Мы бьемся за то, чтобы просить о помощи было не стыдно
Сентябрь — месяц осведомленности о раке крови, а 24 сентября ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. В этот день Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией, рассказывает о том, почему люди неохотно помогают взрослым и при этом сами стесняются просить о помощи, как врачи учатся говорить с пациентами и чего боятся мужчины.
24.09.20 — СМИ о Фонде
philanthropy.ru
Сентябрь — месяц осведомленности о раке крови, а 24 сентября ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Раньше этот диагноз считался практически приговором. Сейчас он хорошо поддается лечению в любом возрасте, стереотипов о лейкемии становится все меньше. Во многом это заслуга Фонда борьбы с лейкемией, который уже шесть лет активно занимается борьбой с мифами и непосредственной помощью людям с диагнозом «лейкоз» и их семьям.
Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией, рассказала, почему люди неохотно помогают взрослым и при этом сами стесняются просить о помощи, как врачи учатся говорить с пациентами и чего боятся мужчины.
«Онкогематология находится на пике развития»
— Фонд борьбы с лейкемией работает в России уже 6 лет. Как вам кажется, изменилось ли что-то в сознании общества за это время? Становится ли вам работать легче и в чем?
— В 2014 году, когда наш фонд только начинал работу, что такое лейкемия, мало кто знал. Можно было спросить на улице у прохожего, и он бы вряд ли ответил. Скорее уж людям понятнее выражение «рак крови», они его слышали гораздо чаще. Но само слово «рак» пугает. Когда мы делали свои первые мероприятия и выставки, люди просто шарахались, услышав про рак. Поэтому в 2016 году мы придумали программу «Борьба с канцерофобией». Пока мы не победим этот внутренний страх, ничего не получится. Ведь многие лейкозы хорошо поддаются лечению, рак — это не приговор, а люди думают до сих пор, что рак неизлечим.
До тех пор, пока общество не научится открыто говорить о раке или хотя бы даже о своих страхах по этому поводу, мы не научимся работать с аудиторией, с жертвователями.
— Но при этом и наука не стоит на месте, появляются все новые способы лечения рака. Это тоже, по идее, должно работать в том числе и на отношение общества к онкологии и правильное восприятие проблемы?
— Да, онкогематология находится на пике развития. Именно в этой сфере проводятся самые глубинные исследования. С каждым годом количество наименований разновидностей лейкоза и лимфом становится больше, и не потому, что мы стали как-то иначе или больше болеть, а потому, что наука продвинулась далеко вперёд. Появляются новые протоколы лечения. Есть масса инновационных методов терапии, например CAR-T-клеточная терапия. Он предполагает введение пациенту собственных клеток иммунной системы (Т-лимфоцитов) с присоединенным химерным (искусственным) рецептором Chimeric Antigen Receptor (CAR), запрограммированным на распознавание мишени опухолевых клеток.
С другой стороны, подобные суперсовременные подходы, таргетная терапия и прочие инновации, — это очень дорого. И это тоже проблема. Ведь, как правило, лечение лейкозов длительное, может растянуться на несколько лет. А где человеку взять на него деньги? Тем более, что беда затрагивает и его семью в целом. Ведь когда один взрослый заболел и не работает, на его партнера ложится все остальное: уход, когда человека нужно везде возить — на обследования, на процедуры, посттрансплантационный период, тоже требующий массу времени и сил, а помимо этого нужно уделять время пожилым родителям и детям — как все это успеть?!
Маша Самсоненко, учредитель нашего фонда, более 10 лет назад сама болела хроническим миелоидным лейкозом. Тогда пациентам с таким диагнозом делали трансплантацию костного мозга, а это всегда тяжело и может иметь неприятные последствия. А сейчас люди просто пьют таблетки. Более того, можно даже постепенно под контролем врача прекратить прием лекарств и жить полноценной здоровой жизнью.
Если говорить о российской статистике онкогематологических больных, то точных цифр нет. В том числе потому, что, несмотря на научные прорывы в медицине, в регионах до сих пор сами врачи мало осведомлены об этих заболеваниях. Порой они просто не могут поставить диагноз, а человек, в свою очередь, может не дойти до гематолога. Бывало, что людей с лейкозом определяли в инфекционное отделение, не разобравшись, что с ними такое.
«Считается, что взрослый может справиться сам»
— Проблема еще и в том, что помощь взрослым вообще непросто развивается в России, а ваш фонд помогает как раз взрослой аудитории. Эта сложность до сих пор существует?
— В 2014 году о помощи взрослым вообще мало кто задумывался. И до сих пор это непопулярная тема. Считается, что взрослый может справиться сам, что просить о помощи стыдно. Особенно, к сожалению, стыдятся мужчины.
Есть и еще одна стигма. Предубеждение, что если взрослый заболел раком, значит, он как-то неправильно жил, это кара, он заслужил, теперь пусть сам справляется.
Или же подход такой: он же взрослый, так пусть продаст машину, квартиру, а если не может — значит, неудачник, нечего ему вообще помогать.
До сих пор мы бьемся за то, что просить о помощи не стыдно. Приходится вытравливать из людей эту советскую привычку бояться просить.
— То есть мешают и стереотипы, и финансовая сторона вопроса?
— Мы всегда приводим пример, что легко собрать деньги для трехлетней голубоглазой девочки. Мы сможем так или иначе собрать средства для заболевшей женщины. Но если это уже взрослый мужчина, самый обычный, может быть, лысоватый, то собрать деньги уже очень тяжело. Все забывают, что этот мужчина может быть отцом той самой девочки. И семье нужно помочь.
Одной из предпосылок создания нашего фонда стало то, что пациенты, чаще всего мужчины — отказывались от трансплантации. Трансплантация костного мозга входит в квоту и оплачивается государством, а вот поиск донора — нет, и стоит дорого, от 350 тысяч рублей, если поиск ведётся в России. Если здесь донора не найдут, то придется обращаться в зарубежные регистры, а это уже стоит от 1 млн рублей. В 2014 году многие мужчины, уже доходя до этапа трансплантации, отказывались от неё, понимая, что просто не смогут оплатить поиск донора.
Они говорили: «Ну что же мне, продать квартиру, и мои дети будут жить в коробке? Ладно уж, сколько отмерено, столько и проживу».
Мужчины и сами боятся обращаться за помощью. У них свой стереотип: «Я — мужчина, мужчины не плачут», «мужчина — добытчик, а я буду еще денег просить» и так далее. Да и уже просто заболев, чувствуя беспомощность, они очень теряются, просто попросить о помощи им стыдно. Чаще к нам обращаются их жены. И на гендерных праздниках мы тоже стараемся поднимать эту дискуссию. Объясняем, что не надо стыдиться. Каждый из нас может столкнуться с этим, мы просто стали доживать до своего рака. И каждый из нас должен быть готов как попросить помощь, так и помочь. Я, например, знаю, что если меня это настигнет, вокруг меня будут люди, которые протянут мне руку помощи.
«Человек не должен оставаться в вакууме. Нужно хотя бы говорить с ним»
— Сентябрь — традиционный месяц осведомленности о раке крови. Помогает ли это в информационной и просветительской работе таких фондов, как ваш?
— 24 сентября мы ежегодно отмечаем Всемирный день борьбы с лейкозом, поэтому для нас сентябрь — особенный месяц, месяц осведомленности о раке крови. В это время наш фонд традиционно поводит акцию «Красный сентябрь» — при поддержке партнеров привлекаем внимание к проблемам взрослых, больных раком крови, рассказываем про донорство костного мозга. Этот год у нас особенный: мы не ожидали, что после кризиса наши партнеры останутся с нами, планировали даже, что сами будем поддерживать их. Но они с нами, так что у нас полноценный праздник, и мы очень рады, что даже в сложные времена можем помогать людям.
24 сентября выходит наше YouTube-шоу «#ХакРак». Это 12-минутная программа, в которой и ведущая, и её гости — бывшие или нынешние онкогематологические пациенты. Они открыто обсуждают темы, на которые обычно не принято говорить и делятся различными лайфхаками с теми, кто пока только лечится.
#ХакРак — первый этап реализации программы подготовки равных консультантов в области онкогематологии.
Во время карантина все мы поняли, что такое быть в изоляции. А наши пациенты могут по 10 месяцев находиться в больнице, в отдельном боксе.
Это тяжело, это депривация ощущений и контактов. А социальная изоляция продолжается у них и дальше, ведь даже после трансплантации и снятия диагноза они подчас остаются в вакууме: многие друзья перестали общаться, работодатель уволил, да еще надо беречься, потому что иммунитет ослаблен и находиться в толпе людей может быть опасно для здоровья. Люди остаются одни. Чтобы поддержать их, мы и запускаем эту программу.
Наша задача — показывать примеры: «у меня получилось, и у вас получится». Подопечные говорят, что это их очень поддерживает, избавляет от страха, помогает держаться. Это нужно еще и для того, чтобы люди больше знали о болезни, о своем диагнозе. Мы также выпустили подкасты — медкаст «Диагноз» и медкаст «Самое время говорить». Во всем мире нет человека, кто бы так или иначе не сталкивался с раком. В семьях или среди друзей всегда находятся те, кто болел или умер. На наших каналах мы будем поднимать темы, которые касаются всех, искренне и без утайки: химиотерапия, фертильность во время болезни, репродуктивность, иммуногистохимия и так далее.
— Подводили ли вы итоги, как помогают фондам месяцы осведомленности о заболевании?
— Шесть лет назад было сложно рассказывать о раке. Сейчас стало гораздо проще работать. Материалы об онкологии стали охотнее брать в СМИ, тема стала более востребованной. Мы видим также, что и бизнес стал активнее помогать. Например, фармацевтические компании более заинтересованно участвуют в различных кампаниях. Тема раскачивается. А еще стало больше историй пациентов, тех, кто не боится говорить о своей болезни.
В итоге помогать становится легче, и мы получаем от подопечных много добрых откликов, много благодарностей. Это дорогого стоит!
Еще один важный аспект. Врачей вообще не учат говорить с пациентами. А ведь тонких моментов много. Взять хотя бы то, как врач сообщает о диагнозе. В прошлом году вместе со службой «Ясное утро» мы подняли проблему психологической поддержки врачей и медсестер. От того, насколько правильно врач или медсестра коммуницируют с пациентом и его близкие, зависит его состояние. Родственники не должны бегать за врачами, хватать их за халат и требовать ответа. Правильное взаимодействие сохранит время и нервы обеим сторонам.
Мы знаем, что пациенты, получив информацию о своем диагнозе, часто попадают в вакуум. С ним никто не говорит о тактике и стратегии. А ведь в голове возникает сразу тысяча вопросов: «А что со мной вообще будет дальше?», «Выпадут ли волосы и зубы и когда?», «Будет ли боль?», «Как изменится мое тело?», «Как я буду спать?», «Смогу ли я дальше заниматься сексом?», «Что мне можно есть?». Но человеку некуда с этим пойти.
Вот почему важно обучать и врачей, и родственников пациентов, и самим онкологическим больным давать максимум информации. Мы это делаем, двигаемся пока мелкими шагами, но результаты есть. Мы заходим и в область психологической помощи, делаем переводы гайдлайнов, где доступным языком описаны все эти изменения и то, как строится тактика лечения онкогематологических заболеваний. Для врачей тоже это нужно. Особенно для региональных специалистов, которые не владеют английским и не имеют доступа к медицинской литературе. Это большая помощь и подспорье.
А для пациентов ценно то, что можно выйти в эфир во время «Школы пациентов», задать любые тревожащие вопросы, даже самые интимные, получить полный и ясный ответ и несколько врачебных мнений. Да и просто получить поддержку.
Люди говорят «Спасибо вам, что вы со мной просто поговорили». Это самое яркое впечатление, я всегда остро реагирую на эти слова. Очень важно говорить с людьми.
— А как за рубежом срабатывают такие месяцы осведомленности, и насколько успешна подобная просветительская работа в других странах?
— Я скажу фразой гематолога иерусалимского госпиталя «Хадасса» Полины Степенски: «Если бы Фонд борьбы с лейкемией работал в Израиле, то занимался бы с пациентами рисованием и проведением мастер-классов». Там некоммерческим организациям нет нужды бить в колокола. Всеми этими вопросами занимается государство. Мы пока очень далеки от подобного. От того, что государство может быть милосердным к каждому. Там люди знают, что, если они заболеют, то получат новейшее лечение, вне зависимости от того сколько тебе лет и где ты живешь. При мне 80-летнему мужчине проводили CAR-T-клеточную терапию, то есть самое дорогостоящее лечение. Потому что каждый человек заслуживает достойного отношения и лечения.
«Кризис стал мотивирующей историей»
— Ваш фонд любит креативные решения. Какие творческие ходы лучше всего помогают говорить о раке и поддерживать ваших подопечных?
— Самая известная и любимая наша акция — это «Красная шапка». В 2015 году мы работали в фонде вдвоем и придумали идею «красная шапка против лейкоза». Потому что кровь красная, а пациенты теряют волосы, мерзнут, стесняются. Сначала мы делали шапочки для них, а потом поняли, что и сами можем надеть такие шапочки. Тогда к нашему флешмобу подключилось более 150 известных персон, сейчас нас поддерживает уже более 300 селебрити, акция прошла от Уссурийска до Калининграда, вылилась и в страны СНГ, и даже в Европу.
А пациенты нам писали: «Спасибо вам, я почувствовал, что я не один». И до сих пор следят за этой акцией в инстаграме, чувствуют, что это их поддерживает.
Причем это касается людей и с другими онкологическими диагнозами, не только с лейкозом. «Красная шапка» стала символом фонда и символом борьбы с раком крови. Тогда мы собрали наш первый 1 млн рублей пожертвований от частных лиц, и о нас узнали.
Сейчас мы делаем смелый мерч. Например, красные трусы с надписью «Самое время жить». Наши вещи можно купить на сайте и в интернет-магазине Lamoda, с которым мы сотрудничаем.
Иногда случаются неприятные импровизации, когда Яндекс. Дзен в прошлом году закрыл нашу публикацию по причине наличия в ней «трагического негативного контента», хотя мы всегда подаем информацию аккуратно, не перегибая палку. В итоге мы потеряли аудиторию, цифры упали с сотен тысяч до десятков просмотров. Благодаря поднятой в прессе и соцсетях шумихе Яндекс. Дзен принес извинения и восстановил материал. Это сработало в том числе и в качестве информационной кампании в поддержку людей, больных раком.
Мы также отрабатываем актуальную повестку. Когда случился скандал с участием блогера Залины Маршенкуловой в рекламной кампании Reebok «Ни в какие рамки», фонд сделал public talk «Феминизм против маскулизма». Мы рассуждали о теме стыда просьбы о помощи, а также обсуждали ситуации, когда женщину, заболевшую раком, бросает её мужчина. Иногда сразу после постановки диагноза. Или когда она только родила и у нее обнаруживается лейкоз, малыша забирают, ее перевозят в больницу, а мужчина всё равно тут же уходит. При этом мамы, находясь в тяжелейшем состоянии, когда нет сил поднять ложку, по телефону курируют свою семью, рассказывают, как варить суп или проверяют уроки. А вот историй, когда заболел мужчина, а от него ушла жена, — нет. Вот вам и разговор о силе мужчины и женщины.
Мы также стараемся активно работать со СМИ. Например, с 2017 года мы несколько раз в месяц публикуем материалы в журнале Cosmopolitan Russia. Его аудитория — миллионы девушек, молодых женщин, и мы рады, что помогаем формировать у них правильное отношение к благотворительности. Вообще, есть те, кто знает о благотворительности, много читает, знает, как все это устроено. А есть холодная аудитория.
Людей отпугивает в том числе память о 90-х годах, когда обрушилась система страхования, пропали все накопления, а фонды подчас создавались, чтобы обналичивать средства, а не помогать. Эти отголоски прошлого до сих пор влияют на наш сектор. Бороться с этим можно, только продолжая рассказывать, показывать и делать. Уже приходит другое поколение, которое иначе смотрит на мир, думает иначе и помогает активнее.
— Что изменилось за эти полгода пандемии и изоляции? Поменялся ли благотворительный сектор и поведение доноров?
— Когда в начале марта мы понимали, что будут все закрывать, стало ясно, что надо делать план на короткий период, на 2-3 недели и переобуваться на ходу. А долгосрочный план превратился в стратегию на 2 месяца вперед, не больше. Мы думали, что потеряем доноров-юридических лиц. Но у наших партнеров крепкие команды, они продолжали выполнять взятые на себя обязательства.
Грантодающие организации быстро сориентировались и стали помогать сектору. Например, Фонд президентских грантов быстро создал промежуточный грант по COVID-19. Фонд Владимира Потанина, благотворительный фонд «КАФ» все сработали очень профессионально. Нас также очень поддержали фармацевтические компании.
Что касается доноров-физических лиц, мы предположили, что изменится номинал пожертвования, а значит, надо было увеличивать аудиторию. Средний размер пожертвования держался первые 3 недели карантина, потом начал постепенно снижаться. Но мы успели расширить аудиторию и не только удержали пожертвования, но и получили прирост.
Мы также ввели новые инструменты, например, смс-пожертвования. Сделали много онлайн-мероприятий, с которых к нам пришли новые жертвователи. Например, Володя Котляров с группой «Порнофильмы», которая с нами уже более 3 лет, пел в прямом эфире целых 3 часа. Это принесло нам около 1 млн рублей. Молодая аудитория, которая столь активна и помогает, — это просто невероятно. Средний размер пожертвования составил 350 рублей.
Каждую неделю мы проводили различные онлайн-встречи. Например, была интересная встреча с Виктором Шендеровичем. А журналистка Катя Сундукова делала истории «Окно в мир»: она связывалась с выходцами из России, которые живут в других странах, и они рассказывали, как переживают карантин. Компания-партнер программы платила за каждый лайк и удваивала пожертвования.
Я думала, что кризис будет более затяжным и поменяет рынок некоммерческих организаций. Что, возможно, исчезнут небольшие НКО или произойдет их слияние с более крупными. Ведь рынок третьего сектора уже зрелый, и слияния и поглощения — следующий шаг развития. Но я ошиблась, и этого не случилось. Я рада, что мы все быстро перестроились, научились меняться, подстраиваться под ситуацию, идти вперед, не падать, ускоряться и расти. Что не было громких падений или слияний. Возможно, это особенность россиян: в сложные времена мы умеем объединяться и помогать. Период кризиса и пандемии стал для нас настоящей мотивирующей историей.
— Каковы ближайшие планы Фонда?
— Мы планируем расти в объеме пожертвований. В 2019 году мы выросли на 71% по сравнению с 2018 годом. Сейчас ожидаем рост от 74 до 85%.
Планируем также запустить программу обучения врачей. Запустили и хотим развивать программу онкофертильности. Будем готовить равных консультантов. Планируем развивать все текущие направления — подкасты, стримы.
Наша главная цель, чтобы пациенты с раком крови в России могли сразу получать своевременное и современное лечение. Это даже не цель, это миссия. Все что мы делаем, мы делаем именно для этого. Мне хотелось бы, чтобы человек в России оставался человеком. Сейчас в нашей системе здравоохранения все выстроено так, что человек, скорее, объект лечения. А мы хотим, чтобы пациент был личностью, чтобы он стал центром системы.
Автор: Марина Лепина
