«Лейкоз — это дикий зверь»

Координатор волонтеров Ольга Егорова о своей работе.

12.10.20 — СМИ о Фонде

cosmo.ru

«Если вы встретите медведя, — говорит Ольга, — не пытайтесь убежать — это бесполезно. Вы можете подготовиться заранее: быть осторожными, держать под рукой фальшфаер, громко кричать и свистеть. Но бежать при встрече — нет». Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, тоже своего рода медведь, от которого не убежать, но есть способы спастись.

Она говорит это, вспоминая одно из своих путешествий, — поход по плато Путорана на северо-западе Среднесибирского плоскогорья. Ольга знатная путешественница и походница. А плато Путорана — страна ущелий, озер, водопадов и базальтовых лавовых потоков совершено уникальных. И вот однажды, в один из дней похода, Ольга чуть отстала от группы и увидела на берегу реки медведицу с медвежатами. «Им понадобилась доля секунды, чтобы перепрыгнуть через реку и буквально взлететь на гору. Слава богу, в противоположную от меня сторону», — говорит Ольга. Бежать было бы совершенно бесполезно.

Лейкоз, или рак крови, с которыми Ольга имеет дело, работая координатором волонтеров в Фонде борьбы с лейкемией, тоже своего рода медведь, дикий зверь. Опасная, смертельная болезнь, от которой, если вы не дай бог встретились, бесполезно бежать. Нужно искать другие способы, чтобы спастись. Любые, кроме паники. И волонтеры фонда пытаются поделиться одним из способов для борьбы с болезнью — радостью и общением. Это немало, когда кажется, что ты навсегда обречен лежать в палате и весь мир забыл о тебе.

Впервые о фонде Ольга узнала примерно пять лет назад. Она работает в издательском доме «Деловой экспресс» ведущим менеджером, руководителем проектов. Однажды она попала на донорскую субботу в Гематологический центр — через дорогу от офиса. Сдала кровь, вступила в регистр доноров костного мозга и... решила стать волонтером.

Она говорит, что всегда хотела помогать взрослым — потому, что, когда взрослые болеют, они сущие дети, нет, хуже детей. Дети не только окружены заботой родителей — этим спасательным кругом любви, но они умеют переключаться, забывать о болезни, страхе и боли. Взрослые не забывают никогда. Взрослые ранимы и несчастны. Они боятся потерять работу, контроль, налаженный быт. Они боятся обременять других. Боятся болеть. Так сильно, что часто пытаются убежать от зверя болезни — скрыться, спрятаться, не признавать. Ольга рассказывает мне о женщине, которая утаила от всех родных свою болезнь, решив, что лучше умереть, чем стать обузой. И умерла бы, если бы дочка случайно не увидела результаты ее анализов.

Ольга говорит, что в больнице взрослым невыносимо тяжело. Болезнь застает их внезапно. Еще вчера человек строил планы, а сегодня выпал из жизни. Кормилец семьи стал беспомощным. Матери пришлось оставить детей и уехать лечиться, девушка или парень решают, что жизнь закончена и у них больше нет никакого будущего. Взрослые раскисают и совершенно теряются, поэтому, говорит Ольга, им так нужна поддержка, поэтому им так важно показать, что жизнь продолжается и победить рак возможно.

Уже пять лет Ольга координатор волонтеров — примерно 20 человек. И за пять лет что только они не успели сделать. Регулярно, два раза в месяц, пока в ГНЦ не ввели карантин, они приходили в больницу, чтобы общаться с пациентами, играть в настольные игры, пить чай и открывать новое на мастер-классах. Ольга говорит, что выманить людей из палат не всегда просто. Неважное самочувствие, плохое настроение, чувство неловкости — мало ли препятствий. Особенно тяжело идут на контакт мужчины. Стесняются радоваться, плакать, позволить себе отдохнуть. Но волонтеры пытаются найти подход. Например, принесли в больницу настольный хоккей, и мужчины заинтересовались — как тут удержаться.

За пять лет они провели в больнице много концертов, вдохновляя и включая в свои ряды музыкальные группы, танцоров, певцов. А знаменитая «тележка радости» с подарками от благотворителей приезжает к пациентам, даже несмотря на пандемию. Врачи спрашивают пациентов, что они мечтают получить, а волонтеры ищут друзей фонда, готовых эти желания осуществить. Картины по номерам, журналы, поделки, раскраски для взрослых, фломастеры — эти вещи особенно пользуются спросом.

Ольга говорит, что для волонтеров бесценный дар — увидеть свет в глазах человека в ответ на подарок ли, доброе слово или душевный разговор. Но в то же время они не ждут благодарности, не должны ждать — их цель отдавать, не требуя ничего взамен. Об этом Ольга предупреждает всех новичков, которые хотят стать волонтерами: «Если вы ждете благодарности, отдачи, лучше сто раз подумайте». Рак — это страшная болезнь. Она высасывает из человека все силы, всю радость, поэтому нужно большое терпение, чтобы просто быть рядом. Ольга и волонтеры стараются просто быть рядом и восполнять похищенную радость. И во многом им помогает это делать грант Европейского союза.

И еще кое-что важное вынесла Ольга из своих любимых путешествий и походов. Умение радоваться каждому дню и жить настоящим. Поднимаясь на гору, проводя по 20 дней в совершенно безлюдных местах наедине с небом, камнями и медведям, она словно оказывается в вечности.

«Полярный мак на тоненьком стебельке трепещет сегодня, завтра, спустя сто лет. И ничего не меняется. И всегда так будет», — говорит она. И ровно таким же чувством открывшейся радости от умения жить настоящим делятся с Ольгой бывшие пациенты — те, кто победил в схватке со зверем болезни. Они понимают, что им больше не нужно никуда бежать, ни за чем гнаться. Что им больше не нужно жить только будущим или только прошлым. Можно просто жить.

Особое видение, которое открывает, наверное, только прикосновение к вечности.

Автор: Мария Строганова

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Осталось

854 300 ₽

Кироненко Вера | лечение пациентов препаратом «Револейд»

д. Кусково, Томская область, 26 лет
Диагноз: апластическая анемия

Лечение препаратом «Револейд»

Осталось

997 200 ₽

Самохина Елена | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Самара, 19 лет, студентка
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Типирование доноров для трансплантации костного мозга

Осталось

996 300 ₽

Морозова Юлия

г. Москва, 45 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

583 451 ₽

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

321 121 ₽

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

497 880 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 135 150 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов в первом квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

1 160 150 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 500 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 173 855 ₽

Лущай Егор

г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Бельченко Игорь

г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

418 158 ₽

Ярмарка РУСАЛ

Ярмарка РУСАЛ

Осталось

10 000 000 ₽

Региональный спецпроект

Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024

Благотворительный ужин

Осталось

99 999 500 ₽

Посмотреть всех