Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства

Что бы они сделали в первую очередь на месте министров.

10.02.20 — СМИ о Фонде

Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией»

В случае болезней крови важно быстро поставить диагноз. Чтобы обнаружить заболевание на ранней стадии, нужно повысить онконастороженность врачей первого звена и терапевтов. Неделями и даже месяцами пациенты с лейкозом проходят лечение у терапевта от ОРВИ. Хотя выявить его поможет своевременно назначенный общий анализ крови.

Нужно изменить закон о закупках. Упростить порядок прохождения клинических исследований новых и еще не зарегистрированных препаратов. Уделить повышенное внимание клиническим исследованиям в странах с высокими стандартами лечения: Швейцарии, США. А также создать резерв препаратов на уровне федеральных центров.

Необходимо сопровождение пациента на всех этапах лечения. Для этого нужна профильная команда специалистов. Чтобы, к примеру, после проведения химиотерапии к лечению сразу подключался врач-радиолог. Нужна система, которая включала бы психологическую, нутритивную, реабилитационную и другую помощь от разнопрофильных специалистов пациентам и их семьям. Сейчас этому почти не уделяют внимания. В федеральных клинках нет ставки психолога. Человек, которому только что был поставлен тяжелый диагноз, остается один на один с эмоциями и болезнью.

В рамках онкогематологии нужен реестр больных, которые уже прошли трансплантацию костного мозга и находятся на амбулаторном лечении. Чтобы врачи, проводившие трансплантацию, могли наблюдать своих пациентов и оперативно реагировать на изменения в их состоянии.

Какие расходы нужно включить в ОМС? Поиск и заготовка трансплантата костного мозга. Ныне это ложится на плечи пациентов и их семей. Заготовка трансплантата от неродственного донора из зарубежного регистра стоит около миллиона рублей. Пациенты, особенно взрослые мужчины, часто не получают трансплантацию костного мозга. Они говорят, что не готовы продать квартиру и оставить своих детей на улице.

В ОМС также необходимо включить компенсацию расходов на билеты до места лечения и обратно. Расширить список исследований, которые входят в ОМС. Включить в ОМС сохранение фертильности онкологических пациентов — это вопрос, который сейчас не поднимается вообще.

На данный момент доступность трансплантации костного мозга в России — 30%. Это 30 пациентов из 100. Чтобы повысить доступность трансплантации, нужны грамотные специалисты и увеличение количества центров, компетентных в проведении такой операции. Сейчас их всего одиннадцать в семи регионах страны.

Больше мнений — на сайте «Медузы»*

*организация, деятельность которой признана нежелательной на территории Российской Федерации

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Сидоров Дмитрий

г. Тула, 19 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Семенов Евгений

г. Уфа, Республика Башкирия, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: хронический лимфоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

436 815 ₽

Абрамов Михаил

г. Москва, 42 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

1 540 940 ₽

Мосевнина Наталья

г. Тольятти, 65 лет, есть внук
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препарата Фармазацит (Азацитидин)

Осталось

35 600 ₽

Плешаков Олег

г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

434 487 ₽

Илясовa Элла

г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

160 993 ₽

Фрышкин Александр

c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

793 500 ₽

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 500 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 527 983 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Кустова Анастасия

г. Москва, 43 года, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 174 855 ₽

Лущай Егор

г. Москва, 37 лет, женат, двое детей
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Бельченко Игорь

г. Москва, 44 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

418 250 ₽

Ярмарка РУСАЛ

Ярмарка РУСАЛ

Осталось

10 000 000 ₽

Региональный спецпроект

Благотворительный ужин «Самое время жить» 13.02.2024

Благотворительный ужин

Осталось

99 999 500 ₽

Сергеева Зинаида

г. Ахтубинск, Астраханская обл., 42 года, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Бельский Андрей

г. Санкт-Петербург, 32 года, женат, есть сын
Диагноз: острый миелобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Региональный спецпроект

Благотворительный вечер-аукцион

За участие в благотворительном вечере 13 февраля 2024 года

Сбор завершен

Региональный спецпроект

Благотворительный сбор

Собранные средства будут направлены на срочную помощь взрослым людям (18+) с диагнозом "рак крови"

Благотворительный сбор SOK

Осталось

9 955 471 ₽

Посмотреть всех