02.19

Зачем помогать взрослым больным лейкозом


Cosmopolitan Russia написал о том, как можно помочь взрослым больным раком крови и зачем это делать

Ольга Егорова — координатор волонтеров в Фонде борьбы с лейкемией. Ей всегда хотелось помогать именно взрослым — у детей выше «эмоциональная выживаемость». Да и помогают взрослым реже и менее охотно, чем детям.

Люди не понимают, зачем давать деньги взрослому человеку, который может сам себя обеспечить. Приходится объяснять, что таковы особенности болезни — ты быстро теряешь возможность зарабатывать, потому что силы покидают. А когда начинается курс химиотерапии и тебя помещают в отдельный бокс, потому что малейший сторонний чих может убить, становится совсем не до работы. С кровати бы встать.

Когда Ольга узнала о Фонде борьбы с лейкемией, который помогает взрослым, всё сразу встало на свои места. Перед первой встречей с пациентами в качестве волонтера волновалась лишь об одном: о чем говорить, чтобы не навредить? Когда первое волнение прошло, Ольга быстро научилась находить общий язык с подопечными: просишь больше рассказать о себе, узнаешь, откуда приехал больной (НМИЦ гематологии, с которым сотрудничает Фонд, — крупный региональный центр, где проходят лечение люди из разных городов России), спрашиваешь про город, про местную кухню. Один пациент, например, был из Владикавказа — они с Ольгой сошлись на любви к осетинским пирогам.

Помощь требуется всегда: распространять информацию о Фонде в Интернете, предлагать друзьям и коллегам вступить в регистр доноров костного мозга, помогать на мероприятиях — аукционах, концертах, донорских акциях, встречать гостей, помогать заполнять анкеты, рассказывать о делах Фонда.

Есть в Фонде «Тележка радости», которую прокатывают по больнице, раздавая пациентам то, что для них собрали волонтеры. К этой акции уже присоединились несколько медицинских институтов, а студенты оттуда пришли работать волонтерами.

Мелочей в работе нет, важна любая поддержка: кто-то берется отвезти документы, кто-то приходит на концерт со своим фотоаппаратом, чтобы потом разместить фотографии на сайте Фонда. Одна девушка недавно позвонила, предложила переводить медицинские документы с немецкого на русский и обратно.

Помимо работы с волонтерами Ольга общалась с пациентами, слушала их истории и все яснее понимала, соприкасаясь с чужими жизнями: именно им требуется ее помощь. Взрослые, говорит она, это большие дети, которые решили, что должны помочь себе самостоятельно, потому что они уже выросли и не могут побежать за поддержкой к маме. Никто не обязан о них заботиться. Просить помощи стыдно. Ольга объясняет им, что это не так: жизнь важнее всего, и если дается шанс и предлагается помощь, стоит ее принять.

За три года работы Ольга поняла, что самая мощная сила, которая запускает и двигает все процессы, — люди. У каждого из нас есть ближайший круг: семья, друзья, коллеги. И если удалось зацепить хотя бы пятерых, они расскажут своему ближайшему окружению — и таким образом несколько маленьких кругов расширятся и соединятся в один большой. А рассказывать нужно! О том, что людям, больным лейкемией, нужен костный мозг, чтобы поправиться. Что донором костного мозга может стать любой человек. Что сверлить голову или позвоночник, чтобы извлечь костный мозг, не будут. Что в российском регистре доноров костного мозга плачевно мало. Что операция по трансплантации бесплатная, но поиск и активация подходящего донора за границей стоит для пациента огромных денег, если он не может найти его в российском регистре. Что заразиться раком, сдавая кровь, нельзя.

Про выгорание Ольга знает только понаслышке — свою работу она любит, а чтобы предотвратить усталость, едет путешествовать. С собой всегда берет фирменную красную шапку Фонда с надписью «Самое время жить» и фотографируется в ней где-нибудь на скале или у моря. «Самое время жить» — это теперь девиз самой Ольги. Не только волонтеры нужны пациентам, чтобы настраивать их на жизнь, но и пациенты волонтерам: они тоже меняются благодаря этой работе. Ольга, например, делит свою жизнь на до и после. Бешеная гонка под названием «работа-дом» уже не так увлекает, как раньше. Сейчас главное — помогать тем, кого еще можно спасти.

Текст: Арина Летова
Фото: из личного архива

Поделитесь публикацией с друзьями:

Связанный проект:

  • Цель сбора: Поиск неродственного донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России