Она говорит это, вспоминая одно из своих путешествий, — поход по плато Путорана на северо-западе Среднесибирского плоскогорья. Ольга знатная путешественница и походница. А плато Путорана — страна ущелий, озер, водопадов и базальтовых лавовых потоков совершено уникальных. И вот однажды, в один из дней похода, Ольга чуть отстала от группы и увидела на берегу реки медведицу с медвежатами. «Им понадобилась доля секунды, чтобы перепрыгнуть через реку и буквально взлететь на гору. Слава богу, в противоположную от меня сторону», — говорит Ольга. Бежать было бы совершенно бесполезно.

Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, работая координатором волонтеров в Фонде борьбы с лейкемией, тоже своего рода медведь, дикий зверь. Опасная, смертельная болезнь, от которой, если вы не дай бог встретились, бесполезно бежать. Нужно искать другие способы, чтобы спастись. Любые, кроме паники. И волонтеры фонда пытаются поделиться одним из способов для борьбы с болезнью — радостью и общением. Это немало, когда кажется, что ты навсегда обречен лежать в палате и весь мир забыл о тебе.

Впервые о фонде Ольга узнала примерно пять лет назад. Она работает в издательском доме «Деловой экспресс» ведущим менеджером, руководителем проектов. Однажды она попала на донорскую субботу в Гематологический центр — через дорогу от офиса. Сдала кровь, вступила в регистр доноров костного мозга и... решила стать волонтером.

Она говорит, что всегда хотела помогать взрослым — потому, что, когда взрослые болеют, они сущие дети, нет, хуже детей. Дети не только окружены заботой родителей — этим спасательным кругом любви, но они умеют переключаться, забывать о болезни, страхе и боли. Взрослые не забывают никогда. Взрослые ранимы и несчастны. Они боятся потерять работу, контроль, налаженный быт. Они боятся обременять других. Боятся болеть. Так сильно, что часто пытаются убежать от зверя болезни — скрыться, спрятаться, не признавать. Ольга рассказывает мне о женщине, которая утаила от всех родных свою болезнь, решив, что лучше умереть, чем стать обузой. И умерла бы, если бы дочка случайно не увидела результаты ее анализов.

Ольга говорит, что в больнице взрослым невыносимо тяжело. Болезнь застает их внезапно. Еще вчера человек строил планы, а сегодня выпал из жизни. Кормилец семьи стал беспомощным. Матери пришлось оставить детей и уехать лечиться, девушка или парень решают, что жизнь закончена и у них больше нет никакого будущего. Взрослые раскисают и совершенно теряются, поэтому, говорит Ольга, им так нужна поддержка, поэтому им так важно показать, что жизнь продолжается и победить рак возможно.

Уже пять лет Ольга координатор волонтеров — примерно 20 человек. И за пять лет что только они не успели сделать. Регулярно, два раза в месяц, пока в ГНЦ не ввели карантин, они приходили в больницу, чтобы общаться с пациентами, играть в настольные игры, пить чай и открывать новое на мастер-классах. Ольга говорит, что выманить людей из палат не всегда просто. Неважное самочувствие, плохое настроение, чувство неловкости — мало ли препятствий. Особенно тяжело идут на контакт мужчины. Стесняются радоваться, плакать, позволить себе отдохнуть. Но волонтеры пытаются найти подход. Например, принесли в больницу настольный хоккей, и мужчины заинтересовались — как тут удержаться.

За пять лет они провели в больнице много концертов, вдохновляя и включая в свои ряды музыкальные группы, танцоров, певцов. А знаменитая «тележка радости» с подарками от благотворителей приезжает к пациентам, даже несмотря на пандемию. Врачи спрашивают пациентов, что они мечтают получить, а волонтеры ищут друзей фонда, готовых эти желания осуществить. Картины по номерам, журналы, поделки, раскраски для взрослых, фломастеры — эти вещи особенно пользуются спросом.

Ольга говорит, что для волонтеров бесценный дар — увидеть свет в глазах человека в ответ на подарок ли, доброе слово или душевный разговор. Но в то же время они не ждут благодарности, не должны ждать — их цель отдавать, не требуя ничего взамен. Об этом Ольга предупреждает всех новичков, которые хотят стать волонтерами: «Если вы ждете благодарности, отдачи, лучше сто раз подумайте». Рак — это страшная болезнь. Она высасывает из человека все силы, всю радость, поэтому нужно большое терпение, чтобы просто быть рядом. Ольга и волонтеры стараются просто быть рядом и восполнять похищенную радость. И во многом им помогает это делать грант Европейского союза.

И еще кое-что важное вынесла Ольга из своих любимых путешествий и походов. Умение радоваться каждому дню и жить настоящим. Поднимаясь на гору, проводя по 20 дней в совершенно безлюдных местах наедине с небом, камнями и медведям, она словно оказывается в вечности.

«Полярный мак на тоненьком стебельке трепещет сегодня, завтра, спустя сто лет. И ничего не меняется. И всегда так будет», — говорит она. И ровно таким же чувством открывшейся радости от умения жить настоящим делятся с Ольгой бывшие пациенты — те, кто победил в схватке со зверем болезни. Они понимают, что им больше не нужно никуда бежать, ни за чем гнаться. Что им больше не нужно жить только будущим или только прошлым. Можно просто жить.

Особое видение, которое открывает, наверное, только прикосновение к вечности.

Автор: Мария Строганова

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Зубкова Ольга

Саратовская область, 40 лет, замужем, двое детей
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Толмачев Антон

г. Москва, 36 лет, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Иванов Алексей

г. Тверь, 34 года
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Губанов Ринат

г. Ульяновск, 40 лет, женат, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Рубан Нина

г. Москва, 69 лет, замужем, трое внуков
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Яскевич Михаил

г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Елеев Алим

г. Нарткала, Кабардино-Балкарская Республика, 53 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Яблоков Артур

г. Москва, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Минажев Роман

г. Санкт-Петербург, 66 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Капунин Александр

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Рыбин Геннадий

г. Москва, 58 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Харюшина Елена

г. Киров, 56 лет, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Крестьянинов Александр

г. Москва, 37 лет
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Тубекова Ирина

г. Нальчик, Кабардино-Балкарская Республика, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Быстров Дмитрий

г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Дизик Наталья

г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Посмотреть всех