Сердце Валерии

Сердце Валерии

Автор:

Опубликовано:

Валерия говорит, что ее муж очень долго боролся. Потому что он очень сильный, очень.

11.12.19 — Статьи

Роман Застрожин — блюзовый музыкант, один из основателей известной группы «Гастарбайтер блюз». Свой диагноз он узнал в 2015 году, пережил несколько курсов химиотерапии и пересадку костного мозга. Он победил рак. Но вскоре произошло самое частое осложнение после пересадки — реакция трансплантат против хозяина, когда донорские клетки начинают атаковать организм реципиента. В феврале 2019 года у Романа не выдержало сердце.

Валерия и Роман прожили вместе 14 лет, и четыре года из них вместе боролись с раком. Эти четыре года изменили их. Валерия — маленькая, худенькая, с короткой, мальчишеской стрижкой и большими глазами — говорит, что рак — то самое тяжелое испытание, которое перестраивает, перетряхивают всю вашу реальность. Психику, ценности, отношение к себе и к миру — все. Окончательно и бесповоротно. Она не рассказывает подробно про ход болезни мужа, про то, как они вместе вошли в волны этой реки под названием «острый миелобластный лейкоз» и как из нее вышли. Она не хочет вспоминать. Валерия хочет рассказать о своем опыте «помогающего близкого», потому что хочет быть полезной тем, кто только входит в эту реку и, возможно, тонет. Пусть так и будет, вот ее советы.

Не отводите болезни особое место. Не нужно ставить болезнь в особое положение, придавать ей слишком большое значение. К ней нужно относиться как к внезапно появившемуся спутнику — вот она вышла из-за угла, присоединилась к вашей прогулке, вы идете вместе какое-то время, а потом у вас будет своя дорога. Сохраняйте спокойствие, продолжайте строить планы. Ничего особенного не произошло: сейчас так, завтра будет по-другому. При таком отношении и сам человек не входит в состояние супер-больного, и помогающему намного легче.

Сохраняйте оптимизм. Постоянно говорите своему близкому человеку: все будет хорошо, мы все преодолеем. Любой человек, даже самый сильный, а мой муж очень сильный человек, с сильным характером, нуждается в трудные дни болезни в поддержке. Мне кажется, как раз сильные мужчины нуждаются в ней особенно. Помогите ему нести это бремя, даже если он не показывает, что нуждается в этом. Подбадривайте, помогайте, поддерживайте.

Стройте совместные планы. Как можно больше говорите о вашем общем будущем. Мы с Ромой постоянно что-то обсуждали: какую беседку поставим на даче. Из какого материала — дерево? Нет, не подходит, давай не из дерева. Какого размера — большую? Надо же, чтобы все наши гости поместились. Обсуждайте планы как саму собой разумеющуюся ближайшую реальность. Визуализируйте будущее, представляйте себя и близкого человека в нем — вот вы сидите на даче, вот трава зеленая, вот дождь пошел, и капли стекают по вашим рукам. Живите этим, создавайте свою реальность.

Когда плохо, больно, температура, осложнения и т. д., действуйте четко и проговаривайте все действия. «Тебе больно? Сейчас сделаем то-то и то-то: обезболивающее пьем, укол делаем, врача зовем». Есть проблема — решайте ее спокойно, объясняя каждый шаг. «Заговаривайте» больного, чтоб он отвлекся.

Берегите себя. Рак — это долгая, очень долгая дорога к выздоровлению, требующая много физических сил и энергетических затрат. Помните, что без заботы о себе, помогающем человеке, вы не сможете пройти этот долгий путь и помочь больному. Пополняйте во время пути свои ресурсы — радуйте себя, ходите в кино, занимайтесь спортом, любимым хобби.

Старайтесь не потакать болезни. Чрезмерная опека, сюсюканье, потворство слабостям — все это только загонит болезнь глубже и в ваше, и в его сознание. Не разговаривайте с близким с позиции «конечно, тебе тяжело, давай я сделаю это за тебя». Пусть продолжает делать то, что ему приятно, на что есть силы. Я, например, была вынуждена выйти на работу и поэтому муж полностью взял на себя готовку — он любил готовить.

Благодарите. Окружающее вас люди, готовые помочь, — огромный ресурс. Нам помогало очень много людей — врачи, сотрудники и жертвователи Фонда борьбы с лейкемией, коллеги по работе и, конечно, друзья. Ромины друзья-музыканты, например, устраивали благотворительные концерты, а у меня на работе все сотрудники — 22 человека — сдали кровь на типирование, когда узнали, что мужу требуется донор костного мозга. Позвольте людям вам помочь.

Текст: Мария Строганова
Фото: личный архив

Помогите тем, кому прямо сейчас очень нужна ваша помощь

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Сергей Бокий

г. Ноябрьск, 64 года, Ямало-Ненецкий автономный округ, женат, есть взрослая дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

679 500 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер (СПб, осень 2025)


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Санкт-Петербург, осень 2025

Осталось

2 040 000 ₽

Станислав Исаев

г. Москва, 56 лет, женат, есть дочь
Диагноз: рефрактерная анемия с избытком бластов

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

1 015 900 ₽

Светлана Макеева

Республика Карелия, 53 года, есть внук
Диагноз: хронический миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Дазатиниб»

Осталось

165 600 ₽

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

841 472 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

715 280 ₽

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

444 220 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

д. Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

940 374 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

943 930 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

42 210 ₽

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

428 632 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 101 190 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 039 783 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

794 450 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

993 890 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

777 481 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

244 877 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 712 300 ₽

Татьяна Гостева

г. Москва, 59 лет, две взрослые дочери
Диагноз: Т-клеточная лимфома

Лечение препаратом «Фоскарнет»

Осталось

44 303 ₽

Татьяна Мухафорова

г. Челябинск, 20 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понатиниб»

Осталось

369 910 ₽

Посмотреть всех