Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства

Что бы они сделали в первую очередь на месте министров.

10.02.20 — СМИ о Фонде

Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией»

В случае болезней крови важно быстро поставить диагноз. Чтобы обнаружить заболевание на ранней стадии, нужно повысить онконастороженность врачей первого звена и терапевтов. Неделями и даже месяцами пациенты с лейкозом проходят лечение у терапевта от ОРВИ. Хотя выявить его поможет своевременно назначенный общий анализ крови.

Нужно изменить закон о закупках. Упростить порядок прохождения клинических исследований новых и еще не зарегистрированных препаратов. Уделить повышенное внимание клиническим исследованиям в странах с высокими стандартами лечения: Швейцарии, США. А также создать резерв препаратов на уровне федеральных центров.

Необходимо сопровождение пациента на всех этапах лечения. Для этого нужна профильная команда специалистов. Чтобы, к примеру, после проведения химиотерапии к лечению сразу подключался врач-радиолог. Нужна система, которая включала бы психологическую, нутритивную, реабилитационную и другую помощь от разнопрофильных специалистов пациентам и их семьям. Сейчас этому почти не уделяют внимания. В федеральных клинках нет ставки психолога. Человек, которому только что был поставлен тяжелый диагноз, остается один на один с эмоциями и болезнью.

В рамках онкогематологии нужен реестр больных, которые уже прошли трансплантацию костного мозга и находятся на амбулаторном лечении. Чтобы врачи, проводившие трансплантацию, могли наблюдать своих пациентов и оперативно реагировать на изменения в их состоянии.

Какие расходы нужно включить в ОМС? Поиск и заготовка трансплантата костного мозга. Ныне это ложится на плечи пациентов и их семей. Заготовка трансплантата от неродственного донора из зарубежного регистра стоит около миллиона рублей. Пациенты, особенно взрослые мужчины, часто не получают трансплантацию костного мозга. Они говорят, что не готовы продать квартиру и оставить своих детей на улице.

В ОМС также необходимо включить компенсацию расходов на билеты до места лечения и обратно. Расширить список исследований, которые входят в ОМС. Включить в ОМС сохранение фертильности онкологических пациентов — это вопрос, который сейчас не поднимается вообще.

На данный момент доступность трансплантации костного мозга в России — 30%. Это 30 пациентов из 100. Чтобы повысить доступность трансплантации, нужны грамотные специалисты и увеличение количества центров, компетентных в проведении такой операции. Сейчас их всего одиннадцать в семи регионах страны.

Больше мнений — на сайте «Медузы»*

*организация, деятельность которой признана нежелательной на территории Российской Федерации

Им требуется ваша помощь

Посмотреть всех

Олейников Тимофей

г. Калининград, 22 года
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Менсеитова Зера

г. Джанкой, республика Крым, 47 лет, замужем, трое сыновей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Чудскаева Виктория

г. Астрахань, 24 года, школьный учитель
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Вахрушева Татьяна

г. Ижевск, 32 года, замужем, есть сын
Диагноз: Т-лимфобластная лимфома

Лечение препаратом «Децитабин»

Плешаков Олег

г. Москва, 61 год, женат, есть взрослый сын
Диагноз: миелофиброз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Илясовa Элла

г. Заволжье, Нижегородская область, 56 лет, есть взрослая дочь и трое внуков
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от российского донора

Филина Елена

г. Волгоград, 51 год, врач
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от российского донора

Фрышкин Александр

c. Тресково, республика Бурятия, 59 лет, женат, есть взрослые дочь и сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Михеев Юрий

г. Советск, Кировская обл., 38 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Бокий Сергей

г. Ноябрьск, 64 года, Ямало-Ненецкий автономный округ, женат, есть взрослая дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Маковецкий Константин

г. Москва, 53 года, женат, есть сын
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Яскевич Михаил

г. Санкт-Петербург, 31 год, женат, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Заец Дмитрий

г. Колпино, Санкт-Петербург, 33 года, женат, есть дочь
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Быстров Дмитрий

г. Тосно, Ленинградская область, 34 года
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Куркина Прасковья

с. Мордовская Пишля, Республика Мордовия, 59 лет, замужем, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Посмотреть всех