- Главная
- Пресс-центр
- СМИ о Фонде
- Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства
Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства
Что бы они сделали в первую очередь на месте министров.
10.02.20 — СМИ о Фонде
Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией»
В случае болезней крови важно быстро поставить диагноз. Чтобы обнаружить заболевание на ранней стадии, нужно повысить онконастороженность врачей первого звена и терапевтов. Неделями и даже месяцами пациенты с лейкозом проходят лечение у терапевта от ОРВИ. Хотя выявить его поможет своевременно назначенный общий анализ крови.
Нужно изменить закон о закупках. Упростить порядок прохождения клинических исследований новых и еще не зарегистрированных препаратов. Уделить повышенное внимание клиническим исследованиям в странах с высокими стандартами лечения: Швейцарии, США. А также создать резерв препаратов на уровне федеральных центров.
Необходимо сопровождение пациента на всех этапах лечения. Для этого нужна профильная команда специалистов. Чтобы, к примеру, после проведения химиотерапии к лечению сразу подключался врач-радиолог. Нужна система, которая включала бы психологическую, нутритивную, реабилитационную и другую помощь от разнопрофильных специалистов пациентам и их семьям. Сейчас этому почти не уделяют внимания. В федеральных клинках нет ставки психолога. Человек, которому только что был поставлен тяжелый диагноз, остается один на один с эмоциями и болезнью.
В рамках онкогематологии нужен реестр больных, которые уже прошли трансплантацию костного мозга и находятся на амбулаторном лечении. Чтобы врачи, проводившие трансплантацию, могли наблюдать своих пациентов и оперативно реагировать на изменения в их состоянии.
Какие расходы нужно включить в ОМС? Поиск и заготовка трансплантата костного мозга. Ныне это ложится на плечи пациентов и их семей. Заготовка трансплантата от неродственного донора из зарубежного регистра стоит около миллиона рублей. Пациенты, особенно взрослые мужчины, часто не получают трансплантацию костного мозга. Они говорят, что не готовы продать квартиру и оставить своих детей на улице.
В ОМС также необходимо включить компенсацию расходов на билеты до места лечения и обратно. Расширить список исследований, которые входят в ОМС. Включить в ОМС сохранение фертильности онкологических пациентов — это вопрос, который сейчас не поднимается вообще.
На данный момент доступность трансплантации костного мозга в России — 30%. Это 30 пациентов из 100. Чтобы повысить доступность трансплантации, нужны грамотные специалисты и увеличение количества центров, компетентных в проведении такой операции. Сейчас их всего одиннадцать в семи регионах страны.
Больше мнений — на сайте «Медузы»*
*организация, деятельность которой признана нежелательной на территории Российской Федерации
Им требуется ваша помощь
Посмотреть всехОлейников Тимофей
г. Калининград, 22 года
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Менсеитова Зера
г. Джанкой, республика Крым, 47 лет, замужем, трое сыновей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Чудскаева Виктория
г. Астрахань, 24 года, школьный учитель
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Вахрушева Татьяна
г. Ижевск, 32 года, замужем, есть сын
Диагноз: Т-лимфобластная лимфома
Лечение препаратом «Децитабин»
Плешаков Олег
г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Илясовa Элла
г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Филина Елена
г. Волгоград, 51 год, врач
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от российского донора
Фрышкин Александр
c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Михеев Юрий
г. Советск, Кировская обл., 38 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Бокий Сергей
г. Ноябрьск, 64 года, Ямало-Ненецкий автономный округ, женат, есть взрослая дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Донорская акция в Johnson & Johnson
Синельников Сергей
г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Григорьев Иван
г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Маковецкий Константин
г. Москва, 53 года, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Сайко Виктория
г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта
Яскевич Михаил
г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Захарян Армен
с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Заец Дмитрий
г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина
Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Быстров Дмитрий
г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз
Трансплантация костного мозга от российского донора
Куркина Прасковья
с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома
Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта