Анастасия Жилинская

Год Настя скрывала, что болеет. Ни родители, ни дочь, ни подруги не знали, что она — девушка с особенной кровью. Такой, которая встречается у одного человека на сто тысяч. У Насти миелопролиферативное заболевание, ее костный мозг вырабатывает избыточное количество клеток крови.

Настя узнала о диагнозе, когда ей нужно было беречь не только себя, но и маленькую жизнь внутри. Уже восемь недель девушка носила второго ребенка. Чувствовала себя хорошо, проходила обследования — результаты показывали: и ребенок, и мама в порядке. Настя флорист, утром она пришла на работу и увлеченно взялась собирать букет роз. Неожиданно почувствовала, что по ногам потекла кровь. Цветы выпали из рук и полетели на пол. Поток крови усиливался. Скорая примчалась за пять минут, но препараты не останавливали кровотечение. В тот день Настя потеряла ребенка и 40% крови, а вскоре узнала, что у нее генетическая мутация.

Настя пережила огромную потерю и испугалась, услышав неожиданную новость о своем организме. Но ее двигала мысль: «Я должна успеть!». Успеть отвести дочку Веронику в школу, успеть показать ей мир. Разом слетели опасения о том, что подумают люди, о том, как «правильно» стоит жить. Врачи разрешили, и Настя записалась на стрип-пластику, балет, начала бегать — без смущения и внутренних ограничений. Она продолжала работать, ведь знала, как покупатели ее ценят: специально узнают, когда Настина смена и, заметив ее машину у магазина, заходят за цветами, даже когда не планировали. Первый год после новости физическое состояние Насти было удовлетворительным, она принимала аспирин и старалась свыкнуться со своей особенностью.

Настя поддерживала себя:

Я всегда справлялась и сейчас справлюсь.

Чтобы новость о заболевании «не раздавила», девушка выстраивала внутреннюю опору. Каменные глыбы, которые не сдвинуть с места. Она создавала их, смешивая боль от непонимания — почему я? — и безоговорочную любовь к жизни. Сколько себя помнит, Настя живет по принципу: «Жизнь — классная штука!».

Факт, что Насте выпал редкий диагноз, ее скорее позабавил, чем расстроил. Она часто замечала за собой еще одну особенность: если кому и не повезет, то точно ей. Поранить руку о вазу — Настя, получить сотрясение — Настя, поменять сустав в колене — она же. Настя могла бы жаловаться на судьбу, но нет. Она выбирает жить в жанре комедии, а не трагедии, и в каждой неудаче замечает опыт.

Для Насти было важно узнать о заболевании больше. Первый год после диагноза она занималась своим просвещением. Поначалу читала порталы в интернете, но потом поняла, что там достаточно непроверенной информации, и перешла на научные статьи гематологов. И так, пожив с диагнозом, вырастив в себе нерушимую опору, Настя решилась рассказать близким о болезни.

В своем случае, она считает верным решением — не сказать сразу. Этот выбор позволил ей позаботиться в первую очередь о себе, она опасалась, что не выдержит страх, слезы и панику близких. Что ей не удастся успокоить их, быть опорой, пока сама неустойчива. Вот и третья особенность Насти — люди находят в ней успокоение и уверенность.

Она всегда замечала, что к ней тянутся, но твердо убедилась в этом, когда заболела. Чтобы не оставаться одной, узнать, как другие справляются, какие методы лечения используют, Настя вступила в социальной сети в группу людей с заболеваниями крови. В комментариях она делилась тем, что уже узнала сама, и поддерживала других. В ответ писали: «С вами намного легче, спасибо!». Как-то Настя увидела, что в Фонде борьбы с лейкемией открывается обучение равных консультантов и поняла, что так сможет помочь большим людям найти в себе силы, быть для них опорой, успокаивать своим приятным, теплым голосом.

Для самой Насти поддержка нашлась там, где она не ожидала. В дочери. Одиннадцатилетняя Вероника бесстрашно помогает маме. Настя объяснила ей: «Вот костный мозг, он вырабатывает кровь. У меня он сбоит, кровь густая, поэтому мне нужны уколы. От них нехорошо, но они полезные». В дни приема препарата, когда у Насти поднимается температура, болят суставы и подкатывает тошнота, о ней заботится Вероника. Девочка заваривает для мамы чай по утрам, а после укола укладывает спать, укрывая теплым пледом.

За пять лет Насте пока не удалось выйти в ремиссию. Но это ее не пугает. Она выстроила жизнь с учетом особенной крови. Да, Насте нельзя на солнце, нельзя в баню. Да, она постоянно наблюдает за показателями крови. Да, когда они ухудшаются, приезжает к врачу, и начинается очередной курс лечения. Все так. При этом не было ни дня, чтобы Настя усомнилась в идее, что жизнь — классная штука. Даже с диагнозом.

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 070 024 ₽

Анастасия Жилинская

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

Назаренко Денис

Камшилова Дарья

Макарова Елена

Программа повышения квалификации медицинских сестер

Богомолова Наталия

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Щелчков Даниил

Подарки пациентам гематологических отделений

Программа поддержки клиник

Малышев Сергей

Лысенко Станислав

Амбулаторные квартиры

Маркевич Евгений

Синельников Сергей

Григорьев Иван

Сайко Виктория

Захарян Армен

Реквизиты

Услуга доступна для абонентов:

Как сделать СМС-пожертвования регулярными

Фонд оказывает помощь по следующим направлениям:

Обратите внимание!

Дополнительные сервисы помощи