Быть вместе до мозга костей

Быть вместе до мозга костей

Автор:

Опубликовано:

Истории людей, чьими донорами стали их сестры и братья.

03.02.20 — Статьи

В некоторых случаях для лечения лейкемии требуется трансплантация костного мозга. Первым делом проверяют родных братьев и сестер. И если они подходят — это считается огромной удачей.

Татьяна и Петр

Они всегда были бандой. Погодки, очень дружные, не разлей вода и очень непослушные. Когда родители хотели немного отдохнуть, они отдавали детей понянчиться бабушкам, но обязательно разным — одной Таню, а другой — Петю. Но маленькие Петя и Таня не хотели быть врозь и потому сбегали от бабушек обратно домой. Сейчас у каждого из них своя семья, свои дети, друзья, интересы. Жизнь немного развела их, и они почти привыкли, пока не случилось нечто серьезное. Однажды Татьяна пришла в женскую консультацию по поводу второй беременности, сдала анализы и врач поставил ей диагноз: лейкоз.

Первым и самым важным вопросом, который в те дни повис над Татьяной дамокловым мечом, был вопрос о ребенке: разрешат ли его оставить. Местные, рязанские врачи пожимали плечами: «поезжайте в Москву, там скажут».

Тогда по дороге в Москву Татьяна решила: «Если скажут выбирать, я выберу ребенка. Я видела его. Он живой. Нельзя отказаться от жизни».

Но в Москве в Гематологическом научном центре доктор сказала: «доносите и родите». И еще предупредила: «вам будем искать донора костного мозга, иначе лейкоз не победить, родственники есть?». И Татьяна ответила: брат.

Петр говорит, что по поводу донорства у него не было ни сомнений, ни страхов. «Я ничего не читал про саму процедуру трансплантации, мне было не важно, как она проходит. Смогу ли я помочь — вот что было важно». Он приехал в Москву, сдал анализы, и оказалось, что с Татьяной он совместим только на 50%. Татьяне, которая к тому времени уже благополучно родила дочку Анастасию, стали искать другого донора. Нашли, начали подготовку и... донор отказался.

Тогда жертвователи Фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений. И Петр все же стал донором для сестры.

Когда он рассказывает про процедуру забора стволовых клеток, собственно донорство костного мозга, он говорит спокойно, даже как-то неохотно: что мол тут такого.

Ему кажется странным интерес к такой мелочи, как его, Петра, ощущения. В то время его беспокоило только одно: как там Таня, поможет ли ей трансплантация?

Татьяна лежала в стерильном боксе. Все и вправду прошло не просто. Костный мозг брата прижился, но уже через неделю начались осложнения. В какой-то момент врачи сказали: «Все напрасно. Нужна повторная пересадка».

И уже Петр снова приехал в Москву, и уже Таню начали готовить к высокодозной химиотерапии, и уже была назначена дата трансплантации, когда случилось чудо, иначе не скажешь — за три дня до намеченной даты у Татьяны взяли кровь на анализ и оказалось, что лейкоциты начали расти. Повторная пересадка не понадобилась.

«Ну что, Тань, у тебя усы не начали расти?», — смеется теперь Петр, когда звонит сестре. «И не мечтай», — смеется Татьяна в ответ. Прошло больше года, сегодня у них все хорошо.

«На самом деле ничего не изменилось, — говорит мне Татьяна, — я не изменилась. Но если раньше я могла вспылить при разговоре с братом, как-то обидеться, теперь даже не возникает желания. Это, как сердиться на саму себя, наверное, — без толку».

Очень давно, в детстве, двое детей, брат и сестра, плакали, когда их разлучали хоть ненадолго. Очень давно, они хотели всегда быть вместе. Конечно, тогда они не могли знать, что их мечта сбудется таким необычным образом. Что-то из области фантастики — быть вместе до мозга костей. Чудо, которое брат и сестра сотворили сами.

Саша и Маша

Воспоминания Александры о том, как она сдавала костный мозг для сестры все сплошь веселые. Сначала нужно было пройти полную проверку — от анализов крови и УЗИ внутренних органов до флюорографии. И Александра шутила, что наконец-то, впервые за много лет, проверит здоровье. Потом она легла в Гемцентр на подготовку к донорству — «врачи все молодые, позитивные, шутят все время». А затем наступил, собственно, сам день сдачи костного мозга. «Сделали укол, обезболив весь низ тела от талии. Надо мной склонились двое симпатичных врачей-анестезиологов и спросили: "хочешь поспать или будешь бодрствовать?". Я посмотрела на все эти инструменты для забора костного мозга из тазовых костей и говорю: "давайте-ка я посплю". Они заулыбались, закивали, и Александра заснула, а проснувшись услышала красивую музыку, что-то из классики. Она еще несколько секунд размышляла реальна ли эта музыка, оказалось, реальна. Костный мозг берут под музыку, представляете?».

Уже к вечеру Александра встала и сама дошла до бокса, где под капельницей с ее костным мозгом лежала Мария. Александра помахала ей и увидела, как губы сестры сложились в слово «спасибо».

Александра рассказывает радостно, но тот год выдался тяжелым. Самым тяжелым в их с сестрой жизни. Мария заболела в конце зимы. Думала грипп, пропила антибиотики, лучше не становилось. А 8 марта они с мужем сидели пили чай, и она вдруг почувствовала такую смертельную слабость, что даже не смогла поднять чайную ложку, чтобы размешать сахар в чашке. Муж испугался, схватил жену и помчал в больницу.

Пока Мария сдавала анализы и проходила обследования, еще никто не думал, что ее болезнь окажется серьезной, смертельно серьезной. «Муж пообещал мне, что это на несколько дней, что «полежим и домой», — говорит она. А потом... потом соседки по палате начали умирать, одна за другой — было 8 человек, а осталась одна Мария. И она поняла, что никаких «полежим и домой» не будет, в ближайшем будущем уж точно.

Химиотерапию Марии начали делать уже через 2 недели, чуть раньше поставили окончательный диагноз — лейкоз, рак крови. Тогда же врачи сказали, что единственный шанс на полное выздоровление — трансплантация костного мозга. И Александра отправилась сдавать кровь, чтобы выяснить сможет ли стать донором.

«Шансы, что я подойду были, небольшие, — говорит она, — но мы не ожидали, что все будет настолько прекрасно — с сестрой мы оказались совместимы на 100%». Это была огромная удача. «А через несколько дней я узнала, что беременна», — говорит Александра. Она позвонила сестре, попросила узнать у врача можно ли оставаться донором при беременности. Врач ответил категорично: «нет» — меняется состав крови и все компоненты, никак нельзя. И тогда — Александра думала примерно два дня — она выбрала остаться донором. «Я решила, что, выбирая между двумя жизнями, выберу ту, которая уже есть — жизнь сестры».

Сегодня прошло 13 лет после трансплантации. Пересадка для Марии прошла не просто — реакция трансплантат против хозяина, целый год лечения, горсти лекарств и гормонотерапия. Последствия она ощущает до сих пор. Например, Мария сильно прибавила в весе, всегда худенькая, даже слишком худенькая, она стала весить около 100 кг. Также у нее теперь всегда короткие волосы — не отрастают больше, чем до 3-4 сантиметров, а если отрастают, то начинают выпадать и ломаться. И еще — бесплодие. Но здесь уж Мария решила, что не обязана терпеть и смиряться — они с мужем усыновили двух детей, девочку и мальчика.

Александра, кстати, тоже родила девочку — ее мечта о втором ребенке все же исполнилась.

Сестры говорят, что иногда им кажется, что после трансплантации их поменяли местами. Хозяйственная и погруженная в семью Мария стала активной бизнесвумен, у нее теперь всегда сто дел и планы расписаны на несколько месяцев вперед. А Александра, наоборот, полюбила тихое семейное времяпрепровождение и не стремится к активной жизни.

И все же теперь они не могут друг без друга — живут рядом, в пяти минутах ходьбы созваниваются и видятся практически каждый день, их дети общаются, как родные, а мужья сдружились той самой настоящей мужской дружбой.

Мария Строганова для KP.RU

Помочь другим подопечным фонда

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 069 824 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

477 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

501 492 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

585 250 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

662 582 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

90 952 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 546 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех