03.19

Найти двойника, чтобы выжить


Как люди приходят в благотворительность

«Чтобы ни случилось, вы не одни», — говорит Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией. Она совсем не похожа на директора, скорее на воспитанную девочку с фиалковыми глазами. Она выглядит как отличница, которая уверена в себе настолько, что может позволить себе быть немного хулиганкой. Деловой костюм и яркий шарф. Взвешенная продуманная речь и заразительный смех. Настя возглавляет фонд уже пять лет. И ее рассказ о том, почему и как люди приходят в сферу благотворительности, настолько искренний и простодушный, но в то же время нужный и правильный, что, кажется, все окружающие затихают и прислушиваются к ее словам…

Случайности не случайны

Директором фонда я стала случайно. Понимаю, звучит неправдоподобно, но это так. Сестра познакомила меня с учредителем фонда. По образованию я экономист, поэтому меня попросили помочь прописать экономические нормативы, помочь с оформлением договоров, документов для получения лекарств и прочей бумажной волокиты. Я не планировала связывать жизнь с фондом: сделаю свою работу, помогу на этом этапе и вернусь в бизнес-сферу, думала я. Обычная работа. Не было никакого предчувствия, что этот фонд станет частью моей жизни, частью меня.

Сначала нас было двое: учредитель фонда и я. Я не только занималась экономической частью, но и решала всяческие оргвопросы, писала статьи про подопечных. Телефон был включен 24 часа в сутки без выходных и отпусков.

Сейчас у меня команда девять человек. Все суперпрофессионалы. Плюс армия волонтеров. А еще амбассадоры фонда — разные публичные личности. Например, писательница Людмила Улицкая — член нашего попечительского совета.

И все-таки это странное ощущение. Когда ты пришел в точку отсчета координат. Начал с нуля. А через пять лет вдруг обнаружил себя во главе крутого благотворительного фонда. Искусство маленьких шагов. Даже если трудно. Если чувствуешь, что устал. Просто делаешь вдох, делаешь шаг — и это работает. Причем в любой сфере: в благотворительности, в работе, в семейной жизни. Может быть, именно поэтому я пришла работать в этот фонд? Чтобы освоить это искусство. Может быть, случайности не случайны?

Способность к соучастию

Все люди делятся на две категории: одни, если их спросить на улице «Как пройти?», сделают вид, что не слышат или очень спешат, и ограничатся ледяным «Не знаю».

А есть такие, которые остановятся и очень подробно расскажут маршрут к точке твоего назначения, да еще удачного дня пожелают. Про что эта история? Про способность к соучастию.

В принципе работа в фонде мало чем отличается от работы в любом другом офисе. Те же бумаги, те же протоколы, перекуры, разговоры и кофе в перерывах. С той лишь разницей, что на конце бумажки, которую ты сейчас заполняешь, — жизнь другого человека. Человека со своей семьей, своей болью, своими радостями, мечтами…

Я могла бы найти более высокооплачиваемую работу. И без этой давящей моральной ответственности. Что меня удерживает здесь? Не знаю. Внутренний отклик. Драйв. Когда приходят наши бывшие подопечные — здоровые, улыбающиеся, со своими женами, детьми. У них живые глаза, глаза, в которых не погас интерес и желание быть, создавать, да просто наслаждаться каждым отпущенным днем. Это стимулирует. Это дарит удивительное ощущение соучастия.

Каждый для себя должен решить, к какой категории он относится: тех, подскажет дорогу, или тех, кому некогда. И здесь нет правильного или неправильного ответа. Каждый решает этот вопрос сам.

Ты не один

Наверное, одно их самых страшных чувств — чувство одиночества. Его переживали все. Отчаяние и ощущение, что ты один и абсолютно никому нет до тебя дела, — это же знакомо каждому обычному здоровому человеку. А теперь представьте, что переживает человек, который к тому же еще и столкнулся со страшным диагнозом. Лейкемия — это действительно тот медицинский термин, который выбивает из седла даже самых опытных и крепких «наездников». И вот эти люди, которые застывают, как боксеры, получившие удар в солнечное сплетение, теряют ориентацию во времени и пространстве, сжимаются и застывают. А застывать как раз нельзя. Надо двигаться, оформлять документы, выбивать дотации, находить лекарства, просчитывать варианты и выбирать лучший, тот, который докажет истину: диагноз (даже такой пугающий) не приговор. Но человек дезориентирован. И его самые близкие тоже в нокауте. А время идет. И вот тут наш фонд и выступает тем самым плечом, на которое можно опереться. Той рукой, которая хватает и не дает упасть. «Ты не один, мы вместе справимся со всеми проблемами» — это мантра, которую мы вслух или мысленно повторяем, когда к нам приходит новый подопечный.

Так задумано

Чтобы справиться с болезнью, нужна пересадка костного мозга. Потенциальным донором костного мозга может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. Все просто: сдаешь 5−6 мл крови, ее типируют по 10 парам генов и заносят в реестр потенциальных доноров. Вся суть в совпадении этих пар генов. Если найдется пациент с похожим набором, вам позвонят. Может, через месяц, может через год, через пять лет. А может, и никогда. Я, как и большинство сотрудников нашего фонда, состою в донорской базе. Мне пока еще не звонили. Значит, я не с кем пока не совпала.

У нас в фонде был случай. Одному нашему подопечному, сирийцу по происхождению, прожившему всю жизнь в Москве, нужна была пересадка костного мозга. Искали по донорским банкам России, потом разослали запрос по миру. И в базах всего мира нашелся только один подходящий донор — из Южной Америки. Операция по пересадке прошла успешно. Сейчас наш подопечный проходит стандартную послеоперационную терапию.

Меня эта история заворожила. Ведь, если пофантазировать, то, возможно, у каждого из нас где-то на другом конце света ходит «генетический» двойник. Какой он? Чем занимается? Какие у него интересы? И почему именно с ним мы так похожи… Уж не для того ли, чтобы в критической ситуации спасти друг друга? Так задумано природой (или богом, суть ведь не в названии), и только от вас зависит, осуществится этот замысел или нет…

Вы тоже можете помочь и в будущем спасти чью-то жизнь, пройдя типирование и став потенциальным донором костного мозга. А можете пожертвовать небольшую сумму людям, которым не справиться без вашей помощи. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым с раком крови, ведь рак крови у взрослых можно вылечить в 60−80% случаев в зависимости от диагноза.

Текст: Анастасия Быкова
Фото: Павел Смертин

Поделитесь публикацией с друзьями:

Связанный проект:

  • Цель сбора: Поиск неродственного донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России