Как фонды помогают людям с лейкозом победить болезнь
Директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова рассказывает, что может сделать каждый, чтобы облегчить выздоровление онкологическим пациентам.
18.09.20 — СМИ о Фонде
kp.ru
Больше пяти лет Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям больным раком крови. Оплачивает поиск доноров костного мозга для трансплантации, покупает лекарства, которых нет в клиниках, информирует, поддерживает пациентов психологически и борется с канцерофобией. Директор Фонда Анастасия Кафланова рассказывает с какими иллюзиями ей пришлось расстаться за шесть лет работы, и что мы можем сделать, чтобы облегчить выздоровление онкологическим пациентам.
Чего вы ожидали, когда шесть лет назад стали директором фонда?
Я не думала, что для меня это будет долгая история. Я думала, что пропишу регламенты и уйду обратно в бизнес. Но за эти годы я поняла, что прописыванием регламентов тут не обойдешься, нужно менять систему. Система здравоохранения у нас не пациентоориентированная. Пациент является объектом. На это натыкаешься на каждом шагу. Приходишь знакомиться с пациентом и понимаешь, что он жив не потому, что система четко сработала, а потому что ее обошли. Потому, что друзья подняли на уши весь город, вызвали платную скорую и на платной скорой увезли в федеральный центр. Все делается в ручном режиме. Пациент выживает только если случайно встречается с человечным врачом, который в пятницу вечером с результатами анализов в руках придет к пациенту домой ногами, заставит купить билет и ехать в Москву. А если неравнодушного врача не встретится, то система пациента просто не заметит.
Изменить систему — ваша основная цель?
Нет. Изменить систему — это средство. А цель — добиться того, чтобы любой пациент с лейкозом в любой точке России мог получить своевременное и современное лечение.
И что вы для этого делаете?
Мы работаем с клиниками. Оплачиваем поиск доноров костного мозга и покупаем лекарства, которых не хватает. Мы учим пациентов, чтобы они знали все о своем диагнозе и современных методах лечения. Мы открыли онлайн-школу пациентов, приглашаем лучших гематологов, чтобы пациенты могли задавать вопросы.
Первое, что видишь на вашем сайте — люди, пациенты, которым нужна помощь. Всем ли пациентам с лейкозом нужна помощь или помощь нужна лишь в отдельных случаях?
Помощь нужна всем. Некоторые нуждаются в деньгах, чтобы оплатить заготовку трансплантата костного мозга. Некоторым нужно купить препараты, которых нет в клинике, которые не зарегистрированы в России или используются off label. Но даже если таких нужд у пациента нет, то есть другие нужды. Не москвичам нужна крыша над головой, чтобы пережить несколько дней, когда они приезжают на обследование. Кому-то нужна психологическая помощь, чтобы не впасть в депрессию и найти в себе силы бороться с болезнью. Кому-то нужно сопровождение после трансплантации. Еще у нас совсем нет реабилитации. Карантин сейчас показал всем, как тяжело находиться в изоляции, а наши пациенты находятся в изоляции два-три года. Они теряют работу, теряют друзей и знакомых. Не говоря уж о том, что люди, проведя несколько лет дома или в больничной палате, просто боятся выйти на улицу и жить нормальной жизнью. В помощи нуждаются все, но реально за шесть лет мы помогли тремстам пятидесяти людям. Это если считать только тех, кому мы помогли деньгами. Людей, которым мы помогли консультациями, информацией и маршрутизацией, значительно больше. В деньгах мы оказали помощи на триста миллионов рублей. Много это или мало? Мало, конечно. В помощи нуждаются десятки тысяч, но, когда я представлю себе триста пятьдесят человек, да еще и с родственниками — у меня от гордости за нас сжимается сердце.
Вот вам, предположим, звонит или пишет на сайт пятидесятилетний мужчина из Хабаровского края и говорит «у меня лейкоз» — что дальше?
Дальше мы в ручном режиме, как если бы он был нашим родственником, помогаем пятидесятилетнему мужчине из Хабаровского или любого другого края России добраться до современного лечения. Устраиваем ему консультацию у ближайшего гематолога по месту жительства. Если нужны лекарства, покупаем лекарства. К сожалению, все это в ручном режиме. Если не подталкивать, система не работает, маршрутизации, то есть внятного алгоритма, который быстро приведет пациента в нужную ему клинику — нет.
На решение каких конкретно проблем нужны деньги?
Самое главное — постановка диагноза. Гематологов на местах недостаточно. Терапевтам не хватает онконастороженности, чтобы вовремя отправить пациента к гематологу. В клинике, особенно если речь идет об острых лейкозах, нужна таргетная терапия. Если показана трансплантация костного мозга, то делают ее только в одиннадцати центрах, которые расположены только в семи регионах России. Для взрослых людей трансплантация доступна только на тридцать процентов. Поиск донора костного мозга не входит в квоту и государством не оплачивается. Если начинаются осложнения, например реакция трансплантат против хозяина, то нужны лекарства. Оборудование, такое как, скажем, аппарат для фотофереза, который помогает с осложнениями справиться, есть далеко не везде. Региональные клиники просто боятся оказывать помощь при осложнениях после трансплантации, отправляют пациентов обратно в трансплантационные центры. От этого трансплантационные центры перегружены. И даже если пациент выздоровел, то реабилитации после тяжелой и продолжительной болезни для него нет. Поэтому мы адресно закупаем препараты пациентам, создаем их резервный запас. Поэтому стараемся пополнять регистр доноров костного мозга. Поэтому участвуем во всяких государственных комиссиях, чтобы включить поиск донора костного мозга в квоту и сделать бесплатным для пациентов. Поэтому, когда пациент возвращается домой, мы даем ему лекарства в дорогу и на тот период, пока по месту жительства он встанет на учет, получит инвалидность и добьется от регионального Минздрава лекарств. А ради социальной реабилитации наших пациентов мы делаем фестиваль «Самое время жить» — лекции, беседы со специалистами, поддерживающие мастерклассы, физическая реабилитация и развлекательная программа.
Представьте себе, что вы встретили доброго волшебника, который готов дать вам столько денег, сколько нужно. Сколько нужно?
Два миллиарда рублей в год, а лучше пять. Но даже этих денег не хватит, чтобы закрыть все потребности. Но добрых волшебников не бывает. Деньги перечисляют нам обычные люди понемногу. На нашем сайте есть разные возможности помочь. Можно помочь конкретному человеку. Можно перечислять пожертвования на программы — на трансплантацию костного мозга, на оплату амбулаторных квартир, на новую программу онкофертильности, на покупку оборудования. Заходите на сайт leikozu.net и выбирайте. Любое, даже самое небольшое пожертвование очень важно для нас. На сайт можно заходить и не только тогда, когда вы хотите оказать помощь, но и тогда, когда помощь нужна вам или вашим близким. Вы найдете на сайте много информации о раке крови, достоверные простым языком изложенные сведения, научные новости, беседы с известными врачами... Если у вас останутся вопросы, то можно задать их нам по почте или в наших социальных сетях. И не надо стесняться. Мы для того и существуем, чтобы отвечать на ваши вопросы и помогать в ручном режиме каждому взрослому человеку больному раком крови, который обратится к нам за помощью. А если людям с лейкозом тяжело читать, то в этом году ко всемирному дню борьбы с лейкозом, 24-му сентября мы запускаем ютьюб-программу #Хакрак", чтобы нашу информацию люди могли бы посмотреть по видео. Это важно еще и потому, что на наших видео — реальные люди, которые пережили лейкоз и выздоровели. Многие пациенты, когда видят людей, которые смогли выздороветь, начинают верить и в себя.
Помочь тем, что лечится сейчас — можно тут.
Автор: Василий Петров
Фотограф: Любовь Родина
