- Главная
- Пресс-центр
- Новости Фонда
- Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд борьбы с лейкемией выступил за необходимость доработки стандартов медицинской помощи онкологическим и онкогематологическим больным
Фонд стал одной из шести благотворительных организаций, открыто обратившихся к Министру здравоохранения и генеральному директору «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» с просьбой доработать проект стандартов медицинской помощи и привести их в соответствие с клиническими рекомендациями по соответствующим нозологиям.
25.12.20 — Новости Фонда
Опубликованные документы, в частности представляющие основу для расчетов стоимости лечения онкологических и онкогематологических заболеваний у взрослых и детей и предложенные для общественного обсуждения, противоречат клиническим рекомендациям по ряду позиций, содержат ряд крайне опасных лакун и ставят под удар сами основы лечения больных с онкологическими и онкогематологическими диагнозами.
Из стандартов исключены все присутствующие в клинических рекомендациях назначения off-label («вне инструкции»), что ставит под удар целые группы пациентов, и в особенности больных с резистентными формами, которые нуждаются во второй-третьей линиях терапии. В некоторых случаях при отсутствии ответа на базовое лечение процент назначений off-label может достигать 100%.
Представленные на рассмотрение стандарты нередко предусматривают оказание той или иной медицинской услуги, однако не учитывают отсутствия необходимых для ее оказания препаратов на российском рынке.
Ряд приведенных в документе коэффициентов частотности для диагностики и мониторинга пациентов не совпадает с клиническими рекомендациями и не позволяет адекватно диагностировать болезнь и отслеживать состояние пациента.
Помимо этого, практически во всех стандартах полностью проигнорирована сопроводительная терапия, которая жизненно необходима пациентам, проходящим курсы химеотерапии.
Все вышеозначенные пробелы в значительной степени усложнят работу врачей, так как для проведения адекватной терапии им придется тратить время на созыв врачебных комиссий, работу с дополнительным количеством документов, тем самым увеличивая собственную нагрузку и отнимая драгоценное время у пациентов.
Благотворительные фонды «Фонд борьбы с лейкемией», «АдВИТА», «Защити жизнь», «Энби», Фонд помощи взрослым «Живой» и Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» заявляют о том, что в существующем виде стандарты оказания помощи не могут быть приняты и призывают вернуть их на доработку. Речь идет о жизни и здоровье сотен тысяч человек, их правах на оказание адекватной и своевременной медицинской помощи и обязанности социального государства эту помощь предоставить.
С полным текстом обращения можно ознакомиться здесь.
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехПавлова Лидия
г. Рязань, 61 год, замужем, есть дочь
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Копейкин Павел
г. Москва, 59 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома из клеток мантии
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Кобыляцкая Алина
г. Москва, 23 года, замужем
Диагноз: апластическая анемия
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Дизик Наталья
г. Москва, 57 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Фарфанюк Ольга
г. Тюмень, 30 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Кустова Анастасия
г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Краснорядцева Анна
г. Москва, 43 года, замужем, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Киреев Павел
хутор Пимено-Черни, Волгоградская область, 22 года
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Паньков Владислав
г. Курск, 22 года
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Левакова Светлана
г. Москва, 58 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Братийчук Яна
г. Санкт-Петербург, 40 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Загидуллина Виктория
г. Сургут, Ханты-Мансийский АО, 34 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Островский Юрий
г. Улан-Удэ, Республика Бурятия, 50 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Славкин Дмитрий
г. Ярославль, 44 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Козлова Регина
с. Бюрганы, Республика Татарстан, 19 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Диденко Никита
Ленинградская обл., 19 лет
Диагноз: острый миеломоноцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Назаренко Анна
Луганская Народная Республика, 39 лет, замужем, двое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Рудинский Игорь
г. Москва, 57 лет, женат, есть дочь
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Адаев Руслан
Волгоградская обл., 34 года, женат, двое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Ящина Марина
Московская обл., г. Дзержинский, 34 года, замужем, есть дочь
Диагноз: апластическая анемия
Трансплантация костного мозга от российского донора
