«Получится и у меня»: Ирина Холкина победила рак и помогает сделать это другим
goodhouse.ru
Автор: Анна Моргунова
Не просто усталость
В 2014 году мне было 37, и жизнь протекала вполне себе счастливо: любящая семья, любимая работа, восьмилетняя дочь и двухлетний сын, родители рядом. Но однажды, в рамках очередного медосмотра, я сдала анализы крови, и оказалось, что уровень лейкоцитов сильно снижен. После всех обследований меня отправили на биопсию костного мозга, а через две недели озвучили диагноз — миелодиспластический синдром, одна из разновидностей рака крови. Помочь могла только трансплантация костного мозга.
Позже оказалось, что болезнь давала о себе знать еще во время второй беременности. Но тогда недомогание и слабость не насторожили ни медиков, ни меня саму — врача-пульмонолога. Ну кто из молодых мам может похвастаться бодростью? Через полгода после рождения сына я уже вышла на работу.
Дальше был самый тяжелый период: неопределенность и страх, нервные срывы, поиски донора: сначала среди близких родственников, потом в российском, а затем и в зарубежном регистре. Поиск и активацию донора (а это около 6 тысяч евро) полностью оплатил мой работодатель, АО «Курорт Белокуриха». Еще 18 тысяч нужны были на дополнительные обследования и госпитализацию. Их искали, что называется, всем миром — открыли сбор, часть средств добавил Фонд борьбы с лейкемией.
Ирина Холкина, Личный архив героини публикации
Рано собираться умирать
Самой тяжелой была неизвестность, отсутствие какой-либо конкретной информации по заболеванию. Опереться было совершенно не на что. В клинических рекомендациях американских врачей я прочитала, что средняя продолжительность жизни с таким заболеванием — около десяти месяцев, а реальные истории в Интернете в большинстве своем были трагичными.
Но именно в этот момент я познакомилась в Сети с девушкой из Санкт-Петербурга с таким же диагнозом: увидела, что ей собирают деньги на лечение, и написала. Та подробно рассказала о своем опыте, о подготовке к трансплантации. Эмоциональная поддержка, ощущение того, что я такая не одна, очень меня вдохновили. Это подарило надежду на выздоровление. Если получилось у нее, значит, получится и у меня! Врачи в Москве, куда я поехала на обследование, тоже успокоили: «Лейкоциты снижены, но другие клетки в норме, так что будем наблюдать и лечить».
Правила жизни
Я старалась не думать о результате, жить здесь и сейчас. Уже гораздо позже даже сформулировала тезисы, которые мне тогда помогли, и для наглядности обозначила их хештэгами.
#здесьисейчас
Первое — не строить далеко идущих планов, а получать удовольствие от каждого дня, каждого мгновения. Я старалась жить полноценной активной жизнью, работать. Раз в два месяца сдавала анализы и снова возвращалась, насколько это было возможно, к прежним делам.
#яжемать
Второе — участвовать в жизни детей. Это помогало чувствовать себя нужной и поддерживать связь семьей. Когда я была в больнице, муж регулярно присылал фотографии, рассказывал, куда они с детьми ходят, чем занимаются. Я писала учителям, узнавала об успеваемости детей, следила за тем, чтобы они всегда выглядели аккуратно.
#яжедевочка
Третье — хорошо выглядеть, несмотря ни на что. Я постоянно наряжалась и красила ногти ярким лаком, купила себе платье и шляпу с широкими полями. С собой в больницу взяла красивые пижамы, гель для душа с вкусным запахом, любимую кружку. А после трансплантации носила воздушные накидки, беретки и шапочки — чтобы скрыть худобу и отсутствие волос.
Равный равному
После выписки началась новая жизнь — и по качеству, и по мироощущению. И тогда я вдруг осознала неожиданную вещь — мне стало сложно общаться с другими людьми. Точнее, им со мной. Знакомые держались настороженно, избегали откровенных разговоров и даже встреч: не знали, как вести себя. Многие думали, что со мной теперь нельзя говорить о каких-то незначимых мелочах или шутить — «ведь она через такое прошла!». Слушать про мой опыт тоже было тяжело или страшно. А мне так хотелось им делиться, рассказывать о том, что я пережила и как с этим справилась!
Помню, как после выписки звала знакомых погулять, и ни у кого не находилось времени. Я, конечно, пыталась их понять, но все равно было тяжело и неприятно: эти отстраненность и осторожность мало отличалась от равнодушия. Но оказалось, что есть люди, для которых внимание и участие были не просто важны. Они было абсолютно необходимы. Эти люди — такие же больные раком крови, как в свое время я.
Тогда я прошла специальное обучение и стала равным консультантом — человеком, имеющим непосредственный опыт жизни с диагнозом, знающим нюансы течения болезни и готовым поддерживать тех, кто только начинает свой путь к выздоровлению. Обучением равных консультантов для пациентов с раком крови в России занимается Фонд борьбы с лейкемией. Равный, конечно же, не заменяет врача или психолога, но может выслушать, поддержать эмоционально, поделиться лайфхаками и практическим опытом. Ведь больному, как мне когда-то, очень важно знать, что где-то есть человек с таким же диагнозом, что он вылечился и после болезни живет вполне счастливой жизнью.
Шаблонов в моей работе нет — все зависит от конкретного случая. С одним пошутишь, другого поддержишь, третьего выслушаешь. Главное, не вовлекаться слишком сильно — это чревато эмоциональным выгоранием.
Равное консультирование много дает и мне лично — я понимаю, что мой опыт наконец-то кому-то нужен, важен и дорог. С вопросами обращаются и близкие больных, чтобы узнать, как лучше их поддержать, что можно говорить, а от каких советов и фраз лучше отказаться.
Мне очень хочется верить, что со временем информации об онкологических заболеваниях будет все больше, исчезнут мифы, табу и страхи. Пока же важно делать для этого все, что в твоих силах — слушать, помогать и быть примером того, что жизнь с раком и после него может быть счастливой и полноценной.
Поддержать тех, кто борется с раком сейчас, можно здесь.
Ирина Холкина — равный консультант в онкологии. Консультирую, делюсь своим опытом, бесплатно — написано в её профиле в Instagram.
