Ефимова Ксения
20 лет, село Паратмары, Республика Марий Эл
- Диагноз: Острый миелоидный лейкоз
- Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Декабрь 2021
Несколько месяцев Ксения принимала руксолитиниб («Джакави»). На его фоне врачи отмечали положительную динамику в лечении РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») с поражением кожи и печени. В сентябре этого года Ксения заболела коронавирусом и препарат на время вынуждены были отменить.
А теперь пришло время вернуться к лечению. У неё стероид-рефрактерная РТПХ – одно из самых непростых осложнений после трансплантации костного мозга, поэтому терапию руксолитинибом Ксении необходимо продолжать. Но получить этот препарат бесплатно невозможно, поскольку он применяется не по показаниям прописанным в инструкции, а в соответствии с клиническими рекомендациями («офф-лейбл»). Мы открываем сбор на покупку 3 упаковок препарата, этого хватит ещё на несколько месяцев терапии. Мы надеемся, что объединив усилия, мы поможем Ксении!
Декабрь 2020
Родилась и выросла Ксения в маленькой деревне Паратмары, что находится недалеко от Волги в республике Марий Эл. Поначалу, когда она все дни проводила во дворе, играя с любимым старшим братом, и не давала ребятам в детском саду спать во время детского часа, все говорили: «Найдёт для себя занятие по душе – станет спокойнее». Но когда она пошла в школу и к привычным школьным домашним заданиям набрала себе занятий по хореографии, рисованию, спортивному ориентированию, волейболу и баскетболу, и семье, и преподавателям стало ясно, что для Ксении всё в жизни в радость. В радость вставать по утрам и бежать в школу, ходить на разные занятия после неё, возвращаться домой. А уж проводить время со своей семьёй – это счастье!
К сожалению, это счастье не было долгим. Ксения перешла в девятый класс, когда семья потеряла отца. Через некоторое время начались проблемы со здоровьем. Про желание продолжать заниматься хореографией пришлось забыть. Простуды, гайморит, ангины шли одни за другими. Скоро стало понятно, что и отказ от занятий спортом нельзя списать на обычную лень – усталость порой не давала выйти из дома. В 2019 году начались головокружения, на теле появились пятна, часто носом шла кровь.
Плохие анализы крови привели Ксению в Козьмодемьянск, затем – в Йошкар-Олу, после чего с диагнозом «острый миелоидный лейкоз» она оказалась в Кирове. Началось непростое лечение. Первую химиотерапию Ксения перенесла относительно неплохо, а вот последующие вызвали осложнения. С пневмонией она попала в реанимацию. Немного придя в себя, в начале мая 2020 года, ей сделали трансплантацию костного мозга. После чего три с половиной месяца Ксюша провела в больнице – осложнения не дали ни одного летнего дня провести дома с семьёй. Она вспоминает, что бывали моменты, когда хотелось сдаться и опустить руки.
Сейчас Ксении лучше, она у себя дома, с родными. Но, к сожалению, после трансплантации костного мозга её не прекращает преследовать последствие в виде РТПХ – реакции «трансплантат против хозяина». В наших силах сделать из этой проблемы обычную задачу, которую можно решить. Решить с помощью препарата «Джакави», который способен подавить эту реакцию и подарить Ксюше обычную жизнь.
Вот что пишет Ксения:
«Я верю, что всё получится. И я всё это забуду, как страшный сон, ведь мне только 19 лет. Если бы у меня было одно желание, я бы загадала чтоб никто не болел. Ведь в этой жизни самое главное, чтобы близкие были рядом и здоровы».
Мы открыли сбор средств на 3 упаковки препарата Джакави
Фото: личный архив
