Этот год для Жанны стал по-настоящему переломным: ей провели трансплантацию костного мозга (ТКМ). Она очень долго ждала этой процедуры.
Теперь важно закрепить результат. Специалист трансплантационного центра прописал Жанне принимать «Руксолитиниб» 150+ дней после ТКМ. Этот период критичен для приживления донорских клеток и восстановления. Сейчас ей нужно получить две упаковки препарата на два месяца лечения.
К сожалению, в регионе, где живет Жанна, препарата нет, и его закупка не планируется до следующего года, поэтому рассчитывать на местное обеспечение не приходится.
Поддержать Жанну сейчас особенно важно: после трансплантации организм наиболее уязвим, и перерыв в терапии может свести на нет все, что уже удалось достичь врачам и самой Жанне. Любое пожертвование приблизит Жанну к восстановлению. Спасибо, что остаетесь рядом с ней.
История Жанны // июль 2025
Жанна живет в старинном северном городке, затерявшемся среди карельских лесов, прохладных озер и быстрых рек. Она просыпается с рассветом и выходит в сад сорвать спелых помидоров для завтрака. У ног ласкаются кошки, а пес, почуяв хозяйку, заливается приветливым лаем. Жанна возвращается в дом и, бросив взгляд на часы, идет будить детей.
«Мама, я хочу покрасить волосы в синий!» — сообщает за завтраком дочка. Жанна умиленно вздыхает: когда мама профессиональный парикмахер, дочь меняет образы ежемесячно.
«В следующий рейс я иду по Волге, меня не будет несколько недель», — перебивает сестру сын Жанны. Он учится на судомеханика — первый моряк в семье Жанны.
Дети начинают о чем-то громко спорить, а Жанна грустно улыбается, на глазах появляются слезы. Ужас пробирается в ее сердце: «Неужели они могут остаться без меня?». Неужели, пережив смерть отца, они снова могут столкнуться с потерей родителя? Жанна чувствует, как страх захватывает больше и больше, но она выдыхает, не позволяет ему взять верх.
Тряхнув головой, Жанна наливает стакан воды, открывает таблетницу, берет две таблетки руксолитиниба, но потом одну возвращает. По протоколу ей необходимо выпить две — тогда есть шанс сдержать прогресс заболевания, но таблетница уже полупустая. Когда Жанна получит следующую упаковку — неизвестно. Поэтому она, по рекомендациям врачей, сокращает дозировку. И да, от этого показатели крови ухудшаются, но не так критично, как если бы она остановила прием вовсе.
У Жанны редкое онкологическое заболевание крови — миелофиброз. Это значит, что у Жанны происходит «рубцевание» тканей костного мозга, здоровые клетки замещаются опухолевыми, и костный мозг перестает нормально функционировать.
Жанна узнала о заболевании случайно. При диспансеризации врач обратила внимание на высокие тромбоциты в анализах крови и направила на дополнительное обследование. Полгода Жанна и врачи искали, в чем причина ее «необычной» крови, но ответа не было. Жанна почти отчаялась, когда, сдав анализ на крайне редкую генетическую мутацию, получила положительный результат — «Я обрадовалась, что наконец знаю диагноз!».
«Я хочу, просыпаясь, не думать о том, сколько мне осталось», — записывает Жанна желание в тетради. Но больше всего ей хочется как можно дольше быть рядом с детьми: «Дарить детям любовь и заботу, как не может никто, кроме матери».
Для продолжения лечения Жанне необходимо и дальше регулярно принимать руксолитиниб. В Карелии сейчас возникли перебои с поставками препарата, поэтому оперативно получить его пациенты не могут, а прерывать лечение нельзя.
Нужная сумма на на лечение препаратом Джакави была собрана благотворителями фонда.
«Хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным людям, тем, кто не прошёл мимо и оказал посильную помощь. Ваша поддержка очень важна и придаёт сил и уверенности в завтрашнем дне. Всех обнимаю.»
— благодарит Жанна всех, кто поддержал ее сбор, август 2025
