Ломакова Ксения


  • Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
  • Цель сбора: трансплантация костного мозга
Светлая память! Мы помним.
Помочь другим нуждающимся

О потерях писать очень сложно. Хочется оттягивать этот момент, заполнять лист предисловиями и рассуждениями, выдумывать, как бы сказать иносказательно о неотвратимом. Но рано или поздно произнести и пережить страшную правду придется.

1 мая умерла Ксюша Ломакова. Ее не стало в светлый праздник Пасха – говорят такие люди сразу попадают в рай. Ксюша скончалась в реанимации от инфекционных осложнений после проведенной 13 февраля повторной трансплантации костного мозга.

Валерий Панюшкин писал в своей статье о том, что больше всего Ксению тяготило одиночество в стерильном боксе. Мы виделись с Ксюшей в марте после проведенной повторной трансплантации – с ней в боксе была мама. Ксюша выглядела слабой, но счастливой, насколько это возможно для девушки, которая дважды перенесла курсы высокодозной химиотерапии и две трансплантации. Она передала для одного из своих спонсоров, который перечислил ей часть денег на оплату поиска донора и просил не называть его имени, связанную ею амигуруми. Как и обещала все в том же опубликованном на Снобе рассказе.

Это был смешной зеленый лягушонок. Тогда я прочитала его имя на бумажке – оно было какое-то совершенно непонятное, как называют персонажей в компьютерных играх. Я выкинула эту бумажку за ненадобностью, а игрушку передала спонсору. Это был последний раз, когда мы с Ксюшей виделись.

Диагноз лейкоз был поставлен Ксюше в июле 2014 года. Родная сестра в качестве донора ей не подошла, поэтому после химиотерапии в течение полугода ей искали неродственного донора в зарубежном регистре. В июне 2015 года была проведена первая трансплантация, но в октябре начались осложнения, и ей, тоненькой нежной девочке, пришлось заново пройти через все трудности, боль и одиночество на пути к повторной трансплантации. Как и ее родным, которые своими силами собирали деньги на оплату обеих операций и сопутствующего лечения. В наш Фонд они обратились, когда собирать у близких, родных и знакомых больше было нечего. Фонд оплатил недостающие 471805 рублей.

Мы все верили, что во второй раз судьба улыбнется Ксюше. И она очень была рада, что донор нашелся. Спасибо всем, кто помогал собрать деньги на его поиск и активацию за рубежом. Но когда пришло известие, что Ксюши не стало, мне почему-то вспомнился этот смешной лягушонок, и все, о чем я могла думать – это про его нелепое имя. Очень хотелось узнать, что вдохновляло Ксюшу в последнее время, мультик это или компьютерная игра, что за странный персонаж и в чем его роль. Как будто это была частичка ее жизни.

Я перерыла весь интернет в поисках ответа. Оказалось, что это компьютерная игра Cut the Rope, у которой более 50 миллионов скачиваний, а лягушонка зовут Ам Ням. Дело в том, что Ам Ням любит конфетки и очень радуется, когда они ему достаются. А для того, чтобы порадовать милого зверенка, требуется приложить немало логических усилий, так как с каждым уровнем сложность только увеличивается.

Мне хочется, чтобы и вы все лучше узнали Ксюшу – такие мелочи гораздо больше говорят о человеке, чем общие слова, что он был добрый и милый. Хотя Ксюша была такой. И если вы тоже играете в эту игру, то пройдите за нее очередной уровень сложности, накормите Ам Няма конфетами, что не сможет теперь никогда сделать сама Ксюша. Печально, но ее жизнь последние два года очень напоминала условия этой игры, когда с каждым уровнем сложность только возрастала.

Рассказ Валерия Панюшкина про Ксюшу

Ксении тридцать два года, но выглядит она подростком. Из этих анорексичных, замкнутых в себе, использующих для общения с внешним миром интернет подростков, которых зовут на японский манер хиккикомори. Разница только в том, что хикки сами выбирают никогда не выходить из комнаты, а Ксения вынуждена. У настоящих хикки затворничество — в голове. А у Ксении — в крови.

Когда чуть больше года назад у Ксении ни с того ни с сего заболел бок, она была веселой и благополучной молодой женщиной. Любящий муж, куча друзей, интересная работа и милое увлечение — вязать крючком маленькие игрушки амигуруми. Амигуруми всем нравятся. Японцы придумали это рукоделье. В мире, где царят жесткая конкуренция и пластмассовая штамповка, так трогательно вручную вязать и дарить друзьям маленьких и безобидных существ.

Когда у Ксении заболел бок, муж и друзья заволновались, забеспокоились, как бы не что-нибудь с почками, и настояли, чтобы пошла к врачу. А там — острый лимфобластный лейкоз, да еще и отягченный наличием филадельфийской хромосомы, то есть такой лейкоз, который препаратами химиотерапии не лечится, а требует трансплантации костного мозга.

Разумеется, муж и друзья, у каждого из которых стоял на столе рядом с компьютером связанный Ксенией амигуруми, бросились копаться в интернете. Разумеется, быстро разузнали, что лучше лечиться в Германии, выпотрошили свои кубышки, депозитные счета… Но собранных ими денег на лечение в Германии не хватило и близко, а хватило только на дополнительные расходы, покупку лекарств, недостающих в московских клиниках.

Близкие люди не отвернулись от Ксении, не перестали общаться с нею, просто наступил такой день, когда они ничем больше не могли помочь, кроме утешений по скайпу.

Пока Ксения проходила курсы химиотерапии, у нее еще были соседи по палате. Они разговаривали о болезнях, рассказывали друг другу страшные и обнадеживающие истории. Но химия кончилась, Ксения вышла в ремиссию и переехала в отделение трансплантации костного мозга Гематологического научного центра. В одноместный стерильный бокс. Так принято проводить трансплантацию. Когда человеку делают пересадку костного мозга, он совершенно один. Только врач или медсестра заходят время от времени для дежурных процедур или очередного осмотра.

Ксения говорит теперь, что одиночество страшнее всего. Не так страшно было услышать диагноз «лейкоз», потому что немедленно ведь оказалась в руках умных врачей и видела же, что врачи не сидят без дела, спасают. Не так уж страшны оказались осложнения на химию, потому что тошнило, конечно, и лихорадило, но не сильно.

Но когда закрылась за нею дверь стерильного бокса, вот тут стало страшно по-настоящему. Умом она понимала, что муж и друзья где-то там за дверьми сбиваются с ног, собирая деньги на поиск донора костного мозга, но ведь их не было рядом. Рядом не было никого. Спасали только амигуруми. Ксения вязала одного за другим миньонов из мультика «Гадкий Я», магистра Йоду из «Звездных войн», зайчиков, котиков — примерно по игрушке в день.

Донор костного мозга был найден, но, несмотря на усилия врачей, организм Ксении отторг его трансплантат. К тому же осложнением на трансплантацию явилось то, что Ксения почти не могла есть и стала похожа на анорексичного подростка. Теперь надо искать другого донора, и это опять стоит 22 тысячи евро плюс доставка. Основную сумму собрали родители Ксении. Не хватает 5 тысяч евро — деньги, которые просит теперь у вас для Ксении Фонд борьбы с лейкемией.

Донор, этот человек, которого нужно найти, не родственник Ксении и даже не знакомый. Просто у них должно почти полностью совпадать ДНК. То есть они должны быть с Ксенией почти совсем одинаковые, хотя бы по крови. Так бывает. На земле семь миллиардов человек, и одинаковые среди них есть.

Ксения, скорее всего, не встретится с этим человеком. Даже не узнает, как его зовут. Но он выведет Ксению из четырех стен стерильного бокса.

Если бы она могла, она бы связала ему амигуруми.


* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.