Пять лет назад я думал — ничего не получится. Никто не будет помогать взрослым.
20.06.19 — Статьи
Пять лет назад я думал — ничего не получится. Я сидел в кафе с директором только что зарегистрированного Фонда борьбы с лейкемией Анастасией Кафлановой, с Машей Самсоненко, которая перенесла лейкоз и трансплантацию костного мозга, а теперь собиралась помочь таким же, как она пациентам гематологических центров, и думал — ничего не получится. Никто не будет помогать взрослым.
Я работал в Русфонде, участвовал в создании фонда Чулпан Хаматовой Подари жизнь, но это другое дело — там дети, детей все жалеют. Но даже там каждый день нас преследовало ощущение неудачи и только через годы, оглядываясь назад, мы могли сказать, что неудачи каким-то странным образом, складываясь вместе, имеют непонятный накопительный эффект: ты потерпел десять неудач, но вместе они непостижимо образовали удачу. Так я думал. А про фонд, который собирается помогать взрослым людям, болеющим раком крови, я точно знал — не получится.
Единственная причина, по которой я продолжал разговаривать с Настей и Машей про фонд, помогающий взрослым, была в том, что меня просил помочь им мой друг, профессор-гематолог Алексей Масчан. Он сказал: «С детьми у нас в онкогематологии еще туда-сюда, а со взрослыми совсем мрак. Помоги им». А я ни минуты не верил, что им можно помочь, просто не хотел отказать другу. И я оказался прав. Стоило только Фонду борьбы с лейкемией начать работать, как неудачи посыпались одна за одной. Мы собирали деньги на триоксид мышьяка для взрослого мужчины, но деньги собирались еле-еле. Лекарство спасительное, но взрослых никому не жалко.
В государственных клиниках оканчивались квоты на лучевую терапию для пациентов с лимфомой Ходжкина, мы старались эти деньги собрать, ибо ожидание квоты с лимфомой смертельно. Но деньги собирались по капле. Потому что для взрослых, взрослых никто не хочет спасать, хотят спасать детей и я даже понимаю это, будучи отцом пятерых.
Мы придумали носить красные шапки с надписью «Самое время жить» в знак солидарности с людьми, у которых рак крови. Я видел много людей в этих шапках на акциях фонда, но никогда не видел, чтобы кто-нибудь шел в такой шапке по улице, кроме моей жены. Но моя жена не считается, у нее была лимфома двадцать лет назад, она понимает.
Мы приходили в офисы, в университетские аудитории, на праздники и фестивали, чтобы рассказать людям, как важно вступать в регистр доноров костного мозга. Я читал жизнеутверждающие лекции про все это. Но никогда на моей память послушать нашу агитацию не собиралось больше десяти человек.
Одним словом, за пять лет существования Фонда борьбы с лейкемией каждый день его существования казался мне неудачей. Не было такого дня, чтобы мы прыгали, обнимались и кричали про что-нибудь «У нас получилось!»
Но вот этот странный накопительный эффект. Оглядываясь на пять лет работы фонда, каковая работа состояла из сплошных неудач, я вижу вот что.
- Cобрано пожертвований — более 179 млн рублей.
- Помощь получили более 200 человек.
- 74 человека получили донорский костный мозг.
- Медицинского оборудования в клиники куплено на 26 млн.
- Оплачиваются амбулаторные квартиры, где пациенты живут, когда не хватает коек в клиниках.
- За лучевую терапию, когда кончаются квоты, заплачено 4 млн рублей.
Это работает. Пять лет назад и все эти пять лет я был точно уверен, что это работать не будет. А это работает.
С пятилетием, Фонд борьбы с лейкемией!
Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Любовь Родина
