«Второй день рождения. Как меняются вкусы и привычки людей после трансплантации костного мозга»
Ко Всемирному дню донора костного мозга бывшие подопечные Фонда борьбы с лейкемией рассказали, как они живут с донорскими клетками после трансплантации и что начали ощущать по-новому.
19.09.20 — СМИ о Фонде
takiedela.ru
В России ежегодно двум миллионам человек ставят диагноз болезни крови и кроветворных органов, в том числе лейкоз и другие виды рака. Многих из таких людей может спасти только трансплантация, или пересадка, костного мозга.
Ко Всемирному дню донора костного мозга бывшие подопечные Фонда борьбы с лейкемией рассказали, как они живут с донорскими клетками после трансплантации и что начали ощущать по-новому. По нашей просьбе врач-онкогематолог Вера Васильева объяснила изменения, которые происходят в организме человека после и во время ТКМ.
«Родился новый человек, только во взрослом теле»
Андрей Астахов, 22 года, деревня Ольховец. Перенес трансплантацию в июле 2017 года.
«Помню, утром пришла доктор с медсестрой и принесла пакетик, из которого обычно кровь переливают. Подключили катетер, влили кровь — так и прошла трансплантация костного мозга.
В первые полчаса после переливания ощутил привкус томатного сока.
Врачи сказали, что это не редкость. Поел, выходил в коридор. На второй и третий дни костный мозг начал атаковать мой организм. Я заболел ангиной, горло заложило так сильно, что я не мог глотать таблетки — не пролезали. Заболел кишечник. Сначала я совсем не чувствовал вкусов и запахов. Это было страшно, но доктора объяснили, что так «химия» обожгла слизистую оболочку полости рта, а вместе с ней и рецепторы, поэтому я ничего не чувствовал.
Андрей Астахов. Фото: из личного архива
Считается, что после пересадки рождается новый человек, только во взрослом теле. Меня выписали на 28-й день, когда выросло число клеток крови. Месяц я лежал на кровати в небольшом боксе, десять шагов от стенки до стенки. Сначала было сложно ходить, ноги немного отвыкли. Был период, когда я больше полугода не ел вообще. Только капельницы поддерживали жизнь, похудел с 80 до 40 килограммов.
Донор у меня женщина, многодетная мама, живет в Челябинской области, работает на заводе. Я ей позвонил через два с половиной года, объяснил, что я Андрей Астахов, тот самый человек, которого она в 2017 году спасла, сдав свои стволовые клетки. Мы встретились, нас снимали телеканалы. Она потом сказала, что там все плакали.
Я живу в деревне. Раньше всю жизнь занимался рыбалкой. Сейчас я все больше выхожу на охоту. Каждый вечер, в закат — вечерней зарей это называется у охотников, я надеваю костюм, ружье на плечо — и на охоту. Друзья говорят, что и внешность поменялась: нос другой, волосы соломенного цвета. Глаза не то чтобы точно цвет поменяли, они меняют цвет, как хамелеон стали. Они так-то у меня зеленые, а раз посмотришь в зеркало — уже голубые.
Глаза меняют цвет, как хамелеон
Бананы теперь не ем совсем. Тошнота. Обратился к доктору, тот сказал спросить у донора, ест ли она бананы. Женщина вспомнила, что и ее отцу плохо от них было».
«Быть такой, как раньше, просто преступление»
Елена Потапова, 35 лет, Лобня. Трансплантацию провели 14 августа 2018 года
«Тебя опустошают, как сосуд, иммунитета нет, клетки "на нуле", совсем незащищенный человек, как будто без кожи. Я понимала, что другого выхода с моей формой заболевания — острым лейкозом — нет. Только трансплантация».
Елена Потапова. Фото: из личного архива
«В 2017 году, когда я поступила в больницу, у меня отказывали все органы, была двусторонняя пневмония, меня подключали к аппарату ИВЛ и вводили в искусственную кому. Самым тяжелым было время, когда мне делали двойную дозу химиотерапии — кондиционирование — это должно было убить бласты и готовить организм к пересадке. Но раковые клетки возникли снова, «спали» и появились. Случился рецидив, температура подскочила до сорока, я не могла держать даже ложку. Пересадку сделали уже в реанимации.
Через месяц начала вставать. Проверяли мое сердце, «химия» сказалась на всем теле. Мне не давали отчаиваться, муж никогда не оставлял. Приезжали сестры, родные, близкие, подруги, даже те, с которыми давно не общались, у нас была самая веселая палата. Лежали семь девочек с лейкозом в палате, остались живы только я и девочка из Чечни с тем же диагнозом.
Думаю, психологически долгое лечение влияет на всех. Когда ты лежишь в палате и не знаешь, выйдешь ты отсюда своими ногами или тебя вынесут вперед ногами, понимаешь, что после такого быть такой, какой ты была, просто преступление.
После такого быть такой, какой была, просто преступление
Знаю, что моим донором была девушка из Кирова, в 2018 году ей было 22 года. Интересно, какие у нее вкусы. Еще до заболевания у меня были идеально прямые волосы, не вились, а сейчас волосы так завиваются, хоть ничего с ними не делай.
В моем гардеробе больше нет туфель не каблуках, только кроссовки, кеды, худи, сумки. Они были серыми и черными, а сейчас хожу с ярко-желтой. Я боюсь большого количества воды, а полеты вызывают дикий ужас. Но теперь я хочу чувствовать! Сестра уже брала меня в путешествие на теплоходе.
Я уже год без лекарств. У нас растут трое детей, бывает физически тяжело. Когда начался карантин, врачи дали добро — занималась спортом по приложению. Пока в моих планах — воспитывать детей, особенно третьего ребенка, сына Тимофея, который родился недоношенным на 30 неделе, как только я попала в больницу».
«Смотрела в зеркало, не понимала, мальчик это или девочка»
Евгения Побойная, 35 лет, Ноябрьск. Перенесла трансплантацию 8 мая 2018 года
«Я только и слышала: "анорексичка", о детях не забочусь, лежа в больнице. У свекрови было представление, что я на курорт приехала, лежу и ничего не делаю, "еду тебе носят", "в телефоне ковыряешься". Кто-то поддержал, а кто-то просто ушел из моей жизни, как мой муж».
Евгения Побойная. Фото: из личного архива
«У меня был острый миелобластный лейкоз. "Химия" не воздействовала на мои клетки, я не уходила в ремиссию. Сестра рассказывала, какая нервная я была, дерганая. Есть вы не можете, потому что во рту страшнейший стоматит. И температуру ничем сбивать нельзя — она под сорок, а ты водкой обтираешься... Наступала слабость, вплоть до того, что было тяжело зубы чистить. Я вставала, чистила зубы, потом тут же бросалась на кровать. Как будто я перепахала поле.
Ремиссии добились благодаря экспериментальному препарату из Швейцарии, который предложили в московском Гематологическом центре (ФГБУ «НМИЦ гематологии». — Прим. ТД). Трансплантацию нужно было делать срочно, и моим донором выбрали сестру, хоть она и совпадала по генотипу только наполовину.
После пересадки у меня случались обмороки. Как-то я увидела себя в зеркале в полный рост и даже не поняла, кто это. Кожа темная из-за химиотерапии, вся худющая, ни волос, ни ресниц, ни бровей. Смотрела и не понимала, мальчик это или девочка.
Первый месяц практически голодала. Сначала еда казалась пресной, безвкусной, как вата. Хлеб я вообще не могла есть, он казался очень сухим. Пила только рисовый отвар, чисто жижу, потом разрешили рисовые хлопья, рис. У меня была хроническая РТПХ (реакция трансплантата против хозяина. — Прим. ТД). Высыпания то под коленкой, то на сгибе локтя, то на шее — пятно мигрировало по всему телу. Мылась — и с меня сходила катышками кожа, как смоченная бумага.
Уже через полгода после трансплантации, 1 сентября, я была дома, я дала обещание сыну, что провожу его в первый класс.
Первый год нельзя ни загорать, ни в ванной париться. Не советуют удалять волосы, пока не восстановятся тромбоциты, наращивать ногти, потому что там используют ультрафиолетовые лампы. Сейчас я могу позволить себе надеть футболку, надеваю летом солнечные очки, шляпу с полями, чтобы попадало меньше солнца. Помню, я раньше держала все эмоции в себе. Тяжело было сказать что-то нелицеприятное. Теперь характером похожа на сестру, сдерживать себя не буду, если что-то не нравится. Еще сестра шибко любит арбузы, за раз могла пол-арбуза съесть. Раньше я могла кусочек съесть, а тут пристрастилась, с мамой вдвоем за раз едим по арбузу.
До болезни я работала экологом, работа подразумевает командировки. Сейчас память уже не та, бывает, ходишь и элементарные вещи вспоминаешь. Но потихоньку входишь в струю».
«Это сложные, но сильные чувства»
Анастасия Крылова, 26 лет, Бежецк, Тверская область. Перенесла трансплантацию 14 марта 2018 года
«Я ждала кудрявых волос после "химии", но появились только веснушки. Мне нравятся. Кожа стала чище и ровнее, раньше была жирной.
"Химия" бьет по всему организму. Помимо вредных клеток, она убивает еще и здоровые. Сейчас у меня менопауза, нет менструации, моя репродуктивная функция вообще спит, хотя мне 26 лет. Если бы не это, я могла бы задуматься еще об одном ребенке. Остается надеяться на остальные два с половиной года — обычно костный мозг восстанавливается пять лет».
Анастасия Крылова. Фото: Ирина Семенова
«Я ела таблетки буквально горстями, по тридцать за день, когда меня готовили к трансплантации. «Обнуляли» все показатели, чтобы количество тромбоцитов, лейкоцитов, эритроцитов было близко к нулю. Ко дню пересадки уже отросли волосы [после «химии»], я просыпалась, дергала их, на месте ли. На утро пятого дня они начали выпадать клочками.
Появилась слабость, я скинула вес, язвы были во рту такие болезненные, что даже рот было больно открыть. Соблюдала низкомикробную диету, даже чай нельзя было пить, только бульоны. Бывало, спала целые сутки. Если доходила до туалета, то возвращалась вся вспотевшая с трясущимися ногами. Все происходило в обнимку со штативом, потому что меня круглосуточно подключали к капельницам. Как гроздья винограда, бутылочки висели.
После пересадки у меня случился геморрагический цистит, цистит с кровью, говорили, что от нервов. Несколько месяцев я носила катетер, и на очередной обработке произошел сепсис крови, попала бактерия. Если бы рядом не было врачей, кончиться могло плохо. Это скоротечный процесс: в течение получаса, до которых я была в приподнятом, хорошем настроении, я оказалась в реанимации.
С донором я еще не встречалась. Я знаю, что он издалека, не из Центральной России, а в Петербурге сдавал необходимые анализы. Я отправляла открытки, но все приостановилось из-за пандемии. Жду этой встречи. Я и стесняюсь, и понимаю, что этот человек — мой кровный брат. Это сложные, но в то же время сильные чувства.
Знаете, я стала смелее
Я смогла обучиться вождению, теперь езжу за рулем, уже умудряюсь ругаться на других водителей. Начала работать в благотворительности, председателем Красного Креста в своем городе. А на второй работе воплотилась давнишняя мечта заняться депиляцией, делим помещение с напарницей.
Правда, полгода назад я пошла на hot iron (вид силовой тренировки. — Прим. ТД) и в итоге оказалась в больнице с давлением 80 на 50, тонометр едва его прослушивал. Приходится обращаться с организмом так аккуратно, что десять раз думаешь. Хочешь, но нельзя, остановись».
«Мне сказали: можешь выдыхать»
Мария Самсоненко, 40 лет, Москва. Сделали трансплантацию 29 ноября 2006 года
«Мы пили чай, я взяла ложку и вдруг не смогла размешать сахар. Не было сил. Холодная в тот день была погода, хоть был и март, везде снег».
Мария Самсоненко. Фото: из личного архива
«Нас было восемь человек в палате, и в течение недели я осталась одна — все умерли. Мне поставили диагноз "хронический миелолейкоз" (хронический миелоидный лейкоз). Тогда у нас мама умерла от рака груди. Наша семья знала, что такое рак, но о том, что рак крови делится на миллион разных подвидов, я даже не думала.
В течение двух месяцев я сильно похудела, при росте 176 сантиметров весила 49 килограммов. При этом у меня рос живот. Честно говоря, я думала, что я беременна, потому что при первой беременности тоже сбрасывала вес. Но это было не так — увеличились печень и селезенка.
Трансплантацию провели 29 ноября. Считаю, что это мой второй день рождения. Мне не было страшно, наоборот, я сильно ее ждала. Правда, я не знала, что бывает после... Думала, что через месяц выйду на улицу! Но после трансплантации начались болезни, какие только возможно: скарлатина, зуд, стоматит, диарея.
Было тяжело одной в палате. Постоянно шумели огромные очистители воздуха, стоял телевизор, книги, но я не могла ни смотреть, ни читать. Ко мне заходила тетя, каждый день в час дня кормила, потому что я не могла вставать. Кормила из ложки детскими пюре — до сих пор передергивает. И не дай бог у кого-то из семьи сопли или кто-то чихнул — у человека, у которого все кровяные клетки на нуле, защиты нет никакой.
Меня выписали под Новый год, муж забрал меня, обвязанную масками, из коридора — в машину, оттуда — сразу в дом. Верх счастья. Дома даже детские пюрешки были вкусными.
Вес я набрала резко: в больнице весила 50 килограммов, через год — уже 100. Я продолжаю пить гормоны. Это необходимо, потому как "химия" убила половую и щитовидную системы. Мне удалили селезенку, она не уменьшалась. В 2008 году сказали, что я бесплодна, и я поняла, что изменения необратимы. Были тяжелые годы. Но мы смогли это пережить.
Мы не рассматривали ЭКО из-за риска рецидива. Набрались смелости — и решили быть приемными родителями. Процедура длилась долго, нужно было запастись терпением и временем, и вот нашей дочери Айше-Марии уже 3,5 года, а сыну Арчи — 10 месяцев. Это изменило нас. Я благодарна болезни, что у меня есть такие дети. Я их чувствую, сердцем родила. Арчи забирали из роддома, Айша-Мария родилась недоношенной.
Сейчас я приняла свой вес, люблю себя такой. Получила второе высшее образование. Жизнь на полном ходу.
Не помню, чтобы я хотя бы день просто лежала на кровати — только до болезни
Шесть с половиной лет назад мне позвонила мой врач: "Маш, ты такая у нас активная, давай, создай фонд". И я это сделала — учредила Фонд борьбы с лейкемией. Когда лечилась я, отец и муж получали хорошие деньги, все уходили на мое лечение. Но чтобы людям не продавать квартиры, машины за копейки, а потом непонятно как жить... Фонд помогает это преодолеть, оплатить.
Уже в 2018 году мне сказали: "Можешь выдыхать". Но я все равно наблюдаюсь раз в год. Лучше что-то предотвратить, чем лечить последствия, посвятить себе любимой неделю в год. Это уже привычка».
Что происходит в организме после трансплантации?
«У пациента после трансплантации новая иммунная система, которая должна пройти через "обучение", то есть встречу с инфекционными агентами, — говорит врач Вера Васильева. — Поэтому, как правило, пациенты привержены к более частым инфекционным осложнениям после трансплантации».
Вера Васильева. Фото: из личного архива
«Если человек не может кушать что-то, что любил раньше, — это может быть следствием химиотерапии или РТПХ, — замечает Вера Васильева. — Некоторые пациенты переносят реакцию трансплантата против хозяина с поражением кишечника, и, конечно, сохраняются симптомы, которые не дают возможности употреблять в пищу какие-то продукты. К тому же на организм воздействует химиотерапия, человеку надоедает вкус диетической еды. На фоне "химии" поражаются вкусовые рецепторы. Человек может не чувствовать вкус пищи, могут возникнуть тошнота и рвота на фоне приема препаратов».
Распространенный миф, будто новые пристрастия в еде, новые увлечения и вкус в одежде вызваны вкусами донора, врач опровергла. «Только костный мозг является донорским, головной мозг пациента на донорский мы не заменяем, — говорит Вера Васильева. — Наверное, люди понимают, через что проходят. Никто не знает, как пройдет химиотерапия, даже в ремиссии можно погибнуть от инфекционных осложнений. Думаю, у людей происходит переосмысление жизни, больше смысла и ценности ей придают».
Мозг пациента на донорский мы не заменяем
Вера Васильева подчеркивает, что трансплантация требует взаимной работы и врача, и пациента: «Главное, чтобы пациент пристально относился к себе, не забывал принимать препараты, которые после трансплантации необходимы. После огромной совместной работы результат может оправдать все ожидания. Есть люди, которые живут десятилетиями и забыли уже, как все это было».
Автор: Екатерина Булгакова
