Сердце Валерии

Сердце Валерии

Автор:

Опубликовано:

Валерия говорит, что ее муж очень долго боролся. Потому что он очень сильный, очень.

11.12.19 — Статьи

Роман Застрожин — блюзовый музыкант, один из основателей известной группы «Гастарбайтер блюз». Свой диагноз он узнал в 2015 году, пережил несколько курсов химиотерапии и пересадку костного мозга. Он победил рак. Но вскоре произошло самое частое осложнение после пересадки — реакция трансплантат против хозяина, когда донорские клетки начинают атаковать организм реципиента. В феврале 2019 года у Романа не выдержало сердце.

Валерия и Роман прожили вместе 14 лет, и четыре года из них вместе боролись с раком. Эти четыре года изменили их. Валерия — маленькая, худенькая, с короткой, мальчишеской стрижкой и большими глазами — говорит, что рак — то самое тяжелое испытание, которое перестраивает, перетряхивают всю вашу реальность. Психику, ценности, отношение к себе и к миру — все. Окончательно и бесповоротно. Она не рассказывает подробно про ход болезни мужа, про то, как они вместе вошли в волны этой реки под названием «острый миелобластный лейкоз» и как из нее вышли. Она не хочет вспоминать. Валерия хочет рассказать о своем опыте «помогающего близкого», потому что хочет быть полезной тем, кто только входит в эту реку и, возможно, тонет. Пусть так и будет, вот ее советы.

Не отводите болезни особое место. Не нужно ставить болезнь в особое положение, придавать ей слишком большое значение. К ней нужно относиться как к внезапно появившемуся спутнику — вот она вышла из-за угла, присоединилась к вашей прогулке, вы идете вместе какое-то время, а потом у вас будет своя дорога. Сохраняйте спокойствие, продолжайте строить планы. Ничего особенного не произошло: сейчас так, завтра будет по-другому. При таком отношении и сам человек не входит в состояние супер-больного, и помогающему намного легче.

Сохраняйте оптимизм. Постоянно говорите своему близкому человеку: все будет хорошо, мы все преодолеем. Любой человек, даже самый сильный, а мой муж очень сильный человек, с сильным характером, нуждается в трудные дни болезни в поддержке. Мне кажется, как раз сильные мужчины нуждаются в ней особенно. Помогите ему нести это бремя, даже если он не показывает, что нуждается в этом. Подбадривайте, помогайте, поддерживайте.

Стройте совместные планы. Как можно больше говорите о вашем общем будущем. Мы с Ромой постоянно что-то обсуждали: какую беседку поставим на даче. Из какого материала — дерево? Нет, не подходит, давай не из дерева. Какого размера — большую? Надо же, чтобы все наши гости поместились. Обсуждайте планы как саму собой разумеющуюся ближайшую реальность. Визуализируйте будущее, представляйте себя и близкого человека в нем — вот вы сидите на даче, вот трава зеленая, вот дождь пошел, и капли стекают по вашим рукам. Живите этим, создавайте свою реальность.

Когда плохо, больно, температура, осложнения и т. д., действуйте четко и проговаривайте все действия. «Тебе больно? Сейчас сделаем то-то и то-то: обезболивающее пьем, укол делаем, врача зовем». Есть проблема — решайте ее спокойно, объясняя каждый шаг. «Заговаривайте» больного, чтоб он отвлекся.

Берегите себя. Рак — это долгая, очень долгая дорога к выздоровлению, требующая много физических сил и энергетических затрат. Помните, что без заботы о себе, помогающем человеке, вы не сможете пройти этот долгий путь и помочь больному. Пополняйте во время пути свои ресурсы — радуйте себя, ходите в кино, занимайтесь спортом, любимым хобби.

Старайтесь не потакать болезни. Чрезмерная опека, сюсюканье, потворство слабостям — все это только загонит болезнь глубже и в ваше, и в его сознание. Не разговаривайте с близким с позиции «конечно, тебе тяжело, давай я сделаю это за тебя». Пусть продолжает делать то, что ему приятно, на что есть силы. Я, например, была вынуждена выйти на работу и поэтому муж полностью взял на себя готовку — он любил готовить.

Благодарите. Окружающее вас люди, готовые помочь, — огромный ресурс. Нам помогало очень много людей — врачи, сотрудники и жертвователи Фонда борьбы с лейкемией, коллеги по работе и, конечно, друзья. Ромины друзья-музыканты, например, устраивали благотворительные концерты, а у меня на работе все сотрудники — 22 человека — сдали кровь на типирование, когда узнали, что мужу требуется донор костного мозга. Позвольте людям вам помочь.

Текст: Мария Строганова
Фото: личный архив

Помогите тем, кому прямо сейчас очень нужна ваша помощь

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 070 024 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

479 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

507 692 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

585 750 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

663 082 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

90 952 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 846 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех