08.18

Долгий путь домой


Мы продолжаем собирать средства на оксигенатор крови, который помогает дышать тем, кто сам пока не справляется

Инна говорит, что ждала мальчика Егора всю жизнь: со школы мечтала о сыне. Три с половиной года назад он появился на свет. Но первый раз Инна увидела своего Егора, когда ему было уже четыре месяца, — потому что сразу после родов оказалась в реанимации. У Инны лейкоз, она постоянно снова и снова попадает в больницу, — и, пока лечится, сын успевает ее забыть.

«Опять ребенка обманула. Ведь пообещала же ему, что быстренько схожу к доктору, сдам анализ, а вечером увидимся с ним и поедем домой. Он переспросил еще, я обещала. И опять мама подвела. Калий теперь упал, и врач сказал, что если не останусь в больнице, то сердце не выдержит», — у Инны оно и так не выдерживает, разрывается от тоски. По опухшим от гормональной терапии щекам катятся слезы. Она вытирает их платочком и старается взять себя в руки, но получается не сразу. Во время нашей беседы несколько раз заставляет себя успокоиться, а потом снова начинает плакать.

Ее разрывают на миллион кусочков чувство вины и несправедливости, разочарование и боль разлуки. Инна тоскует по сыну каждый день, каждую минуту, даже в те редкие моменты встреч, которые у них есть. Потому что видятся они очень-очень мало — и так все три с половиной года со дня его рождения.

Мальчик Егор

«Я же всю жизнь его ждала! Со школы мечтала о мальчике Егоре, но все никак не получалось забеременеть. Уже и по врачам с мужем ходили, все анализы сдали. Нам сказали, что несовместимость, — шансов почти нет и надо делать ЭКО. Но я не хотела так. Решила, что мы еще попробуем. Завели щенка-овчарика, решили жизни радоваться. И вот через полгода я узнаю, что будет у нас Егор», — эти воспоминания греют Инну, она успокаивается ненадолго. Рассказывает, как ходила с большим животом, как строила планы, как выбирала вещички маленькому сыну, готовилась кормить грудью. Все очень вдумчиво, осознанно — как это обычно бывает с мамами в 35 лет, которые ждут своего единственного и самого лучшего мальчика. И муж радовался вместе с ней: уже подбирал парню спорт, которым тот будет заниматься, и думал, как будет воспитывать.

Беременность проходила нормально.

Как только начался декретный отпуск, Инна ушла с работы — ездить из Ивантеевки в Москву было тяжеловато. Часто уставала и хотела подольше полежать. На восьмом месяце, когда пришла пора выбирать роддом, слабость стала совсем невыносимой. Анализ крови оказался чудовищным — с такими показателями просто не живут. Врачи заподозрили у Инны рак крови, но точный диагноз поставили чуть позже.

В тот момент Инна не очень понимала, что такое рак крови, и представить не могла, насколько близка ее жизнь к критическому состоянию. В страшных снах не могла вообразить годы терапии и борьбу со все новыми осложнениями. Тогда она боялась только за малыша: как пройдут роды, и как она его увидит первый раз.

Разлука

С такими результатами анализов и в критическом состоянии Инну не принял ни один роддом. Кесарево сечение делали в Гематологическом научном центре в Москве на Динамо под наркозом. Участвовать в операции приехали акушеры из дружественного роддома № 8, потому что все врачи понимали: для матери это огромный риск. Сразу после кесарева, не услышав первый крик Егора и не приходя в сознание, Инна оказалась в реанимации с кровоизлиянием в мозг. Дальше была срочная трепанация черепа. Потом еще одна и пара месяцев искусственной комы.

«Я ЭТО ВРЕМЯ ПОЧТИ НЕ ПОМНЮ, МНЕ ТОЛЬКО МУЖ РАССКАЗЫВАЛ»

Муж все время был рядом, даже в реанимации, куда ГНЦ пускает родственников. «Если я приходила в себя, то начинала беспокоиться и пыталась встать. А вставать нельзя. И еще не могла понять, что у меня волос уже нет и шрам на голове. Трогала голову и спрашивала, что это, — но не понимала». Инна вышла из реанимации через четыре месяца. Тогда же первый раз увидела сына.

Егору тоже пришлось побороться. Сразу после кесарева его перевели в детскую реанимацию роддома и положили в кювез. Потом мальчика забрала к себе сестра Инниного мужа. Она заботилась о малыше, пока его мама боролась за жизнь.

«Я безумно благодарна всем, кто его не бросил, кто о нем заботился. Они же и не обязаны были, но не оставили моего ребенка. Но с другой стороны — мне очень больно, что с ним была не я. Он меня не знал совсем и расплакался, когда я первый раз его на руки взяла. А когда говорить начал, называл мамой не меня».

«Ты рано расслабилась»

Инна так рвалась к Егору, так хотела прижать его и не отпускать больше никогда, что отказалась от лечения. Ее вывели в ремиссию за восемь месяцев, но потом была необходима трансплантация костного мозга — только она могла остановить болезнь, не допустить ее возвращения. Тогда же в жизни Инны появились сотрудники фонда, готовые оплатить поиск донора.

Но Инна была категорична и отчаянна.

«Все убеждали: рак вернется, ты погибнешь, тебе нельзя рисковать, ты рано расслабилась. А я не верила. Я твердила: у меня — не вернется! Вот не вернется, и все. Теперь я буду с сыном, и мы будем счастливы. И ушла».

Но даже самая сильная материнская любовь не может победить упрямые раковые клетки. Рецидив наступил очень быстро. Зло и страшно вырвал Инну из дома. Егор вернулся к сестре мужа, а Инна — в больницу.

Лечение рака крови, особенно острого лейкоза — это настоящая война на всех фронтах организма. Осложнения, кровотечения, аутоиммунные реакции, конфликты донорских клеток и своих возникают внезапно, сразу в критических показателях. Каждый раз ставя больного на ту грань, где балансировать нужно между жизнью и смертью.

Егору сейчас три с половиной года. Это значит, что Инна три с половиной года находится именно в таком положении. Рассказывая о себе, она словно читает свою медицинскую карту, отмеряя этапы от пневмонии до пневмонии, от реанимации до реанимации. «Пневмония была, показатели крови падают все время. Иммунитета-то совсем нет. Потом доливали донорские лимфоциты. Лихорадка — это вообще регулярно или инфекция, или реакция на что-то еще. Кровотечения тоже. Это можно у моего врача уточнить, я и сама всего не помню. Теперь вот калий этот капают, говорят — риск инфаркта большой», — Инна поправляет шнур от капельницы.

На вопрос, думает ли она о смерти, боится ли ее, она сначала бодро отвечает, что нет, не думает. Но потом решает быть искренней: «Пока я тут, мы очень много людей проводили. И конечно, каждый раз, когда узнаешь что кто-то… ушел, это и страшно, и горько, и о себе думаешь. Что вот у него лучше была ситуация — а его не стало. А у меня еще хуже, значит, и со мной такое возможно. Муж меня за это ругает, не разрешает даже говорить про такие вещи. А я все равно думаю иногда. Но Егору же мама нужна, так что мне умирать не положено». Она старается улыбнуться уверенно, но получается скорее жалостливо.

Привыкла заботиться

Устав говорить о диагнозах и процедурах, Инна вспоминает жизнь до болезни, рассказывает про семью. И тут я начинаю понимать, что передо мной очень сильная, решительная и заботливая молодая женщина.

ОНА ПРИВЫКЛА ДЕЙСТВОВАТЬ, РАССЧИТЫВАТЬ НА СЕБЯ, ПОМОГАТЬ БЛИЗКИМ — А ПОТОМУ ВЫНУЖДЕННАЯ ОСТАНОВКА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДАЕТСЯ ЕЙ ОСОБЕННО ТЯЖЕЛО
 

Инна работала бухгалтером в Москве, а жила в Ивантеевке — и каждый день ездила в офис к девяти утра. А когда у ее мамы случился инсульт, сама взялась за реабилитацию, не отрываясь от работы.

«Мы смогли оборудовать для нее квартиру и разрабатывали ей ноги и руки. Я вставала в четыре-пять утра, умывала ее, одевала, мы шли по коридору потихонечку. Потом она отдыхала, а я собиралась на работу. Перед выходом — еще пара кругов по квартире. И вечером все по новой». Мама при этом не одинока, у нее есть муж и своя старенькая мама, бабушка Инны. Но им всем было бы тяжело заниматься реабилитацией, а Инна взялась и поставила маму на ноги. Ей все еще нужна помощь, правая рука почти не работает, но ежедневные занятия принесли отличные результаты.

«Не знаю, эгоизм это у них или страх осознать реальность, — но и мама, и бабушка ждут, когда я приеду и буду им снова помогать. Может, это и хорошо, что они не плачут и не боятся за меня все время. Когда последний раз меня выписали на недельку, старенькая бабушка потребовала, чтобы я приехала сфотографировать ее красивую — чтобы старинной подружке отправить карточку через телефон. Они как дети просто, эти бабушки. Капризничала даже, — улыбается Инна. — Ну, я поехала, хотя слабость была. Мы и на кухне карточку сделали, и в садике, она очень была счастлива».

Такой же неравнодушный и ответственный человек — Иннин муж. Пока мы беседовали, он не смог дозвониться ей с первого раза, успел перепугаться и хотел уже звонить врачам. Он не просто постоянно на связи с Инной и обеспечивает все, что нужно для выздоровления, он взял на себя и заботу о пожилых Инниных родственниках: привозит бабушкам продукты и рассказывает новости о Егоре. В такой непростой ситуации он ведет себя очень мужественно и зрело, что, к сожалению, редкость: немногие мужчины остаются с заболевшими женами и уж тем более помогают всей семье. Правда, за этими заботами времени на сына остается немного, и мальчик опять живет у сестры.

Мы смотрим на трубочку от капельницы, по которой несется через катетер в кровь полезное лекарство, и Инна начинает считать, сколько пролежит в больнице в этот раз. Если лечение поможет — то дней через десять ее отпустят домой к Егору, который ждет ее, чтобы читать вместе книжки. Но проблема не только с калием, другие показатели тоже не на высоте, так что побывка, скорее всего, опять будет недолгой — и за ней новая госпитализация. Пока не видно конца и края этому лечению, этой болезни, но и за столько лет привыкнуть к ней не удалось. «Каждый день борьба, и каждый день что-то новенькое вылезает».

«СКОЛЬКО ЖЕ ВСЕГО В ЧЕЛОВЕКЕ МОЖЕТ СЛОМАТЬСЯ», — ЗАДУМЧИВО УДИВЛЯЕТСЯ ИННА

Чтобы мальчики и девочки не теряли своих мам, чтобы бабушки могли просить внучек сфотографировать их в шляпке для старинной подружки, а мужья не носились по всему Подмосковью, помогая в одиночку большой семье и теряя за семейными хлопотами одну работу за другой, — врачи в Гематологическом центре должны иметь возможность применять самое современное лечение на самом современном оборудовании. Стоят такие аппараты — например, оксигенатор крови, который помогает дышать тем, у кого болезнь дала осложнения на легкие, — миллионы рублей. Столько ни один пациент, врач или даже благотворитель дать не сможет. Но все вместе, взявшись за руки, кошельки и сотовые телефоны, можем скинуться по 100 рублей, а еще лучше по 500 или даже по тысяче — и купить все нужное, чтобы вылечить Инну. Нужное не только ей, но и ее Егору, и мужу, и бабушке — чтобы все они скорее были вместе. Нужное тысячам людей, которых очень ждут дома.

Автор: Мария Цыбульская для Такие Дела
Фотограф: Юлия Скоробогатова

Поделитесь публикацией с друзьями:

Связанный проект:

  • Цель сбора: Поиск неродственного донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России