«Желание умирать исчезает сию секунду»: как люди, победившие рак, помогают другим

«Афиша Daily» поговорила с девушками, которые победили онкологию и помогают другим пациентам справиться с болезнью.

24.09.20 — СМИ о Фонде

daily.afisha.ru

Сентябрь — месяц осведомленности о раке крови. Лимфома в разных формах составляет 7-10% от всех известных видов рака. «Афиша Daily» поговорила с девушками, которые победили онкологию и помогают другим пациентам справиться с болезнью.

Ксения Журавлева

36 лет, волонтер Фонда борьбы с лейкемией

В мае 2013 года, когда мне было 28 лет, мне поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. Больше полугода я провела в больнице и в общей сложности прошла семь курсов химиотерапии. Они были разными по продолжительности и интенсивности. Часть переносилась достаточно легко, и казалось, что все не так страшно. А иногда я получала препараты, которые лишали возможности ходить, и было очень тяжело. В силу специфики заболевания мне нужна была пересадка костного мозга — без нее была слишком высокая вероятность рецидива. К счастью, ее можно было сделать моими стволовыми клетками. Далее была долгая поддерживающая терапия, и спустя три года я вошла в ремиссию, теперь лишь сдаю контрольные анализы.

Когда я проходила лечение в стационаре, то Фонда борьбы с лейкемией еще не было. Я узнала, что теперь есть куда обратиться, только во время поддерживающей химии (лечение, закрепляющее результат у пациента в ремиссии. — Прим. ред.), когда у соседки по палате случился рецидив. Позвонила в фонд и попросила помощи для нее — именно с этого началось моя работа с ними. Они оплатили все необходимое, а я стала вливаться в команду.

Очень часто помощь заключается в совершенно простых вещах. Помню, как меня поразила «Тележка радости». Это программа, в которой волонтеры привозят подарки от неравнодушных людей для подопечных и раздают их в отделении. Среди прочего там можно найти наборы для рукоделия, книги, журналы, футболки, носки. Когда человек месяцами лежит в больнице и не может выйти на улицу, такие мелочи становятся настоящим праздником.

Волонтером я становилась постепенно. Первое время очень переживала, ведь общаясь с теми, кто проходит лечение, неминуемо возвращаешься к своей истории. Снова оказавшись в больнице, я боялась, что воспоминания и переживания будут мешать работать с людьми, но этого не случилось, и я решила попробовать — стала приходить с командой в отделение. В холле, где пациенты отдыхали, мы ставили столы и по-разному пытались отвлечь их от переживаний — проводили творческие мастер-классы, занятия по живописи и играли в настольные игры.

Первое время было страшно — а смогу ли я помочь? Но я справилась. Помню, как зашла в палату, в которой лежала: люди были испуганы и взволнованы, в глазах читалась растерянность и боль. А я улыбнулась и сказала: «А вы сейчас на кровати, на которой лежала я!» И все хором спросили: «Правда? Вы тоже болели?» Они бросились обнимать и благодарить меня. Кто‑то плакал, и это были слезы счастья. Главное для меня — донести то, насколько важно доверять врачу. Зачастую люди не делают это, позволяют себе резко разговаривать, раздражаться. Я делала так же, и уже после выздоровления извинилась перед доктором за свое поведение.

Помимо лечения людям, конечно, нужны внимание и эмоциональная поддержка. Они не должны полностью выпадать из жизни, поэтому очень хорошо, когда волонтеры привозят им кроссворды, книги, проводят мастер-классы, концерты, пытаются отвлечь их от мыслей о болезни.

Оксана Андриенко

34 года, директор фонда «Я люблю жизнь»

Через два месяца после рождения дочери, в 2016 году, я заметила у себя небольшой шарик на шее. ЛОР сказал, что ничего страшного нет. Но через месяц результаты МРТ показали обратное. Я начала обследоваться в родном городе Харькове. Пришлось остаться на Украине и бегать по врачам там — мама сидела с дочкой, а муж оставался в Москве по работе. За четыре месяца обследований мне несколько раз меняли диагноз. Когда маленький шарик превратился в огромный конгломерат лимфоузлов, а очаги появились в печени, мне наконец-то поставили диагноз — лимфома Ходжкина, четвертая стадия. Пока я проходила лечение, видела, как по-разному люди переживают этот период. Многие впадают в депрессию, но были и те, кто заряжал своим оптимизмом всех вокруг.

Однажды я наткнулась на группу девушек, которые провели фотосессию для пациенток с онкологией в Киеве. На фотографиях были прекрасные женщины в красивой одежде и с макияжем. Совсем не такие, какими привыкли видеть себя в зеркале. Эти снимки заряжали уверенностью. Мне очень понравилась идея, и я организовала такую съемку в своем городе.

У меня собралась команда, и мы провели первую фотосессию в Харькове, потом в Белгороде. А когда я вылечилась и вернулась в Москву, то решила не останавливаться, потому что получала прекрасные отзывы от участниц. Проект назвали «Я люблю жизнь». Я находила десятки волонтеров, а позже появились помощницы — такие же женщины с онкологией, которые помогали в организационных процессах. Проект плавно вышел за пределы города и даже страны: за эти годы в фотомарафоне #мыможемямогу приняли участие больше 40 тыс. людей с опытом жизни с онкологией. Все фотографии с историями мы публикуем в нашем инстаграме. В основном подписчики — те, кто сам пережил болезнь или сейчас проходит лечение. Кроме фотосессий мы стали проводить бьюти-дни, творческие мастер-классы, фотовыставки, тренинги с психологами. Все мероприятия проекта направлены на эмоциональную поддержку людей в этот сложный период. Мы называли это «терапией счастьем».

В конце 2019 года мы зарегистрировались как фонд. Конечно, бывают сложные моменты. Если приходят печальные новости о судьбе подопечных, то я совсем расклеиваюсь — и наступает выгорание. Помогают отдых и смена деятельности. Я учусь не доводить до критического состояния, отказываться от интересных проектов и абстрагироваться от историй подопечных. Безусловно, я все равно сочувствую и соучаствую, ищу ресурсы, чтобы помочь, но четко разделяю себя и других людей. Иначе не получится работать с пациентским сообществом: накопится слишком тяжелый груз, который невозможно нести.

Марина Бурыгина

46 лет, равная консультантка Фонда борьбы с лейкемией

В мае 2008 года я родила второго ребенка, и после выписки из перинатального отделения моя температура поднялась до 40 градусов. Врачи положили нас с малышом обратно в роддом и в течение недели не могли понять, что со мной. Соответственно, никто не знал, как меня лечить. Наконец мне сделали рентген, по результату которого отправили на срочное МРТ. Уже тогда стало ясно, что это не просто грипп. Так врачи обнаружили лимфогранулематоз, или лимфому Ходжкина. Конечно, переносить такую болезнь с новорожденным на руках непросто. Но, с другой стороны, маленький ребенок — сильнейший стимул, чтобы вставать и идти. Иногда мне было так плохо, что я передвигалась только на инвалидной коляске и не могла взять сына на руки. Мама стала моим главным помощником.

В те времена не было никаких источников информации, кроме форумов, которые врач запретил смотреть. Я все равно попробовала сделать это, но через несколько прочитанных строчек поняла, что зря: там был мрак. А после шести курсов химии я услышала долгожданное слово «ремиссия».

Вернуться к жизни после болезни оказалось не так просто. Я не понимала, что мне можно, а что нельзя. Не знала, как привести себя в форму. Вскоре я познакомилась с инструктором по йоге и стала работать с ней индивидуально. Это оказалось именно тем, что было нужно. Тогда я решила пройти обучение и тоже начать вести занятия для пациентов в ремиссии. В целом никаких ограничений не существует, просто мы не гонимся за какими‑то особенными результатами. Я профессиональный коуч, причем до мозга костей. Поэтому, отучившись на тренера, решила, что лучше буду заниматься привычным делом, чем преподавать йогу.

К тому моменту заработал Фонд борьбы с лейкемией, и я решила стать волонтером. Врачи сами звонили и просили приехать — молодые девушки зачастую не могут справиться с эмоциями из‑за изменений во внешности, и им нужно помочь. Все теряют волосы, кто‑то худеет или толстеет. Конечно же, в стрессовой ситуации кажется, что это навсегда. И вот я вхожу в палату к этим девушкам на каблуках и с длинными волосами, говорю, что тоже болела, — и все, их желание умирать исчезает сию секунду. Я хотела стать тренером по йоге, чтобы помочь людям восстановиться физически, но в результате начала делать то, что помогает главному восстановлению — эмоциональному.

Когда Фонд борьбы с лейкемией запустил проект «Равное консультирование», я поняла, что это именно то, что я хочу делать. Если бы во время лечения я могла получить такую поддержку, то многое перенеслось бы легче. Равные консультанты — это бывшие пациенты с тем же диагнозом в анамнезе. Люди, которые выздоровели и теперь могут стать опорой для других, пройдя специальную программу обучения. Для меня особенно ценно, что равное консультирование и коучинг похожи во многих аспектах. Работа в первую очередь направлена на эмоциональное состояние. Пациент ждет от меня не медицинской информации, а поддержки.

Равные консультанты не дают советов. Мы предоставляем информацию, а пациент сам делает выбор. Нет цели проводить психотерапию, как и смысла в ней. Мы даем удочку и помогаем, если нужно, ее удержать. Когда я болела, мне казалось, что я такая одна во всем мире. Сейчас у тех, кто лежит в отделении, нет чувства одиночества, потому что есть мы, которые выздоровели.

Еще мы берем на себя часть нагрузки врачей. Если отвечать на медицинские вопросы кроме них не может никто, то на вопросы типа «когда у меня вырастут волосы?», «похудею ли я снова?» теперь отвечают консультанты. Большинство даже не догадывается, сколько драгоценнейшего времени врачи тратят на эти разговоры «за жизнь». У нас есть правила по работе с пациентами. Они направлены во благо пациентов и самого консультанта. У каждого из нас есть психотерапевт, чтобы проговаривать переживания, возникшие во время работы. И супервизор, который помогает решить спорные моменты. Равные консультанты тоже имеют поддержку. Мы — люди с чувствами и эмоциями. И готовы помогать, но не должны умирать на работе. Если мы «перегорим», то будет плохо не только нам, но и пациентам, к которым мы приходим.

Мы работаем по инструкциям, чтобы — в первую очередь — не навредить. У врача есть диагноз, и он занимается болезнью. У равных консультантов есть пациент, и они работают с человеком. Но тело не вылечить, если болит душа. Консультирование не самодеятельность. У меня есть личный опыт, который я могу использовать [благодаря обучению] правильно, во благо другим. Соблюдая правила равного консультирования, взаимодействуя с врачами, мы можем помочь сотням людей прийти к выздоровлению без страха и сомнений.

А я еще я стала ведущей ютуб-программы #Хакрак, которую делает Фонд. Там я, как равный консультант, разговариваю с теми, кто выздоровел или лечится прямо сейчас о внешности, сексе, возможности попросить помощь.

Автор: Мария Томич