Боков Алексей


  • Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз
  • Цель сбора: Лечение препаратом руксолитиниб
Собрано: 127 390 руб.*
Необходимо: 203 000 руб.



Алексей «колюч и ежист» – его мрачное чувство юмора сначала бы вас наверняка озадачило. Однако по мере разговора, вы, несомненно, прониклись бы к нему симпатией. Он не жалеет себя, не пытается никого смутить и с огромной самоиронией оглядывается на пройденный путь. Вперед же смотрит с неизменной надеждой.
Алексей борется с лейкозом с 18 лет. Он говорит, что уже потерял счёт химиотерапиям, множество раз терял волосы и обрастал вновь, худел и набирал вес.
Впервые он обратил внимание на бледность и слабость в начале 2014 года. Списал всё на перенесённую ангину. Но вскоре потери сознания, снижение веса и пугающий цвет лица привели его к врачу. После сданных анализов крови Алексей оказался в НМИЦ гематологии, в отделении интенсивной высокодозной терапии.
Мама, услышав диагноз «острый лимфобластный лейкоз», приняла решение скрыть от сына правду и попросила врачей на время сохранить его в тайне. Молодой человек, которому едва исполнилось 18 лет, студент со своими амбициями и планами на жизнь – она боялась, что он просто не справится со своими эмоциями.
Алексей узнал о своём диагнозе только через полтора месяца после начала лечения. Поначалу он счёл решение семьи абсурдным, однако позднее принял его: «В такие моменты не знаешь кому сложнее  – тебе через всё это проходить или матери смотреть на страдания своего ребёнка».
Ремиссии удалось достичь уже на первых курсах химиотерапии. Алексей перешёл под регулярное наблюдение – уже почти без таблеток и капельниц, с минимумом поддерживающих препаратов. Почти 5 лет он проходил контроль и уже готов был закрыть эту страницу своей жизни (согласно протоколу, по истечении 5 лет в ремиссии, пациент считается здоровым).
Но судьба, несомненно, – большая шутница. Во время самой последней по расписанию пункции выяснилось, что в организме Алексея почти 64% бластных клеток. Поздний рецидив.
За эти 5 лет он уже привык к жизни здорового человека, доучился и строил нескромные планы на жизнь с любимой Наталией.
«Ну ничего, судьба! Злые шутки? Ты ещё не знаешь, как я могу шутить!» – Алексей снова погрузился в лечение. Новые протоколы, к сожалению, не помогали. Болезнь приобрела резистентность. Ремиссии удалось достичь благодаря экспериментальному лечению, и впереди ждала трансплантация костного мозга.
Донором клеток стала мама. Трансплантат прижился, начался период реабилитации. Алексей пишет: «На сегодняшний день осталось совсем немного: привести организм в порядок и научиться жить со своей новой иммунной системой дружно. К сожалению, договориться с ней на словах не выходит, нужны дорогостоящие препараты для купирования РТПХ.»
РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина») у Алексея проявляется в поражении слизистых, глазной роговицы и лёгких. С этим последствием перенесённой трансплантации непросто бороться, но надежда есть. Врачи рекомендуют терапию препаратом руксолитиниб. Он успешно борется с РТПХ, хотя и не зарегистрирован в России для лечения по этим показаниям. Именно поэтому получить бесплатно этот дорогостоящий препарат Алексей не может.
А нам очень хочется, чтобы он вернулся к привычному ритму жизни и смог наверстать всё то время, которое провёл в больничных стенах. Вместе мы справимся!
Фото: материалы Фонда