Ширяева Румия


  • Диагноз: Острый промиелоцитарный лейкоз
  • Цель сбора: Трансплантация костного мозга
Спасибо! Необходимая сумма собрана!
Помочь другим нуждающимся

Август 2018

Румие провели трансплантацию костного мозга от родной сестры. Сейчас она борется с инфекциями и послеоперационными осложнениями.

Июль 2018

Румие Ширяевой 33 года. И она стыдится, что у нее острый промиелоцитарный лейкоз, да еще какая-то генетическая поломка, по вине которой лейкоз этот лечится не просто, а требует трансплантации костного мозга.

Румия стыдилась своей болезни с первых ее симптомов. И стыдится до сегодняшнего дня. Ей кажется, что это неприлично — тяжело болеть, когда ребенку надо, чтобы у него была веселая и любящая мама, а родителям надо, чтобы у них была заботливая дочь,а работодателю — чтобы у него была старательная работница…

Она работает медсестрой в стоматологической клинике в городе Балашиха. И она стыдилась показаться на службе, когда у нее появилась герпетическая сыпь и сам собой образовался синяк под глазом. А коллеги забрасывали ее эсэмэсками, дескать, не морочь голову,обследуйся срочно, сделай пункцию, никто не будет винить тебя в том, что ты заболела, человек имеет право заболеть и выздороветь.

Румия тем не менее не признавала за собою такого права. Когда пункция все же была сделана и диагноз поставлен, Румия скрывала его от отца и матери. От отца скрывала,потому что у отца в случае нервных потрясений бывает лютая экзема. Ни в коем случае не хотелось заставлять его мучиться, лучше уж помучиться самой.

А мать — просто очень нервная женщина. Румия не хотела беспокоить ее, боялась, что матери станет плохо с сердцем, что подскочит давление. Вообще-то онкологическому пациенту во время химиотерапии очень нужна помощь, сиделка. Даже простые гигиенические процедуры становятся неразрешимой проблемой. Но Румия терпела, пока мама не догадалась сама.

А от девятилетнего сына серьезность своего поражения Румия скрывала успешно и продолжает скрывать до сих пор. Когда надо было ложиться на очередной курс изматывающей химии, Румия посылала мальчика как бы на каникулы в деревню к бабушке. Когда же каникулы заканчивались, а Румия выходила из клиники, едва держась на ногах,то лежать дома не позволяла себе, таскалась с мальчишкой по всяким девятилетним делам — на секции, в кружки, на школьные праздники… Да еще и изображала, что ей весело, тогда как хотелось просто лечь и закрыть глаза.

А когда понадобилась трансплантация, когда врачи предположили, что донором костного мозга для Румии может стать старшая сестра, — тут уж стало совсем неловко. Предложить старшей сестре лечь ради Румии на операционный стол, пусть операция и простая — выкачать иголкой из костей немного костного мозга? Старшей сестре? Которая нянчила Румию в детстве? Кормила ягодами в деревне? Помогала делать уроки? Разумеется,старшая сестра согласилась стать донором, не раздумывая. Но Румие было ужасно стыдно.

Она и со мной говорит — стыдясь. Она говорит, что нужна большая сумма денег на покупку системы для очистки трансплантата от нежелательных Т-лимфоцитов, которые могут спровоцировать тяжелейшие осложнения и отторжение трансплантата, ведь сестра подошла ей всего лишь наполовину, но…

— Это ведь я не ради себя, — и опускает глаза стыдливо.

И я почти кричу ей:

— Румия! Вы имеете право хотеть выжить! Даже если бы и ради себя. Каждый человек имеет право заболеть и выздороветь. Каждый имеет право хотеть жить. Я верю, что совершенно незнакомые люди скинутся и помогут вам. Они ценят вашу жизнь, даже не зная вас. Они не знают вас, но хотят, чтобы вы жили. В том, чтобы надеяться на это, — нет ничего постыдного.

Текст: Валерий Панюшкин

Чтобы выжить, Румие Ширяевой необходима трансплантация костного мозга. Поиск полностью совместимого донора в России результатов не дал. Единственная родная сестра подошла на 50 %. Врачи решили провести Румие гаплоидентичную аллогенную трансплантацию костного мозга от родной сестры, потому что родственный не полностью совместимый донор однозначно лучше неродственного частично совместимого.

Из-за того что сестры совместимы всего на 50 %, крайне высок риск развития осложнений РТПХ ("Реакция трансплантата против хозяина"). Однако существует и успешно используется метод очистки трансплантата от нежелательных альфа/бетта-Т-лимфоцитов, которые провоцируют развитие жизненно опасных осложнений. Процедура очистки донорского костного мозга совершенно бесплатна для Румиии, но вот система для очистки, без которой очистку провести невозможно, стоит огромных денег.

Это 780 тысяч рублей. Таких денег у Румии, которая болеет с 2016 года, не работает и находится на инвалидности, просто нет. Пока Румия проходила химиотерапию и лежала в больнице, ее поддерживали родственники, но их финансовые запасы уже исчерпаны до дна.

Мы все и Румия очень надеемся на вашу помощь! Очень не хочется, чтобы ее девятилетний сынишка остался сиротой...

Фото: Евгения Свиридова, личный архив


* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.