Почему людей с онкогематологическими диагнозами не берут на работу и кто им помогает
27% компаний на российском рынке не планируют нанимать на работу людей с инвалидностью, 47% людей никогда не работали с такими коллегами, а 15% людей с инвалидностью считают, что найти работу в России невозможно.
07.10.21 — СМИ о Фонде
Люди с онкогематологическими заболеваниями — опухолями системы крови — лечатся дольше других онкобольных и чаще всего имеют инвалидность. Даже в ремиссии они не всегда могут вернуться на прежнюю работу из-за противопоказаний. После химиотерапии нельзя трудиться в больших коллективах из-за ослабленного иммунитета, ездить в метро, любые физические нагрузки тоже запрещены. Найти новую работу тоже очень сложно: после долгого и тяжелого лечения люди не знают, чем хотят и могут заниматься, боятся отказов, осуждения и канцерофобии. В российских офисах до сих пор можно услышать: «Он/она нас сейчас тут всех раком крови перезаражает».
«После этого не хочется уже никуда устраиваться»
— После института я работала в вертолетной компании, обычная офисная работа. По образованию я лингвист-переводчик, у меня была возможность там пройти языковую практику. Я проработала там примерно два года до декрета. А в декрете я заболела. Первые проявления начались задолго до того, как узнала о болезни, я просто на них не обращала внимания. Усталость, слабость, ночью — потливость. А потом — очень сильная боль в области лопатки, режущая, резкая, как будто штырем попали. Не могла поднять руку, не могла свободно двигаться. Я пошла к врачу, и через пять дней мне поставили диагноз: лимфома Ходжкина, — рассказывает Юля.
Юлиному сыну Максиму сейчас четыре. За это время ей сделали шесть курсов химии, пересадку костного мозга, у нее случился рецидив, после которого она стала принимать иммунотерапию. Терапия сработала — два года Юля была в частичной ремиссии.
— Я нормально себя чувствовала, хотела устроиться на работу. Я подумала, что надо уже и денежку заработать, и что-то должно быть в жизни, помимо ребенка. Выставила резюме. Мне позвонила одна девушка, очень рьяно меня хотела взять — офисная работа, специалист по договорам с иностранными компаниями. «Приезжайте, вы нам нужны, вы нам подходите, да еще и с английским языком». Я, в принципе, уже была готова ехать, но потом решила сказать, что имею инвалидность. Девушка впала в ступор, и больше звонка я не получила. Второй раз меня уже пригласили на собеседование, в конце которого я сообщила об инвалидности и о том, что раз в месяц мне нужно посещать медицинское учреждение, ходить на капельницы — у меня на тот момент была иммунотерапия в дневном стационаре. После этого я тоже увидела изменения в лице, и мне тоже не перезвонили.
Юля до сих пор лечится — лимфома не прогрессирует, но и не засыпает. Ей постоянно меняют схему: что-то добавляют, что-то убирают. Юля подрабатывает репетиторством с детьми — в самый активный период проводила по восемь занятий в неделю, но летом, пока все были на каникулах, работать не получалось. Говорит, что не хочет больше никуда устраиваться, чтобы не рассказывать, что болеет. Когда она сможет отказаться от препаратов и сможет ли — неизвестно.
— Все онкогематологические заболевания довольно долго лечатся — и два с половиной года, и три, и дольше. Считается, что химиотерапия онкогематологических заболеваний — это самая сильная терапия. Она вызывает снижение показателей крови. С этим и связаны часто развивающиеся инфекции и потребность пациентов в трансфузиях [переливании] компонентов крови, в сопроводительной терапии, — говорит онколог Гематологического научного центра кандидат медицинских наук Ольга Гаврилина. — При других онкологических заболеваниях у пациентов чаще есть возможность сохранять работу, потому что они приходят, вводят химиотерапию и в сопроводительной терапии могут уже не нуждаться. Наши пациенты и на курсе химиотерапии, и после курса всегда нуждаются в какой-то еще терапии. С какими-то короткими светлыми периодами.
Руководитель Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова говорит, что даже в «короткие светлые периоды», когда пациенты могут и хотят работать, нанимают их крайне неохотно. Одна из главных причин — инвалидность. Сотрудник с инвалидностью работает на особых условиях — они прописаны в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), которая составляется одновременно с оформлением инвалидности, и законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
Людям с первой и второй группой инвалидности положен 30-дневный оплачиваемый отпуск и еще 60 дней за свой счет, сокращенная рабочая неделя [35 часов против стандартных 40 для людей без инвалидности], а на ночную и сверхурочную работу их можно привлекать только по письменному согласию. В крупных компаниях есть квоты на людей с инвалидностью, и за невыполнение этой квоты работодателя могут оштрафовать. Руководитель пресс-службы HeadHunter Александр Джаббаров говорит, что часто компании проще заплатить две-три тысячи, чем трудоустроить человека с инвалидностью.
Кажется, что человек с онкологическим заболеванием в любом случае обречен.
— Есть некая стигма, что если у человека онкогематологический диагноз, то сегодня-завтра он умрет. Это совершенно не так. Большая часть пациентов выживает, живет долго и восстанавливается до нормальной социальной жизни. Выживаемость при острых лейкозах — 50%. При лимфоме Ходжкина десятилетняя выживаемость — 95%. То есть практически все пациенты выживают и живут долго, — говорит Ольга Гаврилина.
Восстановление после химиотерапии может занять несколько лет, но, когда человек выходит в ремиссию и перестает принимать лекарства, силы постепенно возвращаются. После нескольких лет без рецидивов наступает онкологическое выздоровление и инвалидность могут снять.
— Есть стереотип, что человек с инвалидностью — это человек на коляске. Плюс страх канцерофобии: «вот человек заболел, сейчас тут всех перезаражает». Да, люди с лейкозом — это люди с инвалидностью. Они могут всю жизнь принимать таблетки, им нельзя много находиться на солнце, нельзя злоупотреблять алкоголем и так далее. Но внешне они ничем не отличаются от нас с вами, — говорит Анастасия Кафланова. — Это взрослые люди, которые не работают, не получают зарплату, у них большие расходы на лечение — это финансово истощает их семьи.
«Что я буду делать? Зачем я?»
— У меня первая группа инвалидности, пенсия — около 14 тысяч. Финансово это очень тяжело. Мужа у меня нет, есть сын Саша, ему 17 лет, он учится в техникуме. Есть сестра, мама. Иногда знакомые помогают, на одну пенсию прожить очень трудно. Когда работаешь и зарабатываешь, а потом тебя лишают этой возможности... Я 15 лет занимаюсь декоративной штукатуркой. Я и сама ее наносила, и организовывала работу, принимала заказы, была прорабом, вела несколько объектов. Есть много техник нанесения: венецианская, есть как песок, есть с эффектом глобуса, есть морской бриз. Да из обычной шпаклевки можно сделать шедевр! Главное — это видеть. Я просто от своей работы получаю удовольствие, — рассказывает Оксана.
Оксане стало плохо в командировке: начала болеть спина, потом сдавило грудную клетку, отдавало в ноги. Оксана ездила на обезболивающие капельницы — эффекта хватало на три часа — и возвращалась обратно на объект. Ноги болели так, что она наняла водителя — сама сидеть за рулем уже не могла.
Дома, в Ростове-на-Дону, по врачам ее уже возили на коляске. «Острый лимфобластный лейкоз, жить осталось две недели». Оксана нашла клинику в Москве, прошла два курса химии, пересадку костного мозга, гормональную терапию. На гормонах похудела до 45 килограммов, а потом поправилась до 100 — «была как раздутый шарик, даже ходила с трудом». Появилась гормональная катаракта — Оксане прооперировали оба глаза. Сейчас она в ремиссии.
— Я хочу дальше заниматься декоративной штукатуркой. Для меня работа — это поддержка. Когда работаешь — живешь. Работа придает стимул жизни. Когда не было работы, я задумывалась: «Что я буду делать? Зачем я?» Я всегда знала, что живу ради сына, это даже не обсуждается. Но работа придает силы и стимул. С моим заболеванием тяжеловато дальше будет прыгать по лестницам, мне это не по здоровью. Надо найти ту середину, в которой мне будет комфортно, оставшись на своей же работе.
— После терапии у больных довольно много ограничений — в плане еды и режима, физических нагрузок. Во время химиотерапии пациенту могут дать нерабочую группу инвалидности [ни одна из групп инвалидности не является нерабочей сама по себе. Степень трудоспособности устанавливает медико-социальная комиссия, основываясь на том, может ли человек самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, насколько тяжелые нарушения здоровья имеет. Документ, определяющий, может ли человек с инвалидностью работать, — ИПР. Если человеку нельзя заниматься никаким видом трудовой деятельности, в ИПР это должно быть четко сформулировано]. Потом это может быть пересмотрено. Больным после трансплантации нельзя ездить в метро и работать в магазинах, крупных коллективах — там высокий риск подхватить инфекцию. Пациент после лейкемии грузчиком не пойдет работать, ему просто физические силы не позволят, — говорит Ольга Гаврилина. — По моему опыту, пациенты, которые работают, быстрее эмоционально восстанавливаются, повседневные задачи оттягивают внимание от болезни, держат пациентов в эмоциональной стабильности. Это очень важный фактор и в лечении тоже.
«У нас нет другого шанса»
— Работа у меня была ответственная, немножко сумасшедшая даже: я была начальником отдела идеологической работы, культуры и по делам молодежи [в городе Городок, Беларусь]. Постоянно надо быть на виду, работать с людьми, в подчинении около 300 человек. Я в этой гонке — дом, работа, двое детей, хозяйство — не заметила первых звоночков. А когда не смогла пройти 300 метров под горку, потому что стала задыхаться, поняла, что надо бежать к врачу. Я поздно пришла, мне поставили третью стадию. У меня хронический лимфолейкоз, — рассказывает Наталья.
У Натальи нерабочая группа инвалидности — в Беларуси ее дают на год, а потом пересматривают. Чтобы отвлечься от «мыслей, которых несметное количество», она начала шить кукол, завела кур, уток и индюшек, стала искать бесплатные обучающие программы для психологов — платные ей не по карману. Потом прошла курсы равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией [равные консультанты — это люди с онкогематологическими диагнозами, которые помогают другим людям с таким же опытом и сопровождают их]. Сейчас она в ремиссии, восстанавливается после «побочек» химиотерапии: цистита, стоматита, герпеса.
— Несмотря на «побочки» и проблемы, которые у меня есть, я бы все равно ходила на работу, хотя бы на полдня. Хочется полноценно общаться, хочется что-то делать, быть кому-то полезной. Я бы занялась работой в социальной службе, хотела бы получить образование психолога. После болезни смещается вектор твоего восприятия жизни. Думаешь не только о том, как заработать побольше денег, как важно быть начальником, иметь хорошую карьеру. Нет, это не принципиально. Работа должна приносить удовольствие и быть полезной людям.
Фонд борьбы с лейкемией организовал программу #СамоеВремяЖить. Карьера, в ней восемь модулей, их ведут коучи компании HeadHunter, эксперты бизнес-школы «Сколково», юристы. Участникам рассказывают, как работают сервисы по подбору сотрудников, как говорить о болезни на собеседовании, на что имеет право сотрудник с инвалидностью и как понять, чем заниматься в новой жизни, если на старую работу возвращаться нельзя или не хочется.
Для многих участников курс — единственная возможность побыть среди людей, которые по-настоящему понимают их опыт. Психологическая поддержка иногда важнее фактической, — по словам Анастасии Кафлановой, люди с онкогематологическими диагнозами часто оказываются в изоляции.
— Это не просто важно — это архиважно, когда тебя понимают. Зачастую ты родным даже не можешь высказать те страхи, опасения, трудности, которые у тебя в голове, в душе, которые с тобой постоянно. Людям, которые это не проходили, сложно это представить. Ведь я точно такой же была, я не понимала этого. Меня поддерживали и коллеги, и семья, и друзья, но все равно то, что понимают люди, которые прошли путь, похожий на твой, не поймет никто. И только с ними можно говорить на равных и ничего не утаивать, — говорит Наталья. — На курсе происходит перезагрузка, и ты становишься более уверенным, понимаешь, что нечего стесняться. У каждого есть определенные навыки, умения. Не надо ничего бояться, ведь мы прошли такие испытания. Чего нам бояться? Надо жить сегодня. У нас нет другого шанса, мы не можем думать: «Вот завтра начнется другой день, новая жизнь». У нас ее, возможно, и не будет.
Анна Воробьева для проекта Такие дела, иллюстрации — Юлия Темная
