В любой момент я могу выйти из ремиссии

В любой момент я могу выйти из ремиссии

Автор:

Опубликовано:

Больным лейкозом приходится искать доноров в России.

16.05.20 — Статьи

Больным лейкозом, ожидавшим трансплантацию костного мозга от зарубежных доноров, приходится искать доноров в России. Из-за закрытых границ их лечение приостановлено, а ждать окончания пандемии могут далеко не все. Кроме того, под угрозой срыва поставки необходимых лекарств, а цены на нужное оборудование привязаны к доллару и растут, рассказали Business FM в Фонде борьбы с лейкемией.

У Елены Алферовой из Тулы острый миелобластный лейкоз. Она прошла лечение, и болезнь сейчас в стадии ремиссии. Это значит, что можно делать пересадку костного мозга. Обычно донорами становятся братья, сестры, родители или дети. У 34-летней Елены есть брат, но он не подошел.

Неродственный донор нашелся в Германии, совместимость 100%. Внесли предоплату, операция должна была состояться в конце марта. Но пандемия нарушила эти планы. Дожидаться ее окончания Елена не может, рассказала она Business FM.

«В любой момент я могу выйти из ремиссии, то есть как можно быстрее нужно делать пересадку или начинать все сначала. Пересадку можно было делать в ноябре — декабре. Столько времени, получается, что я жду. Это очень долгий срок, физически я просто не дождусь, потому что каждый месяц мне приходится проходить поддерживающую терапию, а она сказывается на моем здоровье. Организм очень сильно подвержен инфекциям. На сегодняшний день у меня очень низкие лейкоциты, что говорит о том, что у меня очень занижен иммунитет».

Елена Алферова

В условиях эпидемии коронавируса Елена, как и все онкобольные, находится не просто в группе риска — она на вершине этой группы. Фонд борьбы с лейкемией нашел Елене донора в России с совместимостью 90%, и ей, в общем-то, повезло. Но когда состоится операция, неясно — донор должен приехать, сдать тест на коронавирус и побыть на карантине две недели. Отложены операции из-за закрытия границ еще у нескольких человек в Москве, а сколько их по стране, неизвестно, говорит директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова.

Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией

«Есть пациенты, которым планировалась трансплантация в России от зарубежных доноров на март и апрель. Больше всего пострадали эти пациенты. Кого-то переводят на поддерживающую химию, кому-то подбирают родственных доноров, но, к сожалению, это возможно не для всех пациентов. По части пациентов принимается решение провести гаплотрансплантацию. Это всегда неполная совместимость, нужна специальная система, специальное оборудование. Эта система стоит порядка 900 тысяч рублей, она зависит от курса доллара».

На лекарства из-за падения рубля тоже растут цены. Например, на антибиотик «Колистин», один флакон которого стоит около 1000 рублей, или противоопухолевые средства. Пока препаратов хватает, но предугадать, что понадобится через месяц и будут ли открыты границы, нереально.

Чем ниже совместимость при трансплантации, тем жестче лекарственная терапия, объясняет заведующая отделением трансплантации костного мозга Института гематологии Лариса Кузьмина.

Лариса Кузьмина, заведующая отделением трансплантации костного мозга Института гематологии

«Когда донор совместим не на 100%, а на 90%, нам приходится использовать более жесткий режим профилактики РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина". — Прим. ред.), и некоторые препараты достаточно токсичны. Но выздоравливает приблизительно столько же. Уже несколько лет достаточно активно развивается российский регистр потенциальных доноров стволовых клеток на базе многих медицинских учреждений страны. Даже до этой пандемии в прошлом году у нас примерно не менее 70% доноров неродственных — это доноры из России. Естественно, мы делаем приоритет в этом направлении. Последняя трансплантация, которая была выполнена от неродственного донора из-за рубежа, была в нашем центре два месяца назад».

В Фонде борьбы с лейкемией отмечают, что в последние месяцы снизились сборы — жертвуют меньше. Но фонду удалось привлечь больше благотворителей, и это пока спасает ситуацию. Помочь подопечным Фонда можно тут.

Текст: Лейла Якимычева, Business FM

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

480 000 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

577 180 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

616 746 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

677 255 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

664 082 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

91 078 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

295 346 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 200 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лущай Егор

г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех