Быть вместе до мозга костей

Быть вместе до мозга костей

Автор:

Опубликовано:

Истории людей, чьими донорами стали их сестры и братья.

03.02.20 — Статьи

В некоторых случаях для лечения лейкемии требуется трансплантация костного мозга. Первым делом проверяют родных братьев и сестер. И если они подходят — это считается огромной удачей.

Татьяна и Петр

Они всегда были бандой. Погодки, очень дружные, не разлей вода и очень непослушные. Когда родители хотели немного отдохнуть, они отдавали детей понянчиться бабушкам, но обязательно разным — одной Таню, а другой — Петю. Но маленькие Петя и Таня не хотели быть врозь и потому сбегали от бабушек обратно домой. Сейчас у каждого из них своя семья, свои дети, друзья, интересы. Жизнь немного развела их, и они почти привыкли, пока не случилось нечто серьезное. Однажды Татьяна пришла в женскую консультацию по поводу второй беременности, сдала анализы и врач поставил ей диагноз: лейкоз.

Первым и самым важным вопросом, который в те дни повис над Татьяной дамокловым мечом, был вопрос о ребенке: разрешат ли его оставить. Местные, рязанские врачи пожимали плечами: «поезжайте в Москву, там скажут».

Тогда по дороге в Москву Татьяна решила: «Если скажут выбирать, я выберу ребенка. Я видела его. Он живой. Нельзя отказаться от жизни».

Но в Москве в Гематологическом научном центре доктор сказала: «доносите и родите». И еще предупредила: «вам будем искать донора костного мозга, иначе лейкоз не победить, родственники есть?». И Татьяна ответила: брат.

Петр говорит, что по поводу донорства у него не было ни сомнений, ни страхов. «Я ничего не читал про саму процедуру трансплантации, мне было не важно, как она проходит. Смогу ли я помочь — вот что было важно». Он приехал в Москву, сдал анализы, и оказалось, что с Татьяной он совместим только на 50%. Татьяне, которая к тому времени уже благополучно родила дочку Анастасию, стали искать другого донора. Нашли, начали подготовку и... донор отказался.

Тогда жертвователи Фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений. И Петр все же стал донором для сестры.

Когда он рассказывает про процедуру забора стволовых клеток, собственно донорство костного мозга, он говорит спокойно, даже как-то неохотно: что мол тут такого.

Ему кажется странным интерес к такой мелочи, как его, Петра, ощущения. В то время его беспокоило только одно: как там Таня, поможет ли ей трансплантация?

Татьяна лежала в стерильном боксе. Все и вправду прошло не просто. Костный мозг брата прижился, но уже через неделю начались осложнения. В какой-то момент врачи сказали: «Все напрасно. Нужна повторная пересадка».

И уже Петр снова приехал в Москву, и уже Таню начали готовить к высокодозной химиотерапии, и уже была назначена дата трансплантации, когда случилось чудо, иначе не скажешь — за три дня до намеченной даты у Татьяны взяли кровь на анализ и оказалось, что лейкоциты начали расти. Повторная пересадка не понадобилась.

«Ну что, Тань, у тебя усы не начали расти?», — смеется теперь Петр, когда звонит сестре. «И не мечтай», — смеется Татьяна в ответ. Прошло больше года, сегодня у них все хорошо.

«На самом деле ничего не изменилось, — говорит мне Татьяна, — я не изменилась. Но если раньше я могла вспылить при разговоре с братом, как-то обидеться, теперь даже не возникает желания. Это, как сердиться на саму себя, наверное, — без толку».

Очень давно, в детстве, двое детей, брат и сестра, плакали, когда их разлучали хоть ненадолго. Очень давно, они хотели всегда быть вместе. Конечно, тогда они не могли знать, что их мечта сбудется таким необычным образом. Что-то из области фантастики — быть вместе до мозга костей. Чудо, которое брат и сестра сотворили сами.

Саша и Маша

Воспоминания Александры о том, как она сдавала костный мозг для сестры все сплошь веселые. Сначала нужно было пройти полную проверку — от анализов крови и УЗИ внутренних органов до флюорографии. И Александра шутила, что наконец-то, впервые за много лет, проверит здоровье. Потом она легла в Гемцентр на подготовку к донорству — «врачи все молодые, позитивные, шутят все время». А затем наступил, собственно, сам день сдачи костного мозга. «Сделали укол, обезболив весь низ тела от талии. Надо мной склонились двое симпатичных врачей-анестезиологов и спросили: "хочешь поспать или будешь бодрствовать?". Я посмотрела на все эти инструменты для забора костного мозга из тазовых костей и говорю: "давайте-ка я посплю". Они заулыбались, закивали, и Александра заснула, а проснувшись услышала красивую музыку, что-то из классики. Она еще несколько секунд размышляла реальна ли эта музыка, оказалось, реальна. Костный мозг берут под музыку, представляете?».

Уже к вечеру Александра встала и сама дошла до бокса, где под капельницей с ее костным мозгом лежала Мария. Александра помахала ей и увидела, как губы сестры сложились в слово «спасибо».

Александра рассказывает радостно, но тот год выдался тяжелым. Самым тяжелым в их с сестрой жизни. Мария заболела в конце зимы. Думала грипп, пропила антибиотики, лучше не становилось. А 8 марта они с мужем сидели пили чай, и она вдруг почувствовала такую смертельную слабость, что даже не смогла поднять чайную ложку, чтобы размешать сахар в чашке. Муж испугался, схватил жену и помчал в больницу.

Пока Мария сдавала анализы и проходила обследования, еще никто не думал, что ее болезнь окажется серьезной, смертельно серьезной. «Муж пообещал мне, что это на несколько дней, что «полежим и домой», — говорит она. А потом... потом соседки по палате начали умирать, одна за другой — было 8 человек, а осталась одна Мария. И она поняла, что никаких «полежим и домой» не будет, в ближайшем будущем уж точно.

Химиотерапию Марии начали делать уже через 2 недели, чуть раньше поставили окончательный диагноз — лейкоз, рак крови. Тогда же врачи сказали, что единственный шанс на полное выздоровление — трансплантация костного мозга. И Александра отправилась сдавать кровь, чтобы выяснить сможет ли стать донором.

«Шансы, что я подойду были, небольшие, — говорит она, — но мы не ожидали, что все будет настолько прекрасно — с сестрой мы оказались совместимы на 100%». Это была огромная удача. «А через несколько дней я узнала, что беременна», — говорит Александра. Она позвонила сестре, попросила узнать у врача можно ли оставаться донором при беременности. Врач ответил категорично: «нет» — меняется состав крови и все компоненты, никак нельзя. И тогда — Александра думала примерно два дня — она выбрала остаться донором. «Я решила, что, выбирая между двумя жизнями, выберу ту, которая уже есть — жизнь сестры».

Сегодня прошло 13 лет после трансплантации. Пересадка для Марии прошла не просто — реакция трансплантат против хозяина, целый год лечения, горсти лекарств и гормонотерапия. Последствия она ощущает до сих пор. Например, Мария сильно прибавила в весе, всегда худенькая, даже слишком худенькая, она стала весить около 100 кг. Также у нее теперь всегда короткие волосы — не отрастают больше, чем до 3-4 сантиметров, а если отрастают, то начинают выпадать и ломаться. И еще — бесплодие. Но здесь уж Мария решила, что не обязана терпеть и смиряться — они с мужем усыновили двух детей, девочку и мальчика.

Александра, кстати, тоже родила девочку — ее мечта о втором ребенке все же исполнилась.

Сестры говорят, что иногда им кажется, что после трансплантации их поменяли местами. Хозяйственная и погруженная в семью Мария стала активной бизнесвумен, у нее теперь всегда сто дел и планы расписаны на несколько месяцев вперед. А Александра, наоборот, полюбила тихое семейное времяпрепровождение и не стремится к активной жизни.

И все же теперь они не могут друг без друга — живут рядом, в пяти минутах ходьбы созваниваются и видятся практически каждый день, их дети общаются, как родные, а мужья сдружились той самой настоящей мужской дружбой.

Мария Строганова для KP.RU

Помочь другим подопечным фонда

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Валентина Семагина

Новгородская область, 62 года, замужем, есть взрослая дочь и внуки
Диагноз: хроническое миелопролиферативное заболевание

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 111 790 ₽

Кремнева Анастасия

г. Сочи, 39 лет, замужем, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг» (гемтузумаб озогамицин)

Осталось

749 490 ₽

Григорий Скоморохов

Липецкая область, 64 года, женат, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Креземба»

Осталось

574 190 ₽

Ирина Найданова

c. Петропавловка, Республика Бурятия, 66 лет, есть внуки
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Покупка препарата «Фоскарнет»

Осталось

699 270 ₽

Ляйсян Авзалова | исследование минимальной остаточной болезни пациентов

деревня Уяндыково, Республика Башкортостан, 34 года
Диагноз: острый лимфобластый лейкоз

Исследование минимальной остаточной болезни пациентов

Осталось

945 174 ₽

Марина Латыш

Новгородская область, 60 лет, замужем
Диагноз: миелодиспластический синдром

Покупка препарата «Венетоклакс»

Осталось

948 730 ₽

Ирина Самоделова

Республика Марий Эл, 35 лет, замужем, есть маленькая дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Весаноид»

Осталось

85 290 ₽

Илья Арвачев

г. Москва, 35 года, женат, есть дочь
Диагноз: острый промиелоцитарный лейкоз

Покупка препарата «Арсенокс»

Осталось

453 240 ₽

Василий Стрельников

пгт Вольгинский, Владимирская область, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом Азацитидин

Осталось

659 240 ₽

Светлана Жданова

Республика Марий Эл, 43 года, медсестра, замужем, трое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Покупка препаратов «Полайви», «Гемцитабин» и «Оксалиплатин»

Осталось

734 200 ₽

Юлия Бобина

Новосибирская область, 35 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Закупка препаратов «Джоцитадин» и «Венетоклакс»

Осталось

1 106 490 ₽

Алексей Шаповал

г. Москва, 57 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Милотарг»

Осталось

1 472 150 ₽

Зоя Немнонова

Республика Карелия, 73 года
Диагноз: хронический лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Акалабрутиниб»

Осталось

800 377 ₽

Программа по онконастороженности врачей


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Выездная программа повышения квалификации врачей

Осталось

999 990 ₽

Сергей Бадиков

г. Саратов, 40 лет, женат, есть сын
Диагноз: лимфома Ходжкина

Трансплантацию костного мозга от российского донора

Осталось

783 681 ₽

Ирина Игнатова

г. Подольск, Московская область, есть дочь
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Лечение препаратом «Понаксен»

Осталось

335 657 ₽

Илнур Шарипов

г. Октябрьский, Республика Башкортостан, женат, две взрослые дочери
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Ксоспата»

Осталось

1 722 700 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Москва, осень 2025

Осталось

944 821 ₽

Алиса Подгорная

г. Москва, 33 года, трое детей
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

473 078 ₽

Татьяна Гостева

г. Москва, 59 лет, две взрослые дочери
Диагноз: Т-клеточная лимфома

Лечение препаратом «Фоскарнет»

Осталось

50 253 ₽

Посмотреть всех