Павлеев Виталий


  • Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
  • Цель сбора: Покупка препарата Джакави
Собрано: 9 460 руб.*
Необходимо: 203 000 руб.



Сентябрь 2020

Виталий  рассказал нам свою историю:

«Два года назад я отдыхал  в Турции и даже не думал, что буквально через пару месяцев мне  поставят диагноз «лейкоз». После возвращения из отпуска стала повышаться температура.  Начал лечения у терапевта по месту жительства. Изначально установили диагноз «ОРВИ», но к сожалению, назначенное лечение не давало положительных результатов. Обратился в ГБУЗ « Специализированная инфекционная больница» г. Краснодара. После проведенных необходимых исследований мне рекомендовали обратиться за медицинской помощью в ГБУЗ «КБСМП» г. Краснодара где и  установили диагноз «Острый лифмфобластный лейкоз» под вопросом  и рекомендовали консультацию гематолога в ГБУЗ « Клинический онкологический диспансер №1» г. Краснодара.

На тот момент я был женат и мы с женой плакали. Нужно было время все осознать. Но времени не было — лечение нужно было начинать срочно. Врач- гематолог на консультации сказал, что нужно начинать химиотерапию. В онкологическом диспансере  диагноз подтвердили — острый лимфобластный лейкоз. Как сказал врач: «Хуже поломок не бывает». Меня госпитализировали в тот же день.

Я был настроен бороться, но тогда я совсем не представлял, что меня ждет.

Я знал, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я понял — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался. После очередного курса химиотерапии было принято решение  приехать на консультацию в ФГБУ «НМИЦ Гематологии» МЗ РФ г. Москвы для определения дальнейшей тактики моего лечения. Мы ждали, когда химиотерапия подействует, чтобы провести пересадку костного мозга. Курс  химии чудом избавил меня от бластов и 12 марта 2019 года мне провели трансплантацию костного мозга. Донором стал моя родная сестра — она подошла мне на 100% и это было настоящим чудом.

В течение двух недель сестра была со мной рядом целыми днями и всячески поддерживала меня в этот не постой период. Дома ее ждал маленький сынок, она разрывалась между мной и ребенком, но не бросала меня. Пока я лежал под капельницами, она приходила рано утром и уходила поздно вечером, когда я засыпал. Целыми днями она держала меня за руку.  Моя сестра — самый родной и близкий человек.

Я провел в Москве под контролем специалистов  три месяца.   После выписки из стационара и возвращения домой  я соблюдал все рекомендации данные мне в НМИЦ Гематологии. Пришлось на время прекратить общение с друзьями и родными, уволиться  с работы, так как работать я больше не мог по состоянию здоровья. Ушла жена. Она не выдержала такого напряжения. Но я уверен что все еще будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.»

С  середины июля 2019 года, в результате трансплантации костного мозга, у Виталия развилась острая РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Появились пузыри на ладонях  и стопах, покраснение кожи на лице, туловище и конечностях, поражение слизистой глаз. В августе 2019 года врачами было подтверждено течение РТПХ с поражением кожи, слизистых и печени.

Сейчас Виталий дома в Краснодаре, но два раза в месяц он приезжает  в ФГБУ «НМИЦ Гематологии»  для прохождения курса процедур экстракорпорального фотофереза. Эта процедура позволяет бороться с РТПХ. Но этого лечения оказалось недостаточно.   Лечащий врач назначил  Виталию в течение 6 месяцев  принимать препарат Руксолитиниб (Джакави), который не зарегистрирован для лечения РТПХ и его невозможно получить бесплатно.

Джакави — дорогой препарат и купить его самостоятельно Виталий не имеет  возможности. Он обратился в Фонд  за помощью в покупке препарата на 3 месяца лечения. Далее врачи будут оценивать эффективность применения и решать вопрос о продолжении терапии.

 

«Болезнь отобрала у меня покой. Тревога о том что я могу умереть никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

А еще я понял, что не всегда можно опираться только на себя. Есть вещи которые от тебя не зависят и чтобы преодолеть трудности — нужно уметь  попросить о помощи. Иногда это оказывается единственным выходом.»

 

Фото: личный архив