06.17

История борьбы


Последний раз, когда Александр Романов смог вот так поднять руки и поприветствовать болельщиков, случился на Чемпионате мира по водным видам спорта в 2015 году в Казани. Тогда он с командой ветеранов завоевал золотую медаль и после ушел из спорта.

Острый лейкоз обнаружили у Александра 8 лет назад. «В Казани такая медицина, что меня отправляли на трансплантацию, не дожидаясь ремиссии. А я прочитал, что так делать нельзя. Поэтому поехал сразу в Москву в Гематологический научный центр», — об этом Александр рассказывает, сидя на голубом диванчике в коридоре ГНЦ в ожидании очередной процедуры фотофереза.

Химиотерапия, которую назначили врачи ГНЦ, его, огромного широкоплечего мужчину, «не брала». Тогда ему посоветовали достать препарат Трисенокс – триоксид мышьяка. В России мышьяка уже давно нет. Пришлось распродавать имущество, занимать у друзей и заказывать первую партию сначала в США, а потом в Китае, где дешевле. Как назло за несколько месяцев до этого Александр взял кредит на строительство дома и был весь в долгах. А через два месяца после того, как Александру поставили диагноз лейкоз, жена обнаружила, что беременна. «Успел до химии», — улыбается Александр.

Мышьяк и правда вывел Александра в ремиссию. Какой конкретно у него был вид лейкоза он точно не помнит, но говорит, что очень редкий подвид, который в Казани даже не смогли диагностировать правильно. Через два года лечения мышьяком Александру сделали трансплантацию от сестры, которая к счастью подошла ему в качестве донора. Вспоминает, как во время какой-то государственной проверки к нему, лысому, худому, обессиленному, зашла в бокс тогда еще министр здравоохранения Татьяна Голикова и сказала: «А что, вы хорошо выглядите». Рассказывая это, Александр смеется и кашляет.

На пять лет он забыл про лейкоз и больницы. Растил дочерей – старшая сейчас учится на архитектора, а младшая, та самая, которая «успела», пойдет в первый класс. Казалось, что наконец-то кошмар с долгами, химиями и трансплантацией позади, пока однажды у Александра не начало ломить мышцы рук. Их буквально скручивало, мышцы все время были в тонусе и не подчинялись Александру. Потом воспалились глаза.

Врачи сказали, что это «реакция трансплантат против хозяина» (РТПХ), когда новый костный мозг прижился и начинает атаковать организм, считая его чужаком. РТПХ в легкой степени – это хорошо, оно свидетельствует о том, что все идет по плану, костный мозг приживается. В тяжелых случаях от РТПХ, которое очень сложно поддается лечению, человек может умереть.

Врачи ГНЦ сказали, что помочь ему может аппарат для фотофереза, которого пока нет, но, возможно вскоре он появится. В это время наш фонд искал поставщиков. Целый год Александр мучился и ждал, снимал лекарствами одни симптомы, но появлялись другие. В это время наш фонд открыли на портале «Такие дела» сбор на эту чудо-машину, и вы начали собирать деньги для Александра и таких же пациентов, как он.

Сейчас каждую неделю Александр садится на самолет и прилетает на процедуры. Сначала на одном аппарате в течение нескольких часов из крови выделяют лимфоциты. Из 10 литров получается всего около 300 миллилитров лимфоцитов. Затем аппарат для фотофереза полчаса облучает их, а потом лимфоциты возвращают обратно в организм.

После каждой процедуры Александру становится все легче и легче. Руки уже подчиняются ему, сгибаются и разгибаются в локте и кистях, исчезает напряжение. Глаза все еще слезятся, краснеют и остаются чувствительными к свету, поэтому приходится носить солнцезащитные очки даже в помещении, но все равно уже проще это выносить. Врачи говорят настроиться, что процедуры растянутся на год.

Здесь, в ГНЦ, умерла от лейкоза жена его друга. Так получилось, что сначала она ухаживала за Александром, пока он проходил химию, а потом он за ней. Рассказывает, что рак в Казани стал эпидемией – каждая семья из его окружения столкнулась с этим диагнозом, и многих уже нет в живых.

Зато теперь хоть стало понятно, куда ехать тем, кому выпал шанс выжить. Чтобы жить полноценно, а не выживать. Чтобы продолжать завоевывать золото в Чемпионатах мира, повести младшую дочку в первый класс, увидеть здание, которое спроектировала старшая дочь. И не продать при этом квартиру для оплаты лечения. «Я уже понял, что никогда не куплю себе мерседес, все потрачу на самолеты, — смеется Александр. – Но если бы пришлось платить еще за фотоферез, то оставил бы семью вообще без денег».

Аппарат работает под «честное слово» — чтобы его окончательно выкупить, необходимо внести последний платеж. И тогда Александр сможет пожать руку каждому, кто подарит ему свободу от больницы.

Сбор на аппарат для фотофереза ведется здесь.

Поделитесь публикацией с друзьями:

Связанный проект:

Программа №1. Трансплантация костного мозга
  • Цель сбора: Поиск неродственного донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга