Марина сидит в кафе за столиком возле окна. Чашка пуста, на блюдце крошки бисквита — остатки пирожного. У ног лежит ее верный бигль по имени Чили. Марина задумчиво улыбается и внимательно следит за происходящим на улице. Там кипит жизнь: едут машины, спешат по делам люди.
Марина родилась в Сыктывкаре, но такое ощущение, будто она не видела родной город много лет, не могла ощутить его энергию, бурлящий поток событий. Последние четыре года у нее просто не было времени и сил, чтобы остановиться и посмотреть вокруг. Она отчаянно боролась: с диагнозом, болью, страхом. Но сейчас понемногу возвращается к себе — к своим любимым занятиям, радостям и планам на будущее.
Первые симптомы болезни дали знать о себе четыре года назад: сильная усталость, низкие показатели крови.
«В конце 2021 года у меня по всему телу появились набухшие синяки, ноги покрывались красной сыпью, начались кровотечения».
Тогда врачи поставили Марине первый диагноз — апластическая анемия — и оперативно приступили к иммуносупрессивной терапии.
«Мне стало лучше, но ремиссия не наступала. А в 2023 году начали отказывать почки».
В 2024 году ситуация зашла так далеко, что Марину стали готовить к гемодиализу, но она упорно продолжала обследоваться, и наконец, доктора поставили второй диагноз — пароксизмальная ночная гемоглобинурия.
«Мне начали капать препарат "Эклизумаб", и почки, не в полом объеме, но все же заработали. Теперь я должна постоянно принимать это лекарство: каждые две недели я на капельницах, то есть привязана к больнице».
Болезнь кардинально изменила жизнь Марины. Успешная дизайнер интерьеров, красивая, модная девушка, она надолго стала узницей больничных палат. Однако она не сдалась — продолжает жить, только иначе, чем до болезни.
«Сейчас я много рисую на планшете. Мне это очень нравится. Люблю волшебные сюжеты, мои любимые персонажи — сказочные эльфы, феи. Начала смотреть мультики, они здорово помогают разгрузить голову. Любимые — "Маша и медведь", "Холодное сердце"».
В последнее время Марину тянет на природу. Она берет с собой собаку и бродит по лесу, наслаждается красотой видов и свежим воздухом, пока ее непоседливый бигль резвится в траве.
«Моя мечта — снять дом за городом и пожить несколько дней на природе с Чили».
Болезнь сказалась и на внешности Марины. Раньше у нее были роскошные длинные волосы, которые во время химеотерапии быстро поредели.
«Волосы выпадали клочьями, и их пришлось остричь».
Но даже с коротким ежиком на голове Марина сохранила стиль, осталась красивой озорной девушкой, сумев удачно обыграть свой новый образ.
Вообще в уходе за внешностью во время болезни Марина нашла своеобразную опору.
«Я где-то прочитала: "Если стараться хорошо выглядеть даже в такой сложной ситуации, то у тебя будут силы бороться". Я за нее уцепилась и решила, что чем хуже мне будет, тем красивее я должна быть».
Работа стала еще одним пунктом в жизни Марины, который, с одной стороны, пришлось изменить, но с другой — любимая профессии осталась источником вдохновения. До болезни как дизайнер интерьеров Марина курировала крупные проекты, выезжала на объекты. За последние годы многое изменилось, но Марина продолжает работать.
«В Фонде борьбы с лейкемией я прохожу карьерные консультации, где со специалистами мы разбираем, как адаптироваться в профессии, учитывая мое состояние здоровья».
Марина говорит, что найти ответы на многие вопросы ей помогает психолог фонда. Она уверена, что без этой поддержки пройти такой путь было бы намного сложнее. Психолог на каждом новом этапе помогает Марине выбрать направление дальнейшего движения, вместе они ищут для нее возможности жить в удовольствие и реализовываться, исходя из самочувствия.
Долгое время Марина придерживалась строгих диет. Зато теперь, если состояние позволяет, она обязательно идет в кафе вместе с собакой и проводит приятные минуты, наслаждаясь кофе и десертом. Чили сопровождает ее повсюду. Собака стала главной поддержкой для Марины, ее любовь и ласка помогли пережить самые тяжелые дни.
Кстати, волосы у Марины после окончания химии отросли и стали еще гуще. Теперь она снова чувствует себя собой.
