У столика в кафе на полу дремлет бигль по имени Чили. На блюдце — крошки бисквита, рядом на экране планшета Марина дорисовывает сказочного эльфа. За окном шумит родной Сыктывкар. Еще недавно даже чашка кофе вне больничных стен казалась недостижимой роскошью, но Марина умеет возвращать себе жизнь сантиметр за сантиметром.
Она окончила художественную школу с красным дипломом, затем Сыктывкарский госуниверситет по специальности «дизайнер среды». Больше десяти лет Марина работала дизайнером интерьеров на фрилансе: выезжала на объекты, продумывала свет, создавала уют для других. А в свободное время любила скорость за рулем машины и долгие пробежки с Чили на стадионе.
Все изменилось в 2019 году. Привычные круги по стадиону вдруг стали отнимать все силы, появилась одышка, а на коже начали выступать темные синяки. Врачи Коми республиканского онкологического диспансера поставили диагноз: приобретенная апластическая анемия — состояние, при котором костный мозг практически перестает вырабатывать клетки крови.
Марина прошла тяжелые курсы иммуносупрессивной терапии. Рядом не было близких, на чье плечо можно опереться в трудную минуту, но она нашла внутреннюю точку опоры. В больничной палате Марина вывела для себя железное правило: «Чем мне хуже, тем красивее я должна быть». Когда из-за процедур пришлось остричь длинные волосы, она превратила короткий ежик в стильный элемент образа. А когда осенью 2021 года развились тяжелые инфекционные осложнения, на помощь пришли доноры Фонда борьбы с лейкемией: они помогли оплатить спасительный таргетный препарат «Револейд», обследования и жилье. Показатели крови тогда удалось стабилизировать.
Однако в 2023 году болезнь нанесла новый скрытый удар — начали отказывать почки. К июню 2024 года развилась терминальная почечная недостаточность, Марина готовилась к пожизненному диализу. Спасли доктора НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой: они выявили второе тяжелое заболевание — пароксизмальную ночную гемоглобинурию (ПНГ) с тромбозом почек.
Врачам удалось совершить практически невозможное: на терапии препаратом «Элизария» почки снова заработали, диализа удалось избежать. Но у этой стабильности есть строгое правило: капельницы препарата необходимо вводить каждые две недели пожизненно. Пропускать график нельзя ни на один день.
Марина не просто вернулась к активной жизни — она перешла в сферу графического дизайна и иллюстрации с помощью карьерных консультаций фонда, а с 2026 года сама стала равным консультантом ФБЛ. Теперь она помогает другим взрослым пациентам справляться со страхом перед диагнозом.
«Волонтерство для меня бесценно. Когда ты сама прошла через реанимации, очень важно сказать тому, кто растерян в начале пути: "Ты справишься, ты не один". У меня большие планы: развивать свое дело в дизайне, сесть за руль байка, снять уютный домик в лесу и гулять там с Чили. Терапия работает, но сейчас возникла критическая пауза, которой нельзя было допустить».
Два года регион исправно закупал оригинальное лекарство. Но в последнюю закупку Марине выдали дженерик: на первом же введении развилась острая аллергическая реакция, процедуру экстренно остановили. Препарат направлен на официальную экспертизу, однако оформление новой региональной закупки оригинального медикамента займет длительное время.
Без препарата Марина беззащитна перед кризом: перерыв в лечении грозит новыми тромбозами и повторным отказом почек. Чтобы не допустить тяжелых последствий, Марине срочно требуется 6 флаконов оригинального препарата «Элизария» — этого запаса хватит на два ближайших жизненно важных курса терапии, пока регион не восстановит снабжение.
Марина щедро делится поддержкой с теми, кому тяжело. Сегодня наша очередь подставить ей плечо.
Помогите Марине вовремя получить лекарство и сохранить жизнь, работу и мечты.
