Люди, перенесшие рак, часто скрывают этот факт от соседей, коллег, работодателей. Это положение дел можно и нужно менять, ведь люди с онкологией (в том числе, со злокачественными опухолями крови) — важная и полезная часть общества.
15.06.21 — СМИ о Фонде
aif.ru
Автор: Елена Нечаенко
Недавний опрос ВЦИОМ показал, что 54% россиян сталкивались с онкологическими заболеваниями у близких, 42% — у друзей, 16% — у коллег, а 5% признались, что сами перенесли рак. И лишь 12% респондентов никогда не встречались с этим заболеванием. Врачи предупреждают, что в связи с ростом средней продолжительности жизни практически каждый человек на своем веку имеет высокий риск столкнуться с онкологическим диагнозом. Это уже не приговор, ведь многие виды онкологических и онкогематологических заболеваний перешли или вскоре перейдут в разряд хронических заболеваний, с которыми можно долго жить. И работать.
Свет надежды
В лечении онкогематологии в последнее время произошел большой прогресс: те пациенты, которые еще недавно были обречены, получили возможность жить дальше. Как сказал выступающий в рамках программы «Здоровое общество» на Петербургском экономическом форуме 2021 главный внештатный специалист-гематолог, заместитель главного врача по гематологии Московского городского гематологического центра ГБУЗ «ГКБ имени им. С.П. Боткина», доктор медицинских наук, профессор Вадим Птушкин: «Таргетная терапия позволила перейти от токсичной химиотерапии к менее токсичным и более избирательным и эффективным методам лечения».
Таргетные препараты (например, ингибиторы тирозин киназы) врачи могут назначать пациентам при хронических лимфолейкозах длительно, фактически на пожизненной основе. «Можно с уверенностью сказать, что таргетная терапия — это будущее онкологии и онкогематологиии», — сказал Птушкин.
Проблем в лечении онкогематологии еще немало
«Для пациента с онкогематологическим заболеванием важна своевременность диагностики и терапии. Главный вопрос в том, чтобы обеспечить пациентам эффективное лечение именно в тот момент, когда оно позволит дать максимально положительный ответ на терапию. Поэтому необходимо, чтобы инновационная таргетная терапия, которая кардинально меняет прогноз заболевания, назначалась своевременно согласно клиническим рекомендациям», — подчеркнула президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» Лилия Матвеева.
Надо жить дальше
Однако даже после успешного излечения проблемы пациентов не заканчиваются. Недавно ВЦИОМ представил результаты нового исследования на эту тему. Главными проблемами пациентов, как показал опрос, были: высокое финансовое бремя лечения (на это жаловались 43% респондентов), 39% и 36% сообщили о нехватке врачей и лекарств, четверть пациентов жаловались на психологическую усталость (27%) и общее ухудшение здоровья (23%) после лечения, а 15% — на проблемы с трудоустройством. Как показал опрос, большинство пациентов считают, что могли бы вернуться на работу, достигнув ремиссии, и только 26% признались, что после болезни точно или скорее всего не смогут продолжать трудиться. «Лечение рака крови — дело долгое, порой оно растягивается на 2, 3 и даже 5 лет. Кроме того, оно очень тяжелое. И если люди с другими видами рака могут в перерывах между химиями продолжать работать, то люди с онкогематологией — нет», — рассказала директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова.
К тому же из-за токсичной «химии» больные часто не могут обходиться без посторонней помощи, и зачастую нужен второй человек, который будет ухаживать за пациентом. Даже после успешной трансплантации костного мозга (ТКМ) первый год жизни онкогематологического пациента очень сложен. В это время человек находится практически без иммунитета, поэтому ему требуется изоляция, чтобы избежать риска встречи с инфекцией, так что после выздоровления у пациента возникает масса проблем: материальных, физических, психологических. Кто-то не может побороть страх перед инфекциями или возможным рецидивом, многим сложно вырваться из социальной изоляции.
Отказ, опять отказ
Судя по исследованию ВЦИОМ, каждый десятый работодатель не взял бы на работу человека, зная о том, что у того рак (даже если заболевание в ремиссии). К сожалению, на практике число таких начальников гораздо выше. Так, пациентка, перенесшая рак крови, Юлия Московская, принявшая участие в конференции, посвященной реабилитации онкогематологических больных, в подтверждение этого рассказала свою историю. Рак крови у нее обнаружили во время декрета. Она долго лечилась, а когда наступила ремиссия, решила не возвращаться на старую работу, а искать новую. Получив два отклика на свое резюме, она пришла на собеседование, где не стала скрывать наличия у нее инвалидности второй группы, которая давала ей право претендовать на увеличенный отпуск, укороченный на 1 час рабочий день и другие льготы. Оба работодателя, узнав этот факт, отказали ей. После двух неудач в трудоустройстве подряд Юлия испытала большое разочарование. «Надо готовить работодателя к таким моментам, — считает она, — ведь любой человек может заболеть раком, в том числе и молодой, и прежде абсолютно здоровый. Люди с таким диагнозом хотят и могут быть полезны обществу».
Когда страх сильнее, чем рак
Анастасия Кафланова выделила две проблемы, с которыми Фонд борьбы с лейкемией намерен бороться. Первая — это страх самих пациентов, мешающий им реализоваться в жизни после онкологии, а вторая — позиция работодателей, многие из которых действительно не желают брать на работу человека с диагнозом «рак».
Фонд борьбы с лейкемией рассказал о запуске программы по социальной реабилитации и поддержке людей после онкогематологических заболеваний, которая должна помочь им обрести уверенность в своих силах и правах, а также научиться навыкам, которые им пригодятся в поиске работы и в утверждении себя в профессиональной сфере. «Одна из задач проекта — поддержать и приободрить наших подопечных, дать им возможность снова поверить в себя, вторая же задача — в том, чтобы снять стигму с онкологии. Раком нельзя заразиться и бояться его не следует, ведь в 21 веке, скорее всего, с ним столкнется большинство. Возможно, в будущем это будет уже просто хроническое заболевание, которое станет возможно контролировать с помощью приема лекарств», — говорит Кафланова.
В этой связи она также упомянула особую категорию пациентов с хроническими формами лейкозов, которые всю жизнь должны получать лечение. Такие больные ничем не отличаются от всех остальных людей, разве что быстрее устают. Им надо периодически контролировать показатели крови и хотя бы раз в месяц посещать гематолога, но некоторые работодатели часто просто лишают своих работников этих законных прав, а люди, опасаясь остаться без работы, боятся им возражать. Подопечные фонда рассказывают, что кто-то из-за этого был вынужден уволиться, кто-то — скрывать свой диагноз. Некоторые люди даже отказывались от сбора денег на лечение, лишь бы об их заболевании не узнали на работе, — рассказала она. И с этим еще придется бороться.
