Гостеева Татьяна


  • Диагноз: Миелодиспластический синдром
  • Цель сбора: Лечение препаратом Джакави (руксолитиниб)
Спасибо! Необходимая сумма собрана!
Помочь другим нуждающимся


Август 2021

С печалью сообщаем, что 12 августа Татьяны не стало. Она боролась с РТПХ и лечилась от ковида. Татьяне удалось справиться с пневмонией, ее выписали домой, но в первый же день дома ей стало плохо, все произошло очень быстро… Наши соболезнования семье и близким Татьяны.

Март 2021

Большое спасибо за вашу помощь Татьяне Гостеевой!

Собранных средств хватило на оплату полного курса необходимого Татьяне препарата Джакави®, который поможет победить РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»).

Мы уже заказали и передали препарат Татьяне. Лечение началось!

А вот какие слова Татьяна адресует вам:

«Дорогие жертвователи, хочу от всей души поблагодарить вас за финансовую помощь для покупки жизненно необходимого мне препарата. Желаю вам крепкого здоровья и финансового благополучия! Счастья вам, дорогие!»

Февраль 2021

В 2018 году Татьяна впервые обратилась в фонд за помощью. Ей была нужна помощь с оплатой расходов связанных с поиском и активацией донора. Донора нашли в российском регистре и 25 февраля 2019 года трансплантация состоялась. Но на этом борьба за жизнь у Татьяны не закончилась.

Таня поделилась с нами своей историей и вот что она пишет:

«Сколько стоит шанс на жизнь?

Этот вопрос задает себе каждый кто столкнувшийся с болезнью со страшным названием РАК. Каждый человек, который хоть раз боролся за свою жизнь, знает как её ценить. Победить сам РАК в моем случае было только началом этой войны, войны за нормальную жизнь, за семью и за наша будущее.

Меня можно назвать очень богатым человеком ведь у меня есть  муж, который каждый день со мной и помогает идти к цели, замечательный сын и дочка, которые  любят меня  и ждут дома каждый раз когда снова приходится ехать на эти страшные сражения.

Я узнала о своём диагнозе в марте 2018 года. 5 курсов химии терапии были серьёзным испытанием. В Российском регистре нашёлся донор только с 90% совместимости. 25 февраля 2019 года мне сделали пересадку стволовых клеток. После 4 месяцев госпитализации меня выписали из клиники, но ехать  домой было далеко, а  весь период реабилитации требовал моего нахождения недалеко от БОЛЬНИЦЫ. И наконец, в сентябре 2019,  я уехала домой. И казалась бы вот она долгожданная Победа, я дома с семьёй!  Но….

Через год после пересадки  началась хроническая РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Снова куча проблем, страданий и все это вдали от ДОМА. Гормональное лечение, наносящее сильные удары по всему организму, к сожалению, не привело к нужному результату.
И вот я снова на поле боя со своим великим богатством — с мужем, который  неустанно помогает идти дальше  как бы это не было трудно; с  дочерью и сыном, которые каждый день напоминают о том, что мне есть за что бороться. Но к сожалению этим не оплатить дорогостоящее лечение препаратом руксолитиниб (Джакави), который призван победить тяжелые проявления  РТПХ и помочь мне справиться с осложнениями.

И тут в бой вступаете вы.  Нам очень нужна ваша помощь!

Я прошу вас, станьте добровольцами на этом поле битвы, помогите мне вернуться к детям, помогите  в будущем увидеть внуков, помогите  сделать все чего так хочется душе, помогите  почувствовать как это-жить, а не только бороться!»

Татьяне необходимо лечение препаратом руксолитиниб (Джакави) в течение длительного времени. Этот препарат не зарегистрирован для лечения РТПХ, но успешно применяется в соответствии с клиническими рекомендациями врачей и эффективно помогает справляться с такими серьезными осложнениями.

Мы открыли сбор средств на покупку   препарата для получения необходимого лечения в течение трех месяцев.

Октябрь 2018

Люди часто говорят мне, что рак произошел с ними как будто бы по ошибке. И это правда: рак – всегда по ошибке. Несчастный случай, только не внешний, а внутренний. Не кирпич на голову упал, а клетки вдруг мутировали внутри человека. Такая же несуразная и досадная случайность. Но люди рассказывают мне о своих злоключениях и как будто исподволь подводят к мысли: именно со мной – по ошибке, именно со мной – не должно было.

Вот и Татьяна Гостеева так о себе рассказывает. Ей сорок два года. Она живет в Липецке. Работает на теплоэлектроцентрали машинистом паровой турбины – вырабатывает электричество. И у нее миелодиспластический синдром, рак крови.

Она деликатная, что, я заметил, свойственно людям, работающим с большими машинами. Она не говорит прямо, что рак должен случаться с моряками-подводниками или с химиками, или с физиками-ядерщиками. Но слова «машинист паровой турбины» и «миелодиспластический синдром» она произносит рядом с такой интонацией, как будто это абсурд очевидный. Ну, сами послушайте, дескать. Ну, как может быть такая хитрая штука как миелодиспластический синдром у такого бесхитростного человека как машинист паровой турбины?

А про мужа своего Татьяна рассказывает, что он работает на Новолипецком металлургическом комбинате мастером в доменном цеху. И интонация у Татьяны при этом немного недоуменная: ну, послушайте сами, ну, как может случиться миелодиспластический синдром в семье человека, который плавит чугун?

А еще Татьяна рассказывает, что первое время, пока не кончились все возможные отпуска и отгулы, муж был с ней, ухаживал за ней во время тяжелых курсов химиотерапии. И опять как бы удивляется абсурду происходящего: как может существовать на свете болезнь, по вине которой металлург превращается вдруг в няньку? И разве не справедливо было бы, если бы болезнь отпустила Татьяну на том основании, что за нею так нежно ухаживает повелитель огненной печи? Татьяна не говорит этого прямо, но как будто бы подразумевает.

А сын Татьяны сидит рядом, красивый двадцатитрехлетний молодой человек. Когда у отца окончилась возможность пропускать ради Татьяны работу, сын Андрей уволился из сети винных супермаркетов, где работал и был на хорошем счету. Ухаживает за матерью. Очень дружная семья. «Разве это не повод для судьбы сжалиться?» -— как бы имеет в виду Татьяна, но прямо не говорит.

А дочка… семнадцатилетняя дочка Аня как раз заходила к Татьяне в больницу проведать в тот самый день и в тот самый миг, когда доктор впервые установил и подтвердил диагноз рак крови. Вошел в палату еще там в Липецке, да прямо и брякнул с порога – «Рак крови!» При Ане. Аня заплакала. Татьяна рассказывает об этом и интонация у нее такая, что «ну, может быть хватит уже терзать мою прекрасную дружную семью, моих любимых и любящих меня людей?»

Татьяна прекрасно понимает, что дело не в этом. Что выздоровление ее зависит вовсе не от сплоченности ее семьи, не от заботливости мужа, не от самоотверженности сына и чувствительности дочери. А от денег. Найдутся ли деньги, чтобы найти для Татьяны донора костного мозга. Если найдутся, то Татьяна выздоровеет.

Я спрашиваю ее, как она представляет себе выздоровление. И она говорит:

«Я никогда не была на море. Если бы выздороветь, я поехала бы на море, сидела бы в тенечке и смотрела бы, как накатывают волны».

Но рак крови не проходит, чтобы человек, никогда не видевший моря, поехал и посмотрел на волны. Рак крови проходит, если собрать деньги, найти донора и сделать трансплантацию.

Текст: Валерий Панюшкин
Фото: Евгения Свиридова, личный архив


* Для уменьшения нагрузки на сервер данные по поступившим средствам обновляются один раз в сутки.
** Если средств на конретного больного собирается больше, чем требуется, мы направляем их на лечение другого нуждающегося.