От отчаяния к надежде: путешествие Татьяны Григорян

Главная
Мы помогаем
Счастливые истории
От отчаяния к надежде: путешествие Татьяны Григорян

От отчаяния к надежде: путешествие Татьяны Григорян

В двадцать четыре года Татьяна потеряла первого ребенка. «Замершая беременность — это нормально, так бывает», — успокаивали врачи. Спустя два года забеременела второй раз. И снова потеряла ребенка. Горе — самое верное слово, чтобы описать те годы. Горе и непонимание: почему не удается выносить?

После второй потери она начала усердно искать причину: ходила по больницам, собирала результаты анализов и обследований последних лет. В анализах крови она нашла, что искала — повышенные тромбоциты. Татьяна сдала кровь, чтобы увидеть текущие показатели, и направилась к врачу. Терапевт посмотрел на листок и ошарашенно спросил: «Вы пешком дошли сюда?».

В 2014 году Татьяна узнала, что у нее хроническое злокачественное заболевание крови — идиопатический первичный миелофиброз. Оказалось, что болезнь жила в ней и при первой и при второй беременности. Но об этом никто не догадывался.

Татьяна была в ужасе, когда прогремели слова врача: «Какая беременность? О себе подумай! Ты убьешь и себя и ребенка!». Мечта её жизни разлеталась на мелкие осколки.

Следующие четыре года Татьяна сейчас называет «дурдомом». Она и семья привыкали к жизни с диагнозом. В 2014 году миелофиброз был малоизученным диагнозом, специальных препаратов для лечения не было, единых протоколов тоже, а в интернете писали, что живут пациенты с миелофиброзом максимум три года.

Особенность в том, что хочется только лежать. И не просто лежать, а лежать еще глубже, словно болото затягивает. И это не проходит

— рассказывает Татьяна

Симптомы проявлялись ярче. Слабость в теле не проходила ни на минуту, голова кружилась почти постоянно, в глазах мелькала рябь, огнем горели пальцы, ладони. Однажды у Татьяны отнялись ноги.

Сама Татьяна держалась стойко. Рассудила так: «Болезнь пожизненная. Не стоит бороться с тем, что не можешь изменить. Стоит научиться с этим жить. И пусть будет так, как будет».

А вышло замечательно. Татьяна встретила очень важного в ее жизни человека — врача, который не округлил глаза, услышав о желании иметь ребенка, не стал отговаривать и называть сумасшедшей. Он разложил все по полочкам: особенности заболевания, риски и возможности. И, главное, сказал, что у Татьяны есть шанс стать мамой.

В 2018 году Татьяна забеременела в третий раз. Девять месяцев она жила одновременно в состоянии счастья и ужасной тревоги. Одна мысль, что ее тело может навредить ребенку, разрывало сердце. Но Татьяна успокаивала себя, договаривалась сама с собой, еще тщательней следила за состоянием.

В январе 2019 года на свет явилась Арина. Светловолосая кудрявая красавица. Сегодня Арине пять с половиной лет. Маленькими пальчиками она держит ватку, чтобы подать маме, пока та сама делает себе укол в живот. Арина знает, что у мамы «болеет кровь», но это ничего, ведь есть лекарство, которое помогает эту кровь «держать».

Миелофиброз принес в жизнь Татьяны три вещи.

Арину. Не зная диагноза, Татьяна бы не начала поддерживающую терапию и, возможно, не выносила бы ребенка.

Вторую — способность наслаждаться жизнью при неопределенности. Каждый хоть раз задумывается, что завтра на голову может упасть кирпич. Но для Татьяны эта мысль не отдаленно мелькающая. Это ее настоящее. Поэтому она научилась радоваться каждому прожитому дню, без исключения.

После диагноза она ушла с работы, которую ненавидела, занялась любимым делом — стала мастером маникюра и педикюра и научилась на этом зарабатывать. Несмотря на ограничения по болезни, слабость и утомляемость, Татьяна три раза в неделю с удовольствием ходит в зал и держит себя в форме.

Третья вещь, которая пришла с болезнью, — жажда помогать. Когда в 2014 году она столкнулась с диагнозом, то попала в информационный вакуум. Есть ли выжившие? Сколько они прожили и сколько проживут еще? Как умирают при миелофиброзе? Что чувствуют? Какие процедуры ждут впереди? Вопросы, на которые Татьяна не нашла ответы в свое время, и осталась одинокой со страхом, беспомощностью и неизвестностью. Чтобы другие не проходили через болезнь в одиночку, Татьяна стала равным консультантом в Фонде борьбы с лейкемией. Это значит, что она поддерживает людей с похожим диагнозом. Сегодня Татьяна опора для более чем ста человек. Ей это очень нравится.

«Я не в ремиссии, я не выздоравливающая. Но я считаю себя здоровым человеком с нюансами», — улыбается Татьяна. Она адаптировалась, вписала миелофиброз в ежедневную рутину. И считает, что именно болезнь помогла развиться одной очень важной способности — ЖИТЬ.

Сотникова Ольга

г. Фрязино, Московская область, 47 лет
Диагноз: миелодиспластический синдром

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

596 690 ₽

От отчаяния к надежде: путешествие Татьяны Григорян

Сотникова Ольга

Александрова Елена | Лечение препаратом «Вориконазол»

Воронин Роман

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Камшилова Дарья

Макарова Елена

Программа повышения квалификации медицинских сестер

Богомолова Наталия

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Щелчков Даниил

Программа поддержки клиник

Малышев Сергей

Лысенко Станислав

Маркевич Евгений

Синельников Сергей

Григорьев Иван

Сайко Виктория

Захарян Армен

Лущай Егор

Реквизиты

Услуга доступна для абонентов:

Как сделать СМС-пожертвования регулярными

Фонд оказывает помощь по следующим направлениям:

Обратите внимание!

Дополнительные сервисы помощи