Зал ожидания
Из-за пандемии коронавируса в России «заморожены» все трансплантации костного мозга от зарубежных доноров.
09.04.20 — Статьи
Для пациентов, ожидающих этих операций, каждый день промедления повышает риск не дождаться, не выдержать.
Ирина Мацюк ждала курьера из Германии со дня на день. Он должен был привезти ей жизнь — материал для трансплантации костного мозга. Ждал и Олег Полушин. Донором для него также стал немецкий гражданин. Операция была назначена на середину мая. А потом границы закрылись, а трансплантации перенесли на неопределенный срок. Ирина и Олег оказались в «зале ожидания» с единственной мыслью: выдержит ли организм, подождет ли еще немного, не поддастся ли унынию и страху?
Это не усталость
Любимая жена, сын, работа, увлечение автомобилями — до осени 2017 года Олег Полушин жил, как говорится, и радовался. А потом наступила слабость.
«За пару месяцев я похудел на пятнадцать килограмм. Сил не было ни на что, постоянно хотелось спать. Пару раз я отключался за рулем, чуть не попал в аварию. Дальше — больше, стоило сыну прийти из школы и чихнуть, я тут же заболевал. На коже появилась странная сыпь, пошли угри. Мне казалось, я начал загнивать».
Недомогание перестало выглядеть обычной усталостью. Олег обратился за помощью к медикам, сдал анализы. Уровень лейкоцитов в крови был превышен в несколько сотен раз.
«Меня тут же госпитализировали, сделали пункцию, УЗИ. Селезенка была в несколько раз увеличена и давила на остальные органы. А потом сказали, что у меня рак».
Четыре страшных малопонятных слова — миелоидный лейкоз, хроническая фаза, и жизнь меняется полностью, перестает подчиняться твоим планам и целям. Единственным ориентиром становится терапия, анализы и ожидание прогноза.
«Я пробыл в больнице несколько месяцев — с октября 2017-го по январь 2018-го, потом меня отпустили проходить терапию дома. Выписали препарат, за которым еще пришлось побегать и пообивать пороги. Наши лекарства просто так на прилавках аптек не лежат. Лечение шло хорошо, давало результаты, мне становилось легче».
А потом был август 2018-го, когда у Олега носом пошла кровь. И снова больницы, анализы, новая грань отчаяния — уровень тромбоцитов в крови упал ниже предельного. Оказалось, химиотерапия, помогавшая Олегу встать на ноги, отравила его организм.
«Начались бесконечные капельницы, попытки вернуть меня в норму, но они не дали никакого эффекта. В декабре 2018-го меня отправили в Петербург на дообследование. Там мне и сказали: единственная надежда — трансплантация костного мозга. Любая другая терапия может только помочь мне дождаться операции».
Три дня слез
Двое детей и любимый муж — самое большое счастье в жизни Ирины Мацюк. Дочка уже взрослая, двадцать шесть лет, красавица, сыну пятнадцать, учится, решает, кем хочет быть. Кроме своей семьи, Ирина, как и Олег, ни о чем не беспокоилась до лета прошлого года.
«У меня поднялась температура. Я думала, обычное ОРВИ или ОРЗ. Пошла к врачу. Она тоже особого внимания не обратила, назначила препараты против вирусов, но они не помогли. Потом в ход пошли антибиотики, а температура продолжала держаться на прежнем уровне. Тогда я попросила, чтобы меня обследовали посерьезнее».
Анализ крови расставил все точки над «и». Ирину сразу положили в гематологию, а через два дня сообщили диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
«Я три дня плакала, а смириться с диагнозом не могла еще дольше. Практически полгода провела в больнице на химиотерапии. Было очень тяжело. Я была не готова к тому, с чем мне пришлось столкнуться. Но врачи помогли».
Осенью прошлого года Ирине сказали: нужна трансплантация костного мозга, иначе все бесполезно. И начался поиск донора.
Подходящих нет
В России два регистра доноров костного мозга — федеральный регистр, объединяющий данные 14 медучреждений, и Национальный регистр имени Васи Перевощикова. В них числятся 96 тысяч и 34,3 тысячи человек соответственно. И ни в одном не нашлось доноров для Олега и Ирины.
Не смогли помочь и родственники. Осенью 2018 года тест прошел брат Олега Полушина. Совпадение — всего 30%.
«Этого, конечно, было недостаточно. А когда выяснилось, что и среди почти 130 тысяч российских доноров нет ни одного подходящего, мы решили обратиться к иностранным врачам. В немецком Фонде Стефана Морша сейчас порядка восьми миллионов доноров. Там сразу были выявлены совпадения», — рассказывает Олег.
В начале февраля этого года немецкие специалисты уже детально изучали кровь Олега, чтобы подобрать донора.
«Помог Фонд борьбы с лейкемией. Мы сумели собрать сумму, чтобы заплатить аванс. Это шесть тысяч евро. В Германии довольно быстро нашли подходящего донора и начали готовить его к забору крови. Мне же сказали, что в начале мая нужно полностью оплатить трансплантацию. После оплаты курьер привез бы биоматериал за сорок восемь часов».
Для Ирины среди родственников донора тоже не нашлось. Родная дочь совпала с матерью только на 50%. Врачи сказали: не вариант, будет слишком много осложнений.
«Пришлось обращаться к немецким специалистам. Они нашли донора быстро, провели все исследования. Трансплантация была назначена на 16 апреля».
Все взвешивают риски
По словам административного директора фонда AdVita Елены Грачевой, российские регистры на две трети смогли заменить зарубежные. К примеру, в НИИ ДОГиТ имени Горбачевой график трансплантаций на апрель полностью сформирован из трансплантаций от родственных и неродственных доноров из России.
Специалисты Фонда борьбы с лейкемией уточняют, что и здесь есть свои проблемы: из-за эпидемиологической ситуации и режима самоизоляции российские доноры иногда отказываются приезжать в медучреждения для подготовки к трансплантации.
«Поиск донора — долгий и сложный процесс. Сначала ищут подходящего человека среди близких родственников — родных братьев и сестер, родителей, детей. Если никто из них не подходит, обращаются в российские регистры, — поясняет директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова. — Важно, чтобы у донора и реципиента была стопроцентная совместимость по десяти парам генов. Иногда трансплантация происходит от доноров, совместимых, к примеру, на 90%. Решение об этом принимают врачи. Если в России не удается найти подходящего донора, обращаются к мировым регистрам».
Чаще всего для россиян совпадения находятся в германском регистре Фонда Стефана Морша.
«Если у пациента уникальный генотип, то поиск может затянуться на неопределенный срок. У нас была пациентка, для которой только через восемь месяцев сумели найти совместимого донора. Для тех, кто ждет трансплантации, любая задержка увеличивает риск рецидива», — уточняет Кафланова.
По ее словам, прежде чем провести пересадку костного мозга, пациента выводят в состояние ремиссии. Проводить операцию во время рецидива можно только в крайнем случае.
«Когда границы закрыли, а зарубежные доноры оказались недоступны, врачи начали предпринимать экстренные меры, — продолжает Кафланова. — Пациенты, ожидающие трансплантации, проходят курсы поддерживающей терапии, чтобы избежать рецидива. В иных случаях медики ищут другие варианты, например, гаплотрансплантацию. Она позволяет сделать пересадку от частично совпадающего донора, как правило, от родственника. Но для этого необходима специальная подготовка трансплантата. Это дорогостоящая процедура, которая не входит в квоту. Пациент оплачивает ее или своими силами, или с помощью благотворителей. Наш фонд сейчас собирает средства на три такие системы».
Если пациент в ремиссии, он может дождаться трансплантации. Никакой единой для всех критической черты, переход за которую означает бессмысленность дальнейших усилий в борьбе с болезнью, нет. Все очень индивидуально.
Повлиять на нынешнюю ситуацию, по словам Кафлановой, практически нет возможности. Принимая решение о закрытии границ, страны тоже взвешивают риски. Как бы жестоко это ни прозвучало, но между доставкой донорской крови нескольким пациентам и безопасностью от новой вспышки коронавируса власти большинства государств выбирают второе.
«Мы ждем, когда все это закончится. Надеемся, что к середине мая Германия уже откроет границы. Но у нас нет никакой подтвержденной информации. Сейчас ее нет ни у кого. Мы не знаем, как будут развиваться события».
Успокаивает одно: все пациенты находятся под постоянным наблюдением врачей. Если угроза рецидива станет по-настоящему серьезной, специалисты сразу же смогут принять меры.
Остается только ждать
Олег, Ирина и многие другие пациенты, которым не удалось найти донора в нашей стране, вынуждены считать дни, верить в собственные силы и надеяться, что хотя бы курьеров с донорскими материалами начнут пропускать через границу.
«Сейчас я нахожусь в Кировском НИИ гематологии и переливания крови ФМБА, — говорит Ирина. — В подвешенном состоянии. Не знаю, когда будет трансплантация и будет ли. Когда мне сказали, что она перенесена на неопределенный срок, первые пару дней было очень тяжело. Мне с трудом удалось успокоиться. Но я взяла себя в руки. Я точно знаю: что бы ни случилось, надо бороться, надо дождаться операции. Но мне страшно».
Олег Полушин, когда узнал, что трансплантация откладывается, пережил шок. Но запретил себе думать о плохом исходе. Сосредоточился на мыслях и заботах о семье: у него есть любимая жена Мария и двое сыновей — восьмилетний Виталий и полуторагодовалый Савелий, родившийся, когда Олег уже сражался с лейкозом.
«Я настроил себя так — только позитив. А еще взял за правило помогать жене с детьми, даже если сил почти нет. И я чувствую, как именно этот настрой поддерживает меня. А еще вдохновляет мысль, что я помогаю не только себе. Пока мы собирали деньги на операцию, мне пришлось много писать о своей ситуации в соцсетях. В постах я оставлял номер своего телефона. И люди начали звонить, задавать вопросы, просто общаться со мной. Все это помогает мне ждать, потому что нет других вариантов. Я мало что могу изменить в этом мире. Если мне судьба дожить до трансплантации, то судьба. А нет так нет».
Текст: Анна Поваго, Такие Дела
Сейчас Фонд борьбы с лейкемией собирает средства на три системы для гаплотрансплантации — они сделают возможной пересадку костного мозга от неполностью совместимого родственного донора. Сейчас, когда границы закрыты, а свобода перемещений ограничена, ТКМ от родного человека — единственный шанс выжить для большинства больных, нуждающихся в трансплантации.
Пожалуйста, помогите им выжить
