Крылова Ирина
24 года, г. Балашиха, Московская область
- Диагноз: Миелодиспластический синдром
- Цель сбора: Трансплантация костного мозга от зарубежного донора
Октябрь 2021
Благодарим вас за помощь Ирине Крыловой! Благодаря вашему участию мы собрали необходимую сумму и уже ищем в международном регистре подходящего донора.
Чтобы не допустить рецидива и поддержать организм перед пересадкой, Ира сейчас проходит курс противоопухолевой терапии. Прогнозы врачей — хорошие.
Хотя у препаратов есть побочные эффекты и Ире почти каждый день переливают тромбоциты, она бодра и очень вам благодарна:
«Огромное спасибо каждому, кто не остался равнодушным к моей истории! Деньги собрали очень быстро, я совершенно такого не ожидала!
Сейчас я прохожу терапию вайдазой, и физическое состояние немного ухудшилось. Но совсем не моральное! Очень жду, когда найдётся донор и начнётся сложный, но такой важный путь. Рада до слёз, что всё так хорошо проходит и что так много людей откликнулось! ❤️»
Сентябрь 2021
В своём родном подмосковном городе Железнодорожный Ирина росла невероятно любопытным и активным ребёнком. Все увлечения были под стать её неуёмной энергии и любознательности. Да и сейчас список её увлечений внушителен: музыка, вокал, девичьи – косметика и макияж, – у многих из нас на этом перечисление интересов заканчивается, а у Ирины это только его начало. К нему она добавляет видеоигры и стримы, а ещё рестлинг. Эти соревнования Ирина смотрит с удовольствием, однако заниматься им в силу объективных причин, возможности нет. Ей всего 24, и ровно половину своей жизни она ведёт войну с опасной болезнью.
В детстве Ирина, с душой уходя в темпераментные детские игры, нередко разбивала коленки – обожала игру в «Казаки-разбойники», но проблемы это совершенно не представляло. А в 12 лет коленки вдруг перестали заживать, синяки же появлялись словно сами собой и могли не проходить месяцами. Сначала мама отвела Ирину к педиатру, который, увидев геморрагическую сыпь, отправил ее на осмотр к дерматологу. Дальше события развивались стремительно и долго одновременно: болезнь развивалась очень быстро, а ожидание решения врачей казались невыносимо затянутым. Врачи заподозрили у Ирины апластическую анемию. «Время в ожидании результатов было тягучим, словно гудрон, я чувствовала себя птицей, застрявшей в нём крыльями и неспособной выбраться. Диагноз подтвердился», – вспоминает она то время.
Борьба с апластической анемией была длительной и сложной, костный мозг не хотел работать как надо, но спустя несколько лет начало казаться, что выздоровление уже совсем рядом. Однако в 2014 году случился рецидив. Снова началось длительное и изматывающее лечение. В 2015 ко всему прочему добавился новый диагноз – «асептический некроз». Он поразил все крупные суставы, поэтому теперь Ирина передвигается с тростью, иногда просыпаясь по ночам от боли.
Летом 2020 появились очередные новые симптомы: частые ангины, резкое падение уровня гемоглобина. В апреле 2021 года Ирину направили на обследование в НМИЦ гематологии в Москву. Там ей и поставили окончательный диагноз – «миелодиспластический синдром».
Миелодиспластический синдром – болезнь коварная, которая со временем может трансформироваться в острый миелоидный лейкоз. Сейчас Ирина находится в ремиссии, поэтому было принято решение о проведении ей трансплантации костного мозга. Совместимых родственных доноров у Ирины нет, и в российских регистрах подходящего донора, увы, найти не получилось. Поэтому сегодня всю надежду Ирина и ее врачи возлагают на международные регистры. Сама трансплантация костного мозга будет оплачена государством, но остальные расходы (оплата поиска донора, его активация, заготовка и доставка трансплантата) всегда ложатся на плечи пациента. Это внушительная сумма, которой у семьи нет.
12 мая 2021 года в жизни Ирины случилось радостное событие: она вышла замуж за прекрасного человека, который был с ней весь последний год и благодаря которому она окончательно поняла, что сдаваться нельзя. «Я веду свою войну уже 12 лет и не отступлю, пока не выйду из неё победительницей», – говорит Ирина.
Давайте поддержим её и поможем благополучно закончить эту затянувшуюся войну. Сделать это точно в наших с вами силах.
Текст: Кира Кравченко
Фото: личный архив, материалы Фонда
