Женщины и рак
Как меняется отношение к сексу и телу во время лечения.
31.01.20 — СМИ о Фонде
«Афиша Daily» записала истории героинь, с которыми нас познакомил Фонд борьбы с лейкемией, о принятии себя, отношениях с мужчинами и сексе в больнице.
Ольга Павлова
О принятии внешности
Я узнала о диагнозе в 1997 году, мне тогда был 21 год. И когда меня положили в больницу, я переживала о том, что у меня начнут выпадать волосы и что я могу поправиться. Хотя мне даже не назначали гормоны и химию, но я все равно на всякий случай подстриглась коротко. Потому что врачи тогда, как сейчас, особо с тобой не разговаривают и не объясняют, какие у лечения могут быть последствия. Но у меня, слава богу, тогда не было сильных изменений внешности, плюс я была молодой и очень здоровой во всех остальных смыслах. Меня особо ничего не волновало, кроме выздоровления. Возможно, женщины переживают, что они толстые и некрасивые. Помню, как однажды сказала маме: «Боже мой, что со мной будет?» Она тогда ответила: «Слушай, дорогая, успокойся. У тебя может сейчас рог вырасти. Ни на что не надо обращать внимания. Главное — вылечиться».
Возможно, женщинам гораздо проще думать о внешности в такие моменты, потому что обо всем остальном думать просто невыносимо.
О мальчиках и влюбленности в доктора
У меня тогда была куча каких‑то мальчиков-воздыхателей. И все они приходили ко мне в больницу, сидели со мной, тусовались, чуть ли не пиво пили. Я уже не помню, был ли у меня молодой человек, но, наверное, был. Судя по всему, это меня тоже не особо волновало. Ко мне всегда приходили разные парни, которые пытались меня развлекать. А соседки по палате у меня были пожилые женщины, и к ним приходили какие‑то сестры милосердия из церкви. Они смотрели на всю эту вакханалию, которая творилась вокруг моей койки, в ужасе. В один прекрасный день одна из них ко мне подошла и сказала: «Покайся! Что же ты делаешь, покайся! Так нельзя, ты что творишь». Я ответила: «А что творю? Ко мне друзья приходят, что такого? Что я делаю-то? Я ж никакого тут греха не устраиваю, почему нет?» Она сказала: «Нельзя так жить, нельзя!» Что‑то там она мне наговорила, что я из‑за этого и заболела и никогда теперь не выздоровлю.
Но самое смешное, что накануне операции, которая была прямо перед Новым годом, я умудрилась влюбиться в молодого красивого доктора. И, собственно, мне кажется, что вот это меня не то что спасло, но отвлекло от всех страшных мыслей. Потому что я вообще не думала про свое лечение, которое было довольно тяжелым. Я только все время ждала его голос, в коридоре слушала и пыталась понять, он уже идет ко мне или не идет. Это, конечно, самое прекрасное, что со мной было в больнице. Такой платонический роман. Он часто ко мне приходил, разговаривал, поддерживал. Когда он дежурил, мы вечерами сидели в ординаторской, болтали, смеялись.
Врачам же нельзя заводить романтические отношения с пациентами, вот он и поддерживал меня как мог. И это были настолько большие, положительные эмоции, прекрасная влюбленность, которая ни к чему не обязывает, ни во что не выливается, но ты очень отвлекаешься от побочных эффектов лечения и трудностей.
О рецидиве и мужьях
Я пролечилась, но через три года случился рецидив. На тот момент я уже была замужем. Мне назначили химиотерапию, она была не самая тяжелая и амбулаторная. Волосы выпадали, но на них мне было вообще все равно. То есть я была в таком ужасе, что у меня рецидив, что какие там волосы — черт с ними! Но прикольно, что на ногах тоже выпадают волосы (в меньшей, кстати, степени). А еще смешно, что после облучения выпадают и больше никогда не растут волосы в подмышках. И это такая лазерная эпиляция навсегда.
Из‑за химии мне нужно было постоянно пить противозачаточные таблетки, чтобы максимально отключить репродуктивную систему. На момент, пока идет химия, ты находишься в таком временном климаксе. И конечно, там ни о каком либидо вообще речи не идет. Последнее, чего мне в это время хотелось, — это секса.
Тебя шатает, тошнит, тебе хочется лечь и умереть, а уж точно не секса. В этом плане мой муж был понимающим. И вообще, это довольно странно требовать секса от человека, который проходит химиотерапию.
Уже после лечения муж очень хотел детей, а я не хотела. Во-первых, детей нельзя заводить в первые три, а лучше пять лет после лечения. Это прямо жестко мне врачи говорили. А муж начал поднывать, чтобы я ему детей рожала. А я сказала: «Ты дурак, что ли, ты хочешь, чтобы они сиротами остались?» И как‑то у нас не нашлось взаимопонимания в этом вопросе, поэтому мы решили разойтись. Через несколько лет я вышла замуж во второй раз и родила троих детей.
Мария Самсоненко
О диагнозе и последствиях
Это было четырнадцать лет назад. 8 марта 2006 года мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». Все лечение у меня заняло ровно два года: в марте 2008-го врачи сказали, что у меня ремиссия. Сейчас я каждые полгода прохожу обследования и сдаю анализы разным врачам, так будет до конца жизни.
До болезни за пару месяцев я начала сильно худеть, но при этом у меня увеличивался живот, особенно в области печени. Сначала я думала, что беременна, но оказалось нет. После того как я легла в больницу и начала курсы химиотерапии, изменения стали еще заметнее. Я продолжала худеть, у меня начали выпадать волосы, а еще практически постоянно был зеленый цвет лица и тела. Почти год я была в изнеможенном состоянии.
У меня была сильная гормональная терапия. И гормоны были не такие, как сейчас. В итоге за год я поправилась на 50 килограммов. И по сегодняшний день я никак не могу их сбросить, потому что я пожизненно на гормонозамещающей терапии. Хотя я уже, конечно, не набираю вес.
О лечении и отношении к телу
Меня практически не волновало мое состояние, я не боялась выпавших волос, ресниц, ногтей. Меня пугало больше, что я не могу быть дома и не вижу дочь и мужа. Цель выздороветь значила намного больше, чем какие‑то физические изменения.
Когда была химиотерапия, меня отпускали где‑то раз в две недели на субботу и воскресенье. Уже летом я с утра ездила в больницу, а после обеда возвращалась домой. Перед трансплантацией я лежала в больнице почти два месяца, туда людей практически не пускали, потому что там высокодозная химиотерапия, и любой человек с насморком может тебя убить, так как иммунитета нет вообще. Но ко мне пару раз пускали мужа: перед этим он, конечно, проходил врачей. Он приходил в 11–12 ночи после работы на полчаса или час и уходил, потому что дома была дочка. А также приходила сестра, она, кстати, была моим донором, поэтому ее пускали. И каждый день приходила тетя: она меня кормила, потому что сама я есть вообще не могла уже на тот момент.
В больнице многие девчонки переживают из‑за своей внешности. И многие плачут. Там такая гормонотерапия, что ты не просто поправляешься, а у тебя шея увеличивается, например, или лицо. Когда мы обсуждали это с другими пациентками, они действительно очень переживали из‑за того, как их мужья или парни отнесутся, примут ли их или нет. У меня таких мыслей не было, и это, конечно, благодаря мужу. Врачи предупреждали меня и его об изменениях, и мы вдвоем это обсуждали.
Раньше была очень худой, весила примерно 50 килограммов при росте 176 сантиметров. Конечно, когда я поправилась ровно в два раза, это было заметно. Но муж это все сводил в шутку, говорил: «Ха-ха, теперь есть за что подержаться». И он поддерживал так, что я сама начинала свое тело принимать. У меня особо не изменилось самоощущение. Мне до сих пор кажется, что я вешу 50–55 килограммов, я даже какой‑то излишней тяжести не чувствую.
О сексе
Муж спокойно ждал продолжения нашей сексуальной жизни. Сильно мое либидо не изменилось, поэтому, когда я была дома, мы занимались сексом. Но в больнице ничего не было, даже когда я долгое время лежала: в палате было много человек, да и вообще я очень брезгливая, а у нас ванна и туалет были общими на весь этаж. Когда было реально нельзя, муж даже не намекал.
Четырнадцать лет назад в обычной городской больнице секс в принципе происходил не особо часто, но я лежала с женщинами 50+, а молодых девчонок клали в коридор, потому что мест не хватало. И про это никто не говорил, хотя я, конечно, слышала иногда стоны из кабинок в туалете. И видела, как девушка лежала в палате одна с мужем, и было понятно, чем они занимаются. И все относились с пониманием, но об этом никогда не говорили и не обсуждали. Но самое главное, что и не осуждали.
У нас была девушка, которая в палате делала минет своему парню, потому что переживала, что он ее бросит. Он приходил, и они уединялись, притом что делать этого там, конечно, совершенно нельзя.
О бесплодии и детях
После болезни я стала бесплодна. И, наверное, из‑за того что у меня уже был ребенок, мне было пережить этот факт чуть легче. Я с детства хотела, чтобы у меня было много детей. Когда в 2008 году врачи сказали, что у меня ремиссия, но я теперь бесплодна, мы с мужем об этом не говорили года два. А потом, когда все-таки решились обсудить, начали думать насчет суррогатного материнства. Но в нашей стране, во-первых, с юридической стороной этого вопроса проблемы, а, во-вторых, когда мы узнали, что сперматозоид будет мужа, а яйцеклетка другой женщины, муж отказался. И как‑то плавно мы подошли к усыновлению.
Сейчас у нас двое приемных детей: девочка Айша-Мария, ей почти три года, и мальчик Арчи, ему полтора месяца. Они оба африканцы. Мы, как и все приемные родители, хотели девочку до трех лет с голубыми глазами, прекрасную и здоровую. И ошибочно думали, что мы такую найдем, но таких детей нет. В один день я приехала на очередную встречу, и мне показали Айшу, она была очень маленькая, недоношенная и больная, ей на тот момент был всего месяц. Мы в нее влюбились и забрали ее. А насчет Арчи нам уже сами позвонили из опеки и предложили его взять.
О принятии себя
Сейчас у меня есть вес, который не уходит, и волосы, если отрастают длиннее пяти сантиметров, начинают ломаться. Я уже лет восемь хожу с очень короткой прической, стригусь почти под машинку. В первый год моих изменений я очень переживала. Обычно, если девушки сильно поправляются, они садятся на жесткие диеты и мучают себя. Хотя в таких случаях диетой ничего нельзя изменить, потому что это гормональный набор веса. А еще хуже — отменяют себе терапию. Мне врачи говорили: «Мы, конечно, можем тебе отменить терапию, и ты похудеешь на 20–30 килограммов — но стоит ли это того, чтобы, не дай бог, опять случился рецидив?» Но мне рассказывали о таких случаях, когда пациентки отменяли. И это ужасно. Сейчас я уже об этом не переживаю, комфортно себя ощущаю, не ругаю и не гноблю.
Светлана Машкова
О принятии диагноза и свиданиях с мужем
В мае 2018 года я узнала, что у меня лимфома Ходжкина, вторая стадия. На тот момент у меня было трое детей и муж, с которым мы были вместе уже пятнадцать лет. За несколько недель до объявления диагноза мне было очень плохо, начались невыносимые боли внутри (лимфома задела не только лимфоузлы в подмышках и на шее, но и в грудной клетке). Я не могла встать, сесть, мне было тяжело передвигаться и дышать — лимфоузел внутри разрастался и давил на легкие. Я продолжала ходить на работу, но сильно кашляла и, когда возвращалась домой, просто обкладывалась подушками и не могла пошевелиться.
Муж смотрел, как мне с каждым днем становится хуже и хуже, но никак не мог помочь, поэтому ему тоже было тяжело. Когда мне наконец поставили диагноз, мы испытали облегчение.
Мы понимали, что, когда на бумажке написано нужное слово и поставлено миллион печатей, мы уже можем требовать лечение. И я сразу же уехала в Москву. Через несколько дней меня положили в больницу и начали лечить. При этом я доработала до последнего дня, так как понимала, что, скорее всего, потребуется дорогостоящее лечение. Я не стала увольняться, взяла больничный и сказала, что еду лечиться.
В больнице я пролежала полгода. И все это время детям нельзя было меня навещать, потому что им запрещено входить в онкоцентр. Муж приезжал каждый месяц на две недели, и я говорила врачу: «Муж приехал меня навестить, отпустите меня на три дня». А врач у меня была молодая и адекватная женщина, она видела, что муж сидит со мной в палате, он переживает и он меня не бросил. И если у меня были хорошие анализы, она всегда отпускала на 3–4 дня побыть с мужем уже в какой‑то домашней обстановке, а не в палате. Но я обещала каждый день приезжать и сдавать кровь. И у нас с мужем сохранилась в этом плане какая‑то связь. В конце лечения он привез детей на осенние каникулы. Мне тогда было очень тяжело, я проходила облучение, а это сложно морально переживать.
О принятии внешности
Я начала меняться очень быстро, потому что мне прописали гормоны. Я пила по 17 таблеток каждый божий день на протяжении полугода. Это не одна, не две, не три таблетки — это горсть, на которую вам даже смотреть страшно. Вы должны их проглотить, а ваш желудок — переварить. И каждый раз, каждый день страшно, что в желудке рано или поздно образуется дыра. Я пыталась пить меньше, потому что боялась прибавить в весе. Но это сразу же отражалось на анализах. Врач сразу все поняла и сказала мне, что, если я буду продолжать так делать, она перестанет меня отпускать к мужу. Я, конечно, послушала ее и стала исправно лечиться. С тех пор пошли килограммы — один, два, и к концу лечения я прибавила, наверное, около 12 килограммов.
Из‑за химии я облысела, у меня сползли ногти на ногах. Наверное, мужу было страшно на это смотреть. Но у нас трое детей, это о многом говорит. Я ему родила троих и после каждого садилась на диету и возвращалась в ту форму, в которой я была до беременности. И в этот раз я ему говорила: «Потерпи, я вылечусь и сяду на диету. Нет таких вещей, которые мы с тобой бы не решили. Я снова похудею, а волосы отрастут». Муж в это верил. Так и случилось, сейчас я уже вернулась в форму, и волосы отросли обратно. Это же жизнь, я понимаю, что он это переживает вместе со мной и, может, не говорит об этом, но ему так же страшно.
Муж никогда не показывал мне, что переживает из‑за моего внешнего вида. Скорее он боялся, что у детей не будет матери. Он, наверное, думал не столько о себе, сколько понимал, что он не сможет быть отцом-одиночкой с тремя детьми.
О сексе
Когда он ко мне приезжал, у нас, конечно, не было секса в самом стандартном его виде. Но интимная жизнь часто была — урезанная и не в той форме, в которой бы хотелось, но была. Иногда на это влияло мое самочувствие, но вообще мне совершенно не нравилось мое тело с лишними килограммами, это больная тема для меня. И все это время я внутренне тихо себя ненавидела. Мне кажется, любая женщина, когда не влезает в любимое платье или любимые джинсы, испытывает какой‑то дискомфорт. Я не влезла раз, потом не влезла снова, и я морально тяжело это воспринимала.
Когда я вышла из больницы и все это закончилось, я забеременела четвертый раз, но к сожалению, у меня произошел выкидыш. Наверное, из‑за здоровья я уже просто не могу выносить ребенка. Но я очень его хотела и горько переживала, когда у меня не получилось. Я думала о беременности до болезни, во время болезни, после болезни, всегда.
Интимная жизнь у нас с мужем постепенно наладилась. Мне кажется, рак — это болезнь, от которой страдает не только человек, который болен. Она затрагивает абсолютно всех членов семьи, поэтому и восстанавливаться после нее приходится всем. И в этом плане муж — моя поддержка.
Эту онкологическую страницу мы пережили. Мы о ней вспоминаем, конечно, каждый раз, когда я сдаю анализы, но, в принципе, больше никто ко мне не относится как к больной. По моим ощущениям и по анализам я абсолютно здорова. Лимфому Ходжкина можно вылечить до конца. У меня как‑то брал интервью мужчина, которому жена после такого же диагноза родила троих детей. И меня это тогда так впечатлило. Я решила, что нытье надо отставлять и двигаться дальше.
Текст: Ника Голикова, «Афиша Daily»
