Камалеева Яна


  • Диагноз: Острый Т-лимфобластный лейкоз
  • Цель сбора: Лечение препаратом венетоклакс и децитабин
Спасибо! Необходимая сумма собрана!
Помочь другим нуждающимся


Февраль 2021

Яна старалась говорить о своей болезни как можно меньше. Такую выбрала тактику. Меньше слов – больше дела. Тогда, как она считала, острый лейкоз пройдет быстро и незаметно. Насколько возможно, конечно. «Я хочу быстро выздороветь», – говорила она и врачам, и знакомым, и семье — мужу, и четырем детям. Впрочем, детям о своей болезни Яна вообще предпочитала не говорить. Не хватало еще их пугать. Просто легкое недомогание, мама полечится и вернется.

Началось все, когда Яна была беременна четвертым ребенком. Долгожданным мальчиком. Мальчик родился чуть раньше срока, потому что Яна уже вовсю лечилась. Вот, чтобы химиотерапия не лишила ее долгожданного мальчика, рожать пришлось на тридцать второй неделе.

Потом были еще курсы химиотерапии. Но Яна все равно все время проводила с малышом. Так что, хотя ей и было ожидаемо плохо, хотя у нее ожидаемо выпали все волосы, хотя тошнота и слабость вполне ожидаемо ее мучали, Яна считала, что говорить тут особо не о чем – я дома, значит все хорошо.

Потом врач сказал Яне, что вылечиться побыстрее не получится. Что ей нужна будет трансплантация костного мозга, а иначе никак. И она на четыре месяца оторвала себя от семьи, от детей, от мужа, от родителей. Четыре месяца, которые показались ей самыми страшными за всю жизнь именно потому, что она осталась одна. В больнице, вдали от трех девочек и совсем маленького мальчика – просто мука.

Но и они прошли. И пневмония, и все последствия трансплантации костного мозга тоже прошли. Яна вернулась домой.

Девочки безумно обрадовались – старшей 12, средней 10, младшей 5. Сын с редким именем Роберт обрадовался неимоверно. За четыре месяца он маму вовсе не забыл, и Яна была счастлива. Муж тоже обрадовался, конечно. И родители, и сестра. Все, кто ждал, когда же Яна преодолеет свою болезнь и вернется. Она вернулась. Было прекрасное лето и невероятная осень – в этом году была невероятная осень.

Яна гуляла с детьми, гуляла с сестрой, у которой тоже трое детей. Они устраивали пикники, походы в кино и прочая, прочая. Все было прекрасно, потому что Яна выздоровела. Быстро, довольно быстро выздоровела.

А потом наступил декабрь. И в один из декабрьских дней Яна нащупала подмышками воспаленные лимфоузлы. И поняла, что рак вернулся.

Вот тогда Яне стало обидно – хоть вой.

И когда позвонил врач и стал рассказывать Яне по телефону, как теперь пойдет лечение, как они хотят во второй раз спасти Яну, она его не слушала. Просто отключилась. Пропустила почти все мимо ушей. Потому что, какая разница как и когда ее будут лечить, если рак возвращается.

Наверное, это можно было бы назвать отчаянием. Глубоким и страшным. Наверное, будь Яна одна, она бы сдалась. Но, слава Богу, она была не одна.

Когда Яна повесила трубку, вся семья как-то собралась вокруг нее. Муж постарался её успокоить, перевести все в шутку, что, мол, ну, бывает, дважды в одну воронку, справимся. И дети были рядом, и младший – такой нежный, не по-мальчишески совершенно, – обнял ее. А ради детей Яна готова горы свернуть.

В общем, она будет снова бороться с раком. Во второй раз. Ей предстоит повторная трансплантация костного мозга. А перед этим, чтобы выйти в ремиссию — противорецидивный курс с применением препаратов децитабина и венетоклакса. Но эти препараты не зарегистрированы на территории РФ для лечения острого Т-лимфобластного лейкоза. Так что мы тоже можем быть рядом и помочь. В этот раз Яне очень нужно, чтобы все были рядом. Все мы.

 

Тескт: Мария Строганова

 

Справка: В декабре 2020 года у Яны выявлен рецидив заболевания после проведенной в 2019 году трансплантации костного мозга. Консилиумом врачей было принято решение о проведении противорецидивного курса с применением децитабина и венетоклакса. Фонд закупил препараты для первого курса лечения.  В январе первый курс терапии был проведен и достигнута ремиссия заболевания. 

В настоящее время идет поиск неродственного донора для проведения повторной трансплантации костного мозга, но пока донор не найден — лечение необходимо продолжать, чтобы не допустить развитие очередного рецидива, который сделает проведение трансплантации невозможным.

Децитабин и венетоклакс не зарегистрированы на территории РФ для лечения острого Т-лимфобластного лейкоза, что не позволяет получить лечение за счет государства. Однако такая схема терапии доказала свою эффективность при рецидивах Т-ОЛЛ.  

 

 

Видео: Елена Чикнаверова

Август 2019

В июле Яне сделали пересадку костного мозга от неродственного российского донора. Сейчас Яна находится в стерильном боксе, врачи внимательно наблюдают за ее состоянием.

Апрель 2019

Яна Камалеева всегда думала, что у нее должны быть какие-то необычные дети. И родила трех девочек. Девочки были очень хорошие, но довольно обычные, если не считать того, что Яна дала им редкие имена – Камилла, София и Доминика. В остальном -— ничего экстраординарного.

Яна с мужем переехали из города Ноябрьска в подмосковное Одинцово. Муж нашел инженерную должность на крупном предприятии. А Яна забеременела четвертым ребенком. Вот ему-то и предстояло стать совершенно необычным ребенком и вовсе даже не благодаря редкому имени Роберт. В середине беременности у Яны воспалились вдруг лимфатические узлы и нехитрый анализ крови привел врачей к диагнозу – острый т-лимфобластный лейкоз, рак крови.

Лечение больных раком крови беременных женщин – непростая задача. Тут главное найти баланс. Надо уже начать убивать опухоль, ибо без химиотерапии женщина не доживет до родов, но при этом надо не убить плод, какой уж там плод – ребенка. Заканчивался второй триместр. Про плод уже было известно, что он мальчик, и ему уже было придумано имя.

Обычные дети рождаются от того, что пришло время – схватки начались, воды отошли… Роберт родился, наоборот, от того, что времени больше не было. На фоне химиотерапии у Яны началась пневмония. Врачи тянули с ее радикальным лечением как можно дольше, но дотянули только до тридцать второй недели беременности. На тридцать второй наделе раскесарили, опасаясь потерять Яну. Роберт родился семимесячный, но живой и здоровый.

Дальнейшее лечение, обычно мучительное и изматывающее Роберт сделал незаметным (правда помогали Камилла, София и Доминика). Обычно пациенты жалуются на долгие курсы химиотерапии, а Яна отсыпалась в больнице после бессонных ночей молодой матери.

Времени грустить – не было. Времени жалеть себя не было тоже. Бутылочки, памперсы, химиотерапия, ползунки, коляски, химиотерапия, пеленки, бутылочки, химиотерапия, памперсы… Не было даже времени испугаться, когда врачи заявили Яне, что одной только химиотерапии будет недостаточно, а надо искать донора, чтобы делать трансплантацию костного мозга. И не было досуга посчитать, что поиск донора стоит почти полмиллиона, а денег нет – ушли на недавний переезд, лечение и многодетную семью.

Своего отчаянного положения Яна просто не замечает. Ей некогда замечать. У нее дети. Просто помогите ей, чтобы у детей оставалась мама.

Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Елена Радченко


* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.