Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства

Благотворители хорошо разбираются в проблемах россиян, но не вошли в состав нового правительства

Автор:

Опубликовано:

Что бы они сделали в первую очередь на месте министров.

10.02.20 — СМИ о Фонде

Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией»

В случае болезней крови важно быстро поставить диагноз. Чтобы обнаружить заболевание на ранней стадии, нужно повысить онконастороженность врачей первого звена и терапевтов. Неделями и даже месяцами пациенты с лейкозом проходят лечение у терапевта от ОРВИ. Хотя выявить его поможет своевременно назначенный общий анализ крови.

Нужно изменить закон о закупках. Упростить порядок прохождения клинических исследований новых и еще не зарегистрированных препаратов. Уделить повышенное внимание клиническим исследованиям в странах с высокими стандартами лечения: Швейцарии, США. А также создать резерв препаратов на уровне федеральных центров.

Необходимо сопровождение пациента на всех этапах лечения. Для этого нужна профильная команда специалистов. Чтобы, к примеру, после проведения химиотерапии к лечению сразу подключался врач-радиолог. Нужна система, которая включала бы психологическую, нутритивную, реабилитационную и другую помощь от разнопрофильных специалистов пациентам и их семьям. Сейчас этому почти не уделяют внимания. В федеральных клинках нет ставки психолога. Человек, которому только что был поставлен тяжелый диагноз, остается один на один с эмоциями и болезнью.

В рамках онкогематологии нужен реестр больных, которые уже прошли трансплантацию костного мозга и находятся на амбулаторном лечении. Чтобы врачи, проводившие трансплантацию, могли наблюдать своих пациентов и оперативно реагировать на изменения в их состоянии.

Какие расходы нужно включить в ОМС? Поиск и заготовка трансплантата костного мозга. Ныне это ложится на плечи пациентов и их семей. Заготовка трансплантата от неродственного донора из зарубежного регистра стоит около миллиона рублей. Пациенты, особенно взрослые мужчины, часто не получают трансплантацию костного мозга. Они говорят, что не готовы продать квартиру и оставить своих детей на улице.

В ОМС также необходимо включить компенсацию расходов на билеты до места лечения и обратно. Расширить список исследований, которые входят в ОМС. Включить в ОМС сохранение фертильности онкологических пациентов — это вопрос, который сейчас не поднимается вообще.

На данный момент доступность трансплантации костного мозга в России — 30%. Это 30 пациентов из 100. Чтобы повысить доступность трансплантации, нужны грамотные специалисты и увеличение количества центров, компетентных в проведении такой операции. Сейчас их всего одиннадцать в семи регионах страны.

Больше мнений — на сайте «Медузы»*

*организация, деятельность которой признана нежелательной на территории Российской Федерации

Им требуется ваша помощь

Все подопечные

Погорелова Марина | Лечение препаратом «Митикайд»

г. Москва, 66 лет, замужем, двое взрослых детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение препаратом «Митикайд»

Осталось

2 061 814 ₽

Сбор на аренду амбулаторной квартиры

Аренда квартиры для проживания пациентов в Санкт-Петербурге рядом с ФГБУ „НМИЦ им. В. А. Алмазова“

Осталось

477 700 ₽

Жигалова Алина | типирование потенциальных доноров костного мозга

г. Москва, 31 год, замужем
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Типирование потенциальных доноров костного мозга

Осталось

471 442 ₽

Назаренко Денис

станица Крыловская, Краснодарский край, 34 года
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Диагностика минимальной остаточной болезни (МОБ) для Дениса Назаренко и других пациентов

Осталось

582 150 ₽

Камшилова Дарья

г. Москва, 21 год
Диагноз: апластическая анемия

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Макарова Елена

Оренбург, 43 года, замужем, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Осталось

676 755 ₽

Программа повышения квалификации медицинских сестер


Помогаем повышать качество знаний тех, кто ежедневно спасает пациентов

Осенний набор 2025

Осталось

662 582 ₽

Богомолова Наталия

г. Москва, 66 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Фадина Надежда | лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

г. Тюмень, 39 лет, есть дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Лечение пациентов препаратом «Вориконазол»

Сбор завершен

Щелчков Даниил

г. Волгоград, 36 лет, женат
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Подарки пациентам гематологических отделений

Акция «Тележка радости» — давняя традиция фонда: сотрудники и волонтеры посещают пациентов гематологических отделений и дарят подарки.

Тележка радости

Осталось

90 952 ₽

Программа поддержки клиник

Счастливых историй станет больше, если у каждого пациента будет возможность получить своевременную и качественную помощь.

Программа поддержки клиник

Осталось

1 998 400 ₽

Малышев Сергей

г. Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ, 45 лет, есть сын
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Лысенко Станислав

г. Москва, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: диффузная В-крупноклеточная лимфома

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Амбулаторные квартиры

Оплата аренды квартир вблизи клиник для иногородних пациентов во втором квартале 2025 года

Аренда квартир для временного размещения пациентов

Осталось

294 446 ₽

Маркевич Евгений

г. Тула, 48 лет, женат, двое детей
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен

Синельников Сергей

г. Москва, 57 лет, женат, взрослая дочь
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Донорская акция в Johnson & Johnson

Осталось

96 190 ₽

Григорьев Иван

г. Москва, 45 лет
Диагноз: острый миелоидный лейкоз

Трансплантация костного мозга от зарубежного донора

Осталось

2 522 483 ₽

Сайко Виктория

г. Москва, 42 года, замужем, двое детей
Диагноз: фолликулярная лимфома

Сопровождение технологического процесса получения экспериментального индивидуального CAR-T-клеточного продукта

Сбор завершен

Захарян Армен

с. Спицевка, Ставропольский край, 32 года,
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Трансплантация костного мозга от российского донора

Сбор завершен
Посмотреть всех