Серегина Елена
36 лет, г. Осинники, Кемеровская обл., замужем, двое детей
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом сорафениб
Большое спасибо за вашу помощь Елене Серегиной!
Мы заказали и передали препарат Елене, она начала лечение.
Благодаря вашей помощи, у нее впереди полгода необходимой качественной терапии, которая поможет ей сохранить ремиссию и встать на ноги.
Елена сейчас дома, со своей семьей, она прислала вам небольшое письмо:
«Когда я узнала о своей болезни, я будто бы упала в темную бездну. Мне казалось, что я останусь в ней и никогда из неё не выберусь. Но врачи дали мне надежду на жизнь и полное выздоровление, и я стала уверенно карабкаться вверх, чтобы вылезти, выползти и подняться!
Но усилий врачей и возможностей моего организма было мало, все упиралось в качественные медицинские препараты, точнее в их стоимость. Осознавая, что без них добиться успеха не получится, я впадала в панику.
С одной стороны, есть врачи, которые понимают как лечить, есть мое сильное желание жить, а с другой — препараты, которые стоят безумных денег.
И тут появляются люди, простые незнакомые люди. Они протягивают руку и помогают идти дальше, спасают! Что это? Альтруизм? Я думаю — человечность. Она внутри каждого. Это часть вашей доброй души! Спасибо вам, за то, что в такое непростое время вы рядом!!!❤»
Февраль 2021
— Страх от незнания, — говорит Елена, — если же знаешь, как будет идти лечение, что тебя подстраховали там и здесь, страх уходит. Остается ожидание.
Ожидание, когда же все это закончится – лечение, химиотерапия, осложнения и бесконечная отдаленность от дома. Елена болела в Москве полтора года, а семья ждала ее Сибири, в Кемеровской области – далеко-далеко.
Про лейкоз Елена узнала на 8 неделе беременности. Этот ребенок внутри нее, наверное, ее и спас. Не начни Елена сдавать анализы, не обрати врач внимания на странные кровотечения из носа… в общем, если б не беременность, Елена наверняка узнала о диагнозе острый миелобластный лейкоз слишком поздно.
От страхов и уговоров врачей сделать аборт Елена сбежала в Москву. Два курса химиотерапии прошли хорошо, но после третьего, на 25-ой неделе, у Елены отошли воды. Ребенка спасти не удалось.
Потом была депрессия, несколько операций, снова химиотерапия, коронавирус и грибковая инфекция в легких и внутренних органах. Именно тогда вы спасли Елену и собрали деньги для полного курса лечения грибковой инфекции и подготовке к трансплантации костного мозга. Донором для Елены стала мама.
И вот, еще три месяца в больнице после трансплантации, и Елена смогла вернуться домой. Вернулась, чтобы жить заново, можно сказать. Как раз под Новый год.
Елена не могла поверить своему счастью. И никто не мог, все домашние словно боялись поверить. И муж Александр, и шестилетний сын Артем. Оберегали Елену, хранили от любого перенапряжения, защищали бережно, словно хрустальную. Артем вообще проплакал первые три дня без остановки. Только видел маму и начинал плакать. Подходил, гладил ее, обнимал и плакал. «Ты точно вернулась? Точно навсегда? Больше никуда не уедешь?».
Впрочем, организм Елены тоже поверить в себя до конца не мог. Врачи говорили Елене, что на восстановление уйдет примерно год – пока нормализуются показатели крови, пока восстановятся атрофированные мышцы, пока уйдут все последствия осложнений. Да еще ни в коем случае нельзя подхватить какую-нибудь инфекцию. Да еще надо принимать сильные препараты. Да еще, плюс ко всему, у Елены обнаружилась опасная генная мутация, которая может привести к рецидиву. Как тут до конца поверить?
Чтобы бороться со всем этим Елена каждую неделю ходит в разные инстанции и добивается выдачи лекарств. И в поликлинику за рецептами и направлениями. Идет сразу в кабинет к врачу и слышит в спину: «Куда без очереди! «Такая молодая, а уже такая наглая!», или страшное: «Чтоб тебе век болеть!».
Каждый раз она настраивается, чтоб не плакать, но каждый раз слышит эти проклятья и плачет. Начинает объяснять про лейкоз, про иммунитет, про опасность посещения общественных мест и про то, что сил нет ходить, ноги не держат. Бесполезно. Все та же тяжесть, ненависть и усталость от того, что ничего не меняется – лекарство, то самое важное, от генной мутации и рецидива, Елене не выдают.
«Не зарегистрировано для лечения острого миелоидного лейкоза», — говорят ей. И все повторяется – просьбы, проклятья, очереди. Как карусель, которая кружит так долго, что Елена не выдерживает и падает.
В общем, так получается, что Елена вернулась, чтобы жить, а жить нельзя. Выжить бы.
Помогите Елене. Мы открываем сбор средств на покупку шести упаковок препарата, который спасет Елену от рецидива. Помогите ей вернуться домой и встать на ноги.
Текст: Мария Строганова
Справка: У Елены обнаружена опасная генная мутация. Она способна привести к рецидиву. Для того чтобы сохранить ремиссию, необходим препарат сорафениб. Прием этого препарата должен быть длительный, около двух лет. Получить его бесплатно пока не удается, так как он не зарегистрирован для лечения острого миелоидного лейкоза, но одобрен клиническими рекомендациями по лечению и применяется «офф-лэйбл».
21 июля 2020
У нас хорошая новость! Сбор для Елены Серегиной закрыт! С Вашей помощью мы собрали нужную сумму и уже купили и передали Елене две упаковки Ноксафила. На следующей неделе привезут еще четыре упаковки — этого хватит для полного курса лечения грибковой инфекции и подготовке к трансплантации.
После всего, что прошла Елена — лейкоз, потеря ребенка, перенесенный COVID-19 в условиях химиотерапии — только семья, ее маленький сын и ваша поддержка дала ей силы бороться.
Елена написала письмо всем, кто помог ей и ее семье в этой сложной ситуации:
«Люди, я иду в сад забирать сына! То, что год назад было обыденностью — сегодня для меня счастье! Быть рядом со своей семьёй, наслаждаться материнством! Окружать своих близких заботой! И вы к этому причастны!
Спасибо вам огромное что не прошли мимо! Что нашли время и возможность! Что вникли в мою просьбу! За то что такие добрые! За то что вы — люди! Пусть вселенная вернет вам вашу доброту в стократном размере!»
9 июля 2020
Когда в детском саду города Новокузнецка был детский праздник, Елена уже полгода лечилась от лейкоза в Москве. И вроде бы все знали, что на праздник она не придет. И сын Артем знал, и муж Александр знал, и воспитатели – уж воспитатели должны были помнить. Но в самом конце праздника по программе был танец – мальчики приглашают своих мам. Такой танец благодарности, очень умилительный для всех – и торжественная музыка, и намек на взрослую школьную жизнь впереди, и красивый мужской поступок – сын приглашает маму танцевать. В общем, со всех сторон, чудесная задумка с этим танцем.
Но когда зазвучали первые аккорды, когда мальчики начали по одному подходить к своим мамам и выводить их в круг, Артем оказался один. Все забыли, что танцевать ему не с кем, что Елена в больнице. И даже не сразу сообразили что-то предпринять, как-то сгладить неловкость, заменить маму воспитательницей на худой конец. Очень долго Артем стоял там, на сцене, один, среди танцующих пар. И тогда Александр впервые заплакал.
Он не плакал давно, по крайней мере при людях, при жене. Не позволял себе, надо было держаться и поддерживать Елену, нельзя было пугать детей – Артема и старшую, пятнадцатилетнюю Диану. А теперь не смог сдержать слезы. И Елене позвонил тоже в слезах и сказал: «Мы тебя очень ждем. Мы без тебя никак».
За эти месяцы они пережили очень многое. Про лейкоз Елена узнал на 8 неделе беременности. Этот ребенок внутри нее, наверное, ее и спас. Не начни Елена сдавать анализы, не обрати врач внимания на странные кровотечения из носа… в общем, если б не беременность, Елена наверняка узнала о диагнозе слишком поздно. Острый миелобластный лейкоз быстрый и жестокий, с ним нельзя медлить. Но Елену успели направить на лечение. В родном Новокузнецке ее убеждали сделать аборт, и Елена сбежала в Москву – там попытались спасти беременность. Два курса химиотерапии прошли хорошо, но после третьего, на 25-ой неделе, у Елены отошли воды. Ребенка спасти не удалось.
Потом была депрессия, несколько операций – гинекологических и в связи с лимфоденитом. И опять химиотерапия и, как осложнение, грибковая инфекция в легких и внутренних органах. А потом еще и коронавирус. Елену уже готовили к пересадке костного мозга, буквально утром сказали: «завтра переводим вас на 8 этаж» — в отделение трансплантации. А вечером у нее поднялась температура. Анализы подтвердили COVID-19. 35 дней Елена была на грани, на краю — задыхалась из-за поражения легких вирусом и грибковой инфекцией, а тромбоциты падали из-за лейкоза. 35 дней Елена думала, что умирает сама и видела, как умирают люди вокруг нее, даже ее соседка по палате, тоже поступившая с диагнозом «лейкоз». Через 35 дней Елена на пошла на поправку, позвонила мужу и сказала: «Я выжила».
Теперь Елене снова предстоит трансплантация костного мозга – без нее лейкоз не победить. Возможно, донором станет брат Елены, так как мама не подошла. Но прежде всего надо окончательно справиться с грибковой инфекцией. Лекарство от нее называется Ноксафил, которого нужно 6 упаковок и стоит 255 тысяч рублей — деньги, которых у Елены и ее семьи нет. Она обратилась за помощью к нам.
А пока Елена вернулась домой – восемь месяцев она не видела детей и мужа. И Артем, когда она вошла в квартиру, сказал: «Мама, это не сон?». Не поверил, что мама вернулась, что можно ее обнять. Спросил: «Ты теперь всегда будешь с нами? Мы будем жить как раньше?». Елена переглянулась с мужем и ответила: «Пока нет, мне еще раз нужно будет поехать лечиться. Пока нет». Артем заплакал, конечно, но что она могла сказать? Соврать? Пообещать, обнадежить, а потом уехать незаметно и молча? Нельзя. Потому что страшнее всех страхов для Елены и мужа снова обмануть доверие сына, снова заставить его почувствовать себя брошенным и одиноким.
Пусть лучше ждет, чем стоит один на сцене и смотрит, как все вокруг танцуют танец жизни. Пусть лучше знает и ждет. Помогите ему дождаться.
Текст: Мария Строганова
Фото: личный архив
* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.
